安寧照顧基金會 – Heho健康 https://heho.com.tw Health & Hope Tue, 06 Oct 2020 03:36:11 +0000 zh-TW hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://heho.com.tw/wp-content/uploads/2020/12/1607933330.5821-32x32.png 安寧照顧基金會 – Heho健康 https://heho.com.tw 32 32 疾病末期的不適會限制行動！採用物理治療可提升生活品質 https://heho.com.tw/archives/60029 Fri, 22 Nov 2019 04:30:24 +0000 https://heho.com.tw/?p=60029

物理治療不僅能有效減緩臨床症狀，透過肌耐力與動作功能訓練，更能提升安寧病人生活品質，但所有服務須以病人及家屬為中心，才能提供有溫度的的物理治療服務。
普羅大眾對物理治療的概念，通常停留在骨科、腦中風或脊髓損傷的患者，談到末期病人的物理治療，往往抱持「他們已經臥床，還有需要嗎？」但參考美國制度，物理治療有九大專科，比台灣多了五類，其中就包括安寧照護。

早期介入安寧療護 有效緩解症狀與不適

根據「末期病人」的定義（即1年內可能死亡的病人），許多末期病人雖有不適，但活動力仍不錯，經由物理治療，可以幫助病人更舒服，行動更自由。然而，即便是安寧團隊的醫護人員，也未必真正理解物理治療對安寧病人的好處；通常只有少數水腫、疼痛嚴重的個案，才會照會物理治療師，因此應該要更早讓物理治療師參與團隊，照顧陪伴末期病人。 物理治療對於安寧病人的症狀緩解有很大的成效，包括水腫、便秘、呼吸急促、睡不好、疲倦等；也能幫忙增強病人肌耐力與活動力，從只能臥床到坐起，從不能久坐到可坐輪椅外出等。簡而言之，物理治療是透過緩解病人的不適感、提升活動能力，提升安寧病人最後這段時光的生活品質。 舉例來說，許多乳癌患者在急性治療之後到末期，會出現水腫、肩頸疼痛的情況，透過適當的運動、淋巴按摩可以減輕水腫、疼痛；大腸癌患者則常有便秘、腹瀉等症狀，也可以透過腹部按摩、放鬆肌肉等方式來調整；呼吸急促則可透過擺位姿勢、教導呼吸方法來舒緩；而常伴隨疾病出現的疲倦，透過適當活動與生活作息安排，都可有效改善。 許多安寧病人的家屬總認為病人容易疲倦，應該多休息，反而讓病人長時間臥床，或由家屬一肩擔起所有生活起居瑣事……，這些往往都是過度保護。物理治療師則會根據患者的現況、評估其能力，給予適當的生活訓練，協助患者恢復生活自理能力，甚至走出病房，完成心願。 曾經有一位安寧病人非常希望參加孩子的中學畢業典禮，照護團隊得知後，便開始規畫各項事前準備，包括提升體力與肌耐力，讓因脊椎疼痛無法久坐的她，能有較多體力撐完半天的典禮，當天配合背架、可躺式輪椅等輔具的協助，以及醫師用心調整的止痛藥，在眾人的齊心努力下，終於實現病人心願。

設定短期目標 逐步邁向圓夢

除了瞭解病人的期待與願望，透過評估並配合訓練以協助圓夢外，團隊有個很重要的認知，就是訓練並非一蹴可及，一般物理治療師會以「週」為單位，與病人討論短期目標；例如遇到病人罹患感冒影響病情與體力，待感冒痊癒後常常又得重頭來過，因此對患者、家屬與物理治療師來說，都需要極大耐心。 在治療師沒來的時候，家人也可以協助進行簡單的動作訓練。只是有些家屬心疼長輩，為病人做太多；有些則是太過急切，要求患者經常練習，超過病人身體的耐受力，兩種情況都太過極端。家屬應多與物理治療師溝通，了解病人能力的極限，才能進行有效復健，提升病人的生活品質。

