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62歲的漸凍人林月姑，在41歲那年被檢查出罹患漸凍症，罹病之初她曾深陷負面情緒，失去求生意志，直到在繪畫中找到寄託，即使僅剩單指力量也從未停止創作。如今全身癱瘓的她呼吸、吞嚥功能逐漸受影響，進而尋求臺北醫學大學附設醫院安寧團隊的專業照護，與時間賽跑的同時，安寧團隊也在醫院的愛心藝廊為林月姑舉辦個人畫展，一圓她的願望。
林月姑在民國87年罹患了「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱漸凍人，疾病的進程很快，確診4個半月後，她的雙腳已經退化，公寓沒有電梯，行動受限的她在女兒鼓勵下拾起畫筆。但是正當她全力對抗病魔時，父親與先生在3個月內相繼去世，對她更是沉重的打擊，原本只是藉由繪畫復健療傷，卻意外從中找到面對人生的勇氣。
林月姑為了外出參加繪畫班，得拄著拐杖慢慢下樓，隨著身體功能退化，從單支拐杖改用四腳杖，3樓走到1樓的時間，從30分鐘拉長為50分鐘，4個半月後，她已經無法靠自己下樓，但林月姑始終沒有放棄畫畫，她形容，漸凍人在逐漸退化的過程中，每個階段都是惶恐，但哭也改變不了事實，唯一能做的是改變想法，唯有把握當下，創造屬於自己的人生，生命才有意義；做病人中「幸運的少數」而不是「不幸的多數」，何嘗不是另一種幸福。
當手已經逐漸握不住畫筆，林月姑求助職能治療師設計輔具，費力地用左手推著無力的右手繼續作畫，當全身幾近癱瘓，僅剩右手中指可做往下按的動作，她憑著一指神功進入電腦世界，靠著手臂支撐架支撐，學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作，不僅成為多次得獎、參展的漸凍畫家，還參加居家職訓遠距電腦課程，學習美工設計、網頁製作，結業後成了美工設計SOHO族，更積極走進校園，與學生分享她的生命故事。
安寧病房助林月姑圓開展夢想
隨著身體功能退化，林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀，進食容易嗆咳，今（108）年初，她進入北醫附醫安寧病房，安寧療護科醫師吳森棋藉由藥物調整緩解她的不適，同時會診復健科進行吞嚥訓練，改善嗆咳及吞嚥困難。
另外，家屬也讓林月姑配戴呼吸器，緩解呼吸困難的症狀，但有違她希望盡可能維持生活品質的心願，安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇，最終家屬也尊重病人的意願，改以氧氣協助。
一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房護理師李爭伶表示，安寧病房對林月姑來說，不是邁向人生終點的地方，而是生命的加油站，藉由安寧療護的照護，讓她盡可能完成想做的事；即使已經無法作畫、演講，但林月姑總是在想，自己還能做些什麼。
即使已經幾乎口不能言，林月姑還是希望為其他與病魔奮戰的病友做點什麼，因此起心動念，想要舉辦畫展，藉由自己的故事，鼓勵其他人樂觀、積極面對疾病，「如果有人從中獲得一絲面對人生的勇氣，我的努力就值得了。」
「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」於108年5月2日展至5月31日，地點：北醫附醫愛心藝廊（第三醫療大樓2樓兒科候診區旁）。
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文／林以璿 圖／林以璿