誤診20年 退休男吃了廿年心臟病藥 呼吸困難才發現是「菜瓜布肺」!

「其實我也不知道菜瓜布肺是什麼,後來知道比癌症還嚴重、無法治癒,真的是嚇了一大跳!」75歲的方先生是名退休的公務人員,多年以前曾出現咳嗽,卻一直誤認為是心臟問題、支氣管炎而不以為意,直至4年前到中國旅遊,突然出現嘴唇發紫、呼吸困難、胸悶胸痛,被確診罹患了不可逆的特發性肺纖維化,也就是俗稱的菜瓜布肺,從此方先生開始了依靠氧氣機度日的生活。

其實,咳嗽、容易喘對於方先生來說,都不是什麼特別的症狀,因為他的菸齡很長,平常還有小酌的習慣,這些症狀本來就見怪不怪。另外,方先生過去因為工作關係,經常需要外出,生活作息、飲食都不固定而患有嚴重胃食道逆流。20年前,方先生曾經被診斷出心臟肥大,因此生活中的小病小痛,他大多認為是受心臟病影響造成的,也一直服用心臟病的藥物。

但是,4年前,方先生跟太太到中國遊玩,因為海拔較高,他開始出現嘴唇發紫、呼吸困難、胸悶胸痛的症狀,回台斷層掃描,才發現是特發性肺纖維化「菜瓜布肺」。患病之後,方先生的身體狀況大不如從前,曾經喜愛旅遊、國內外走透透的他,曾一度就連公車站到家的5分鐘距離,都成了很大的挑戰!

流感導致菜瓜布肺症狀加劇

一開始確診罹患菜瓜布肺時,因尚未有較理想的治療藥物出現,醫師只能提供方先生高劑量的類固醇,然而疾病和症狀卻未見明顯改善,甚至有副作用產生,在一次例行檢查中發現菜瓜布肺病情已嚴重惡化。

加上今年過年時不幸又患上流感,方先生的菜瓜布肺症狀又再次惡化,不僅造成食慾下降,因嚴重咳嗽幾乎夜不能寐,兩個月間體重掉了15公斤。「真的非常難受,你很難想像,躺下咳、吃飯咳、洗澡咳,根本不能正常作息。」

幸運的是,目前健保已給付治療菜瓜布肺標靶藥物,方先生不敢輕忽,除了認真按時服藥,定時外出散步,維持體重、飲食均衡,「我現在可以慢慢走2小時沒問題!」

急性惡化是主要死因

台大醫院內科部教授王鶴健表示,急性惡化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因,大約佔了7成。「造成急性惡化的危險因子,包括年紀變大、肺活量變小、一氧化碳擴散能力變差等等,另外,急性惡化的發病率,在12月到5月期間比較高,冬天的死亡率,更是四季之最。

因此,盡可能延緩病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險,便是治療菜瓜布肺的兩個主要目標。

健保已開始給付治療藥物

過去的治療藥物,像是類固醇、化痰藥或是抗凝血劑,都只能改善些許症狀,沒辦法提供實際的療效,而且副作用很大,「像是方先生,雖然抑制住了痰,但是皮膚狀況就變得很糟糕。」

王鶴健教授強調,所幸現在的治療藥物已較以往有很大的突破,以抗纖維化藥物,配合氧氣治療、肺部復健等,可以有效延緩肺活量下降速度,並減少68%的急性惡化機率,持續治療更可以降低43%的死亡風險。而且只需早晚各服用一次,可改善病人預後生活品質。

目前抗纖維化藥物是有條件的健保給付,但是在肺功能已嚴重惡化時才給藥,加上病情不可逆性,對患者而言助益不大,應該在患者一確診時就投與適當的藥物治療與照護,以幫助患者保有較佳的肺功能狀態。因此,台灣胸腔暨重症加護學會希望健保署能逐步放寬健保給付規範,讓更多病友得到妥善的照護。

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文/林以璿 圖/許嘉真

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