從住院安寧到居家安寧　物理治療可一路陪伴

隨著大眾對安寧療護的認知逐漸普及，安寧療護已可提早介入，不再侷限於瀕死照顧，若是可以結合物理治療，更能有效提升安寧病人的生活品質。如今透過政府長照計畫項下的居家復能服務，也可讓物理治療師及早協助患者改善生活品質或預防一些症狀發生，並陪伴患者走到最後。由於在治療過程中，物理治療能有效紓解病人身心壓力，更能建立信任、拉近與病人的距離，因此往往到生命末期，治療師除了物理治療外，還能提供病人陪伴與心理支持。 目前國內末期病人可藉由住院安寧、居家安寧、安寧共照等得到團隊照顧，在住院安寧的部分，須由醫師照會，物理治療師才能介入；反觀美國德州大學安德森癌症中心（University of Texas MD Anderson Cancer Center，UT MDA），甚至可以由病人主動提出需求，讓物理治療師加入其照護團隊，物理治療服務更具可近性。 當患者病情穩定後，可選擇從醫院返家接受居家醫療服務，也可以由醫師轉介物理治療師，到府提供相關治療與訓練，由於缺乏醫院的設備，治療師往往就地取材，利用患者家中物品輔助，也會協助調整居家環境或動線，使患者行動更方便流暢。在陪伴末期病人的過程中，物理治療師並不只是如多數人想像的「教運動」，而是以協助病人完成心願為目標，物理治療師發揮專業來協助達成。 例如，曾有一位居家安寧病人最大的心願，就是能與家人同桌共進晚餐，對平常人而言，是再簡單不過的日常，但對這位長期臥床的病人而言，坐上餐桌卻是一大挑戰，於是治療師便將此設定為目標，循序訓練，慢慢的，病人可以起身並坐稍微久一點，最後終於能夠坐上輪椅出房門到餐桌，與家人一同愉快地聊天、用餐。儘管過後數日患者就辭世，但他留下的感謝卡，字字撫慰家屬與治療師的心。 物理治療師養成過程中，學習到的往往是完整SOP，然而一旦走入臨床，特別是安寧病人，經常會有不同的狀況，必須依照治療目標彈性調整治療手法，例如乳癌患者術後常見的淋巴水腫，常規採取按摩、綁繃帶、運動等方式來消腫，但綁上繃帶可能造成不適，此時應先評估治療目標，若是以舒適照護為優先，則以按摩為主，不綁繃帶；若以消腫為目標，綁上繃帶的效果還是較為顯著。 物理治療雖成效顯著，但現階段若要投入安寧療護，仍受限於醫療團隊的認知與健保規定，參與非常有限。期許制度規劃者能回歸「以病人為中心」的初衷，更能在有限的醫療及健保資源下，全盤考量制度面之設計，多多應用物理治療專業，提供病人更好的照護品質。 作者 / 張維君（採訪整理） 口述 / 曹昭懿（前台大物理治療系主任暨台大醫院物理治療中心主任） ※ 本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀： 方念華專訪－平靜做好道別的準備 晴天總會到來 追求生命的安歇之處 安寧照護讓疾病末期的恐懼減少了 活到110歲還非常健康　秘密來自「免疫細胞」抗癌]]> 追求生命的安歇之處 安寧照護讓疾病末期的恐懼減少了 https://heho.com.tw/archives/57568 Fri, 04 Oct 2019 03:00:38 +0000 https://heho.com.tw/?p=57568

案例一：趙伯伯罹患巴金森氏症多年，後來合併失智，病情在持續惡化下，不但吞嚥困難，且失去行動能力，就連坐在輪椅上，全身仍會不由自主地抽動，和輪椅持續磨擦的結果，導致全身傷痕累累，讓也曾在職場叱吒風雲的趙伯伯，備感難堪，一心求死……。 案例二：李奶奶中風多年後，腎功能也告衰竭，如今全賴洗腎維生；最近洗腎時血壓經常往下掉，有時得靠強心劑才能勉強洗完腎；醫師評估這樣洗下去，風險極高，但，如何告知李奶奶及其家人：洗腎恐無法安全進行，病患「一洗終身」何處是終點？

