染疫後的劫後餘生!新冠肺炎「後遺症」讓每口呼吸都錐心般疼痛

活下來承受後遺症的痛苦,幾乎瀕臨死亡的疼痛卻不會真的死掉,得到這個疾病並非出自我們意願,死,跟拼死去活,我選擇後者,人生的去蕪存菁,用最奔放的熱情創造最璀璨的愛,帶給這個世界一點溫暖,我就覺得幸福。— 高調(該確診個案的綽號)

在新冠肺炎肆虐的這一年,你學會什麼?有人說更珍惜過往能出國的日子、有些人更想念不需要戴口罩的日常,但對於台灣八百多位確診者而言,這段時間不只看透人性的真實、社會冷暖、更是人生徹底的改觀,更重要的他們還必須學會與「後遺症」共存。

康復後更要「用力」活著!

寒流來襲的台北街頭,路人各個大衣口罩包緊緊,一名穿著合身旗袍的女子無違和的站在街頭上,難以想像十個月前的她,是被關在負壓隔離病房的確診者,也正是國內少數不明感染源的本土個案之一。

歷經生死關頭住進加護病後再出院,如今雖然康復卻飽受後遺症折磨。「我其實是很用力地吸進去、吐出來,背跟肺都是非常吃力的,必須很強大的意志力來支撐這樣的疼痛。」才剛說完一句話又需要大大的吸一口,即便講話稱不上吃力,感受到在一般日常生活中也需要多麽「用力」活著。

綽號「高調」的她,匿名也像本人一樣外顯,雖然身材瘦小,散發出來的氣場卻相當強大,在外界眼裡她根本是人生勝利組,北一女、清大畢業後,在知名公司上班,外貌、才華、學歷樣樣驚人。但生場大病之後,她說:「不知道自己什麼時候會離開,改變自己對時間的掌握度,因為生命短暫就會更想把握。」

一天痛暈3次!無解的後遺症

相約採訪的這一天,高調特別搭高鐵北上,卻在車上痛到暈倒三次,染疫之後劇烈的疼痛已經成為她的日常。她形容:「每一次呼吸都比生小孩還要痛,常常痛到昏過去,只是後遺症無藥可醫,每次再醒來的時候覺得很絕望。」

從國外文獻發現,越來越多痊癒者後來出現胸痛、嚴重倦怠、記憶減退、心臟問題等後遺症,彷彿罹患COVID之後永無痊癒的一天。這樣的狀況也發生在高調身上,她說:「生活變得容易健忘,常常鑰匙插在門上忘了拔、錢包就忘了掉在哪,手機講完就掉在計程車上,智慧型手機鎖在公司忘了拿走。」這些問題通通是生病後才出現。

加上肺部嚴重損傷後,現在高調的肺容積只有一般人的7成,但因為呼吸太痛只能吸飽5成,同時也喪失味覺、嗅覺,高調為了改善症狀,跑遍各個醫院,看過精神科、胸腔科、神經外科、麻醉科全部都看過了,但她說:「自己能做的都做了,但現在完完全全是無藥可醫,現在的疼痛就是神經性大量的疼痛,沒有任何藥物可以治療這樣的疼痛。」

衛福部未正式統計國內「後遺症」患者數量

臨床醫師也做了結構性的檢查,但胸痛仍然非常強烈,高調坦言:「可能國內相對輕症的個案多沒有太多後遺症,只是我們來說也很封閉,很難知道其他確診者的狀況,可能聽醫師分享或是看新聞。」

至今國內八百多個個案有多少人有後遺症?實際詢問指揮中心卻沒有具體統計,因為所有康復的患者就回歸到一般人自行就醫,由醫院追蹤,但各家醫院進行的追蹤機制也有所不同,但並沒有完整的SOP及追蹤模式。

長期關注此議題的成大護理學系教授暨系主任柯乃熒坦言:「不可否認有些人後遺症的還是有,例如喪失嗅、味覺並沒有完全恢復,有些是很主觀非典型的症狀:胸痛、頭痛等,有一些病人則是身心的症狀!」

在國外因為確診個案多,有大量對確診這案後遺症的研究,美國西奈山醫院甚至有COVID-19病後照護中心,其中主任Zijian Chen接受華爾街日報採訪時透露:「至今從未見過其他疾病像COVID-19一樣,影響人體這麼多器官和有這麼多病症。」