失智末期 安寧需求嚴重被忽視

台南奇美醫院老年醫學科醫師陳炳仁指出，國內失智症患者至少 16 萬人，但根據 2013 年安寧緩和醫療服務統計顯示，臨終前接受安寧療護的失智症患者竟不到 200 人，顯示絕大多數失智的長者在生命末期並沒有得到應有的照顧。 在美國，失智症及阿茲海默症在死因排行榜中高居第 6 位，但在台灣卻還未擠進十大死因；陳炳仁認為，近年來，隨著媒體報導、影視作品、人口急遽老化等因素，失智議題漸受到國人重視，但在過去備受忽略下，他合理推測台灣十大死因的第四位肺炎，即應隱含了許多因失智、中風、神經退化導致吞嚥困難引發吸入性肺炎，而致感染喪命的案例。

機構長者愈到末期 送醫愈頻繁

他指出，失智症是一種身心功能全面性破壞的疾病，到了末期，病人通常因持續性中樞神經退化、身體各種代謝機轉失調，以及吞嚥、活動功能喪失，常導致感染、營養不良、失能、臥床褥瘡等窘況，逐步邁向死亡。 然而多數人、包括醫療人員對失智症的疾病樣貌與病程缺乏正確認知，因而無法在適當的時間點準備並協助病人善終，造成失智症末期病人常在養護機構或醫療院所，倚賴維生醫療處置勉強維持，不僅毫無生活品質可言，對病人及家屬更是折磨。 花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師謝至鎠也表示，許多重度失智、中風、腦傷嚴重的患者在家屬難以長期支應照顧重擔下，最後多送進安養機構照護；而重度失智患者到末期時，多半肢體已攣縮、須長年臥床且意識不清，養護機構業者往往擔心患者一旦在機構內去世，將引起家屬責難，因而愈到末期的患者一有不適或變化，即採取傳統治療，不憚其煩地往醫院急診送；一旦到急診，則插管、電擊各種急救措施全用上，讓患者臨終前受盡折磨，醫師看了也為之不忍。 為此， 近年來花蓮慈濟嘗試發展「機構安寧照護」，將安寧服務的觸角伸向長照機構；慈濟率先在 3 家安養中心推廣末期患者的安寧照護，由安寧醫護團隊前往協助機構為末期患者做安寧準備，也讓家人掌握患者情況，並早做心理準備；在患者情況有變化時，經過慈濟安寧團隊的教育、訓練、宣導，機構可明確採取適當安寧療護處置，不必一味地往急診送；果然，試辦計畫顯示：機構安寧確實有助於降低機構長者送急診次數及住院率，也大大減少無效醫療帶給患者的痛苦。

專家為洗腎患者建立退場機制

八大非癌的安寧對象中，另一最被討論且值得關切的族群是洗腎患者。台灣洗腎人口早已逾 8 萬人，此一人口比例居全球之冠，且洗腎加上呼吸器依賴的患者多達 7 千人，他們長期臥床、靠機器維生，處境堪憐，家庭照護負擔亦感沈重；且長期洗腎對心、肝等器官都會造成沈重負荷，部分洗腎患者已經到了做血液透析血壓就直直落，甚至得靠打強心針才能完成洗腎，不但患者辛苦，醫師壓力也很大。 根據統計，70 歲以上患者洗腎三個月後，僅三分之一可維持日常生活功能，80 歲以上腎臟病患洗腎一年後死亡率高達 5 成，洗腎讓老人家延長存活期，卻不一定能安享晚年。 腎臟科醫學會 2008 年開始討論慢性腎病患者在洗與不洗之間，能否有其他選擇？經過多年努力，凝聚專科醫師共識，終於研擬出「退場機制」，提供對慢性腎臟病患的保守性治療，包括思考緩和醫療介入的時機。

慢性腎臟病臨床診療指引

根據最新版《台灣慢性腎臟病臨床診療指引》原則，慢性腎病患者若 80 歲以上、出現意識不清、疾病已到末期如癌末、器官衰竭等狀況時，醫師在尊重患者自主權的前提下，須進一步確認患者的善終意願及對末期醫療處置的選擇；尤其原依賴洗腎維生的患者，當病況已不適合繼續洗腎時，例如失智患者常自拔維生管線、血壓過低無法安全進行洗腎、腎臟病之外合併有其他末期疾病等，儘管有些患者或家屬仍認為洗腎有幫助，堅持繼續洗下去，但站在醫師立場，仍應告知實情並提供其可考慮停止透析的建議，同時提供緩和醫療服務。 陳炳仁指出，當腎病患者已不適合洗腎時，必須提供配套措施，維持患者的末期生活品質，尤其腎病患者末期疼痛、喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢比例極高，醫療團隊應協助患者處理不適症狀；同時也應讓病人與家屬理解，一旦停止洗腎即代表所餘時日無多，根據統計，洗腎患者停止透析後，平均兩個星期內離世，讓病家有心理準備，提早安排。

「三三四四」 安寧終極目標

安寧療護的核心精神在於強調身、心、靈的整體照護，理所當然，這樣的考量適用於所有末期的病人；但，由於非癌末期病人如失智症患者和洗腎病人，他們的起點和終點評估難以掌握，而致其安寧之旅益顯不易和波折，仍待安寧專業團隊和社會共同努力，裨讓安寧療護大傘庇佑更多的末期病患，達到趙可式博士所推廣的「生生世世」，也就是「三三四四」終極目標： 第一個「三」是臨終者善終、失親者善別、在世者善生； 第二個「三」是指身體平安、心理平安、靈性平安； 而「四」是指全人、全程、全家、全隊等「四全照顧」； 第二個「四」是指──道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。 作者 / 吳佩蓉、沈雁婷 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 吳若權專訪-從日常生活中實踐安寧意義 為生命做最好的安排 不管距離有多遙遠 居家安寧醫療讓生命安然謝幕 馬偕營養師邱清一：安寧病人飲食，應以提升食慾為先]]> 在最後一哩路 「安寧照顧」協助病人與家屬身心靈做好準備 https://heho.com.tw/archives/56168 Tue, 17 Sep 2019 02:30:32 +0000 https://heho.com.tw/?p=56168

位於台中市南屯區的林新醫院，2011年開始組成安寧療護團隊，提供在地民眾安寧居家與共照服務，他們珍惜每一段有緣相遇的生命，盡力讓生死兩相安。
「我是來幫你按摩的！」林新醫院安寧共同照護護理師蔡佩姍，親切地詢問病人有沒有哪裡不舒服，以純熟的按壓技巧為病人進行舒適護理，舒緩病人因病況所造成的身體不適，病人原本惴惴不安的心情因身體舒緩獲得了放鬆，甚至在最後詢問她：「你明天什麼時候會再來？」 面對初次接觸「安寧」的病人時，安寧療護團隊往往會省略自己的職稱介紹：「我是癌症個管師，來看看你有沒有哪裡不舒服？」「我是緩和護理師，我來幫你按摩水腫的地方喔！」他們不介意職銜的正確與否，對於病人的冷漠抗拒也不退縮，只希望在病人生命的最終旅途上，能盡自己的力量提供照護並撫慰家屬。