到底COVID長期患者的痊癒時間仍未可知,但紐約市西奈山健康體系復健創新中心主任樸崔諾(David Putrino)說:「大多數患者無法靠自身復原,需要至少6個月的復健。」如果新冠病毒在十年、二十年內都不會消失,對於這些康復者有多少「後遺症」,勢必是衛福部要重視的問題。

後遺症不會死!臨床至今也未有解藥

「因為每個人後遺症都不一樣,有的是胸痛、有的是失去味覺、喪失味覺、有的是頭痛、心臟痛、有的瞻妄症,醫師也沒辦法歸類怎麼治療,最重要的是後遺症不會死!」高調說到激動處時胸太痛,手還微微顫抖著。

現在為了恢復肺活量,醫師建議去運動看能不能把肺撐開,因此高調開始打羽球、做瑜伽,但她說:「這樣過程真的很痛,雖然運動當下快感、快樂的確有效降低疼痛感,剛運動完的那個晚上真的會生不如死。」

胸痛至今是高調最困擾的一件事情,從確診後就開始一直到現在,只是當時從沒想到原兇是新冠病毒。不同於其他個案,高調因為沒有接觸史、旅遊史剛開始還以為只是一般感冒,但不斷咳嗽、呼吸喘才採檢確診,確診時已經有肺炎、肺浸潤,直接送到加護病房,從那刻起上天似乎對她按下了「考驗」的按鈕。

搜集關愛撐過每一次的疼痛

獨自在醫院隔離快一個月的時間,她說:「一個人吸氧氣,痛到一度想要自我了斷,乾脆拔下氧氣罩不要呼吸就好了。」想要放棄這一切,加上生理、心理疼痛併行折磨,痛苦的日子卻意外在音樂中得到救贖,艾薇兒的一首歌《Head Above Water》、徐若瑄《別人的》句句說出生病人的心聲。

艾薇兒將自己對抗病魔的痛苦,形容如同溺水的人一般,不斷掙扎只為活下去。回想過去的日子,高調說:「真的是因為一首歌救了我,那首歌是每個夜晚陪著我的傷痛走下來,它就是我當下唯一的解藥。」

音樂、藝術真的有治癒的能力,哪怕一句歌詞也好,激起高調內心對生命的熱誠,選擇努力走下去,雖然胸痛症狀至今還沒有緩解,但似乎也找到應對方式,她眼中充滿激情的說:「我搜集了每個人點點滴滴的關愛,幫助我撐過每一次的疼痛。」

艾薇兒歌中滂薄的海浪中,就像一次次與病毒對抗的激昂,她說:「Nothing can help me get another little pain but still very painful,  and every time I want go to die and get survival again and again with my all passion of my life.」雖然戰勝病毒,但活下來才是考驗的開始。

難的不只是學會與後遺症共存,而是重新回歸到社會後,該怎麼面對同事、家人、鄰居。高調坦言:「完全沒有辦法阻止自己將最脆弱的一面癱在陽光下給大家檢視,並且接受大家的歧視。」即使是指揮中心認定三採陰性已經「康復」後,身邊的人看你的眼神不再一樣。

多少確診者康復後都需要承受外界的責怪、議論聲浪,「任何一個咳嗽大家都很害怕,覺得你就是得病,遭受的歧視跟霸凌來自整個社會上,來自於人性的害怕跟恐懼。」高調說到。

戰勝病毒後!「藝術治療」開創新人生

特別是這樣的歧視是來自身邊親近的人,高調分享曾有位學長平時很照顧自己,卻在昏倒後從醫院被急救回來跟她說:「知道你身體沒辦法,但你不要影響別人工作好嗎?」

沒有人願意生病,在百年大疫之中病毒卻找上她,確診後人生變了調,現在高調藉由「藝術治療」替人生開了新的道路,畫牡丹花、拍藝術照、拍影片,讓美麗的事物治癒心。

她語氣堅定地告訴我:「每天活著每一口呼吸,都必須用盡理智跟力氣,強迫自己再痛也要忍著要記得呼吸,因為我還認認真真的想要好好活下去,因為還想要再好好多看看美麗的世界。」

文、王芊淩/圖、何宜庭

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