面對生命未知的恐懼時　沉默與傾聽的重要

[caption id="attachment_56171" align="aligncenter" width="600"] 圖片來源：安寧照顧基金會授權使用[/caption] 當安寧療護團隊初次照會時，病人最常問的問題便是：「我還能活多久？」對於許多民眾而言，「安寧」是一個有些陌生又遙遠的名詞，一旦近及眼前，往往已是病況到了臨終之時，在不得已的情況下，只能無奈地接受安寧療護，讓病人對於安寧療護團隊的到來抱持著戒慎恐懼的心情。 面對病人對未知的恐懼與憂傷時，蔡佩姍會溫和地反問：「你在擔心什麼嗎？」將傾訴的話語權轉回給病人，讓他們主動說出內心的不安與徬徨。她坦言，許多問題，直到現在她還是沒有正確的答案，只是在陪伴著每一段生命走完最後的過程中，讓她逐漸學會了「沉默」與「傾聽」的重要。 她表示，有些病人甚至會問她：「好，妳要告訴我什麼？」冷靜的語氣，彷彿等待著團隊宣判死期何時來臨，這時她會微笑地告訴病人：「我沒有要告訴你什麼，那你有沒有什麼問題要問我呢？」 「其實面對安寧的病人，他們最需要的，除了緩解身上的疼痛之外，就是能有一個人可以好好聽他們說話。」從林新醫院開始試辦安寧居家服務時，便成為團隊創始元老的安寧居家護理師廖怡君表示，生病是一件孤獨的事情，病人對自身病況、家屬，以及未知的恐懼，在先前可能因為治療的希望而壓抑住，當積極治療已無效，需要銜接安寧療護時，讓許多病人的希望瞬間崩解，除了接受自己即將面對死亡的事實，之前獨自忍受的病痛以及不安，瞬間成了無處可宣洩的壓力。 「我們最常做的一件事，就是拉一張椅子坐下來，開始與病人聊天。」廖怡君說，在她近20年的安寧療護工作中，不僅僅是別人所認為的「幫助」病人，其實很多時候病人才是她們的生命導師，教會她傾聽與同理心的重要。 蔡佩姍也說到：「我覺得很幸運的是，因為這份工作，我們還不用親身經歷生命的離開，卻因而理解了生命的意義。」每一位願意在生命終點前，展開心胸傾訴自己生命歷程的病人，都將他們的生命故事化為豐沛的能量，滋養著整個安寧團隊。

溫暖地承接生命離去的哀傷

[caption id="attachment_56170" align="aligncenter" width="600"] 圖片來源：安寧照顧基金會授權使用[/caption] 屬於區域型教學醫院的林新醫院，安寧療護團隊成員僅有4名，醫師、居家、共照護理師、社工師各1位，收案數與大醫院相較並不多，但他們盡力以最好的品質與最確實的速度，服務每位有需求的病人。 「我常安慰因人力受限，無法幫助更多病人，而感到沮喪的同仁說：只要能夠盡心照顧一位病人，對這位病人而言，我們就是百分百了。」廖怡君表示。 也因為團隊不大，在溝通速度以及病人狀況的掌握上可相對迅速確實，各科門診、病房如果注意到病人需要安寧療護介入時會及時通知團隊，團隊也會即刻前去評估或提供協助。 當然，也有短時間內還無法接受安寧療護的病人，此時團隊能做的便是積極提供安寧資訊，並保持與病人的關係，以便隨時介入協助。曾有一位癌症病人經常反覆入院，但每次住院的時間皆相當短暫，病人不願意待在醫院，希望能盡快返家。在住院的過程中，病房護理師注意到他有相當急迫的安寧療護需求，但總是婉拒協助，因而將病人資訊轉知安寧療護團隊，當蔡佩姍前往照會時，不斷地將居家護理師廖怡君的名片塞給病人太太，並請他們如有需要一定要打電話聯絡。 「幸好在她需要的時候，我的名片還在。」回想到這個案例時，廖怡君仍不無感慨地表示。 屢次塞名片後的一天晚上，病人突然在家休克，獨自照顧先生的太太此時慌了手腳，當下才意識到：「如果先生忽然走了怎麼辦？誰能來幫助我？」雖然病人很快就自行甦醒，但也讓太太體會到她亟需安寧療護的支援，因此找出廖怡君的名片聯絡其進行安寧居家訪視。 廖怡君在接到電話後立即偕同醫師前往訪視，在病人出現臨終現象到往生短短不到一個禮拜的時間中，抓緊時間探訪了2次。面對不想讓太太以外之人碰觸的病人，笑稱自己比較「厚臉皮」的她，在探視時主動挽起袖子清潔病人的顏面：「大哥，不要讓你太太這麼辛苦啦，讓我來幫你換一下藥、刮一下鬍子喔！」幫他做完舒適護理後，她還不忘稱讚病人：「大哥，謝謝你讓我幫你服務喔，這樣不是很舒服嗎，帥多了！」 第二次探視不久後，病人便於家中往生了，而他太太相當感謝安寧療護團隊在最後及時的協助，不僅提供專業醫療照顧、協助打理先生因久病無力顧及的顏面和身體清潔，保持他的舒適和尊嚴外，也與她討論先生臨終事宜，同時提供心靈撫慰，溫暖地承接她的恐慌無助。

「我要下班了」　人生旅程中最後的準備

[caption id="attachment_56172" align="aligncenter" width="600"] 圖片來源：安寧照顧基金會授權使用[/caption] 比起安寧病房或者居家安寧，廖怡君坦言，安寧共同照護的工作其實來得更加辛苦。安寧病房或居家的病人，往往已經度過心理及生理上「接受病況」的第一階段，而共照不僅需要與病人及其家屬好好說明安寧療護，更需要細緻溝通病人對醫療照護或善終的期待，同時需要與原醫療團隊針對醫療處置進行討論。在這過程中，常常會因為安寧療護觀念與傳統積極治療的看法不同，包含轉介的時間點、止痛藥施打的劑量等觀念產生衝突，需要花費更大的心力去溝通應對。 她舉林新醫院剛投入安寧療護時的第一位轉介個案為例說道，原主治醫生起初對於安寧療護抱持保留的態度，但在兩個團隊共同照護的過程中，原主治醫師看到安寧團隊的用心與細膩，及病人最真實的感受及回饋，因而徹底改變他對安寧療護的看法，現在甚至成為全院安寧轉介率最高的醫生。 而轉介的時間點是安寧療護的關鍵，病人及家屬與原醫療團隊通常已建立深厚的醫病關係，能否順利轉介安寧，有賴於原醫療團隊的溝通，以及明確、充分的病情告知。蔡佩姍表示：「我們希望病人進到安寧療護的時程能更往前推一些，及早轉介，讓我們有更足夠的時間，協助病人與家屬在身心靈上都做好準備。」 即使安寧療護觀念在台灣已推行多年，但轉介安寧的時間點仍有再往前推進的空間，因此當她發覺病人亟需安寧療護，且臨終症狀已出現，但還沒「準備」好時，她經常會花上一整天的時間陪伴在病床旁，協助病人與家屬在面對生命旅程結束時，不致於慌亂失措。 「我要下班了；我要把他交還給你們，我相信你們會做得很好。」當蔡佩姍認為一切都準備好了時，她會溫柔地告訴家屬。每個人一生當中都會遇到生命課題的考驗，在一般的醫病關係當中，家屬會認為將病人「託付」給醫護團隊，但她認為，在生命的最後一刻，當她協助病人與家屬做好準備了，便能慎重地將病人「交還」給對其而言最重要的家屬。 生死，至此方能兩相安。 [caption id="attachment_56163" align="aligncenter" width="600"] 圖片來源：安寧照顧基金會授權使用[/caption] 作者 / 梁雯晶 圖 / 林新醫療社團法人林新醫院安寧療護團隊 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 歷經生命的洗禮 許我如風一樣自在 方念華專訪－平靜做好道別的準備 晴天總會到來 吳若權專訪-從日常生活中實踐安寧意義 為生命做最好的安排]]> 歷經生命的洗禮 許我如風一樣自在 https://heho.com.tw/archives/56161 Fri, 06 Sep 2019 09:20:20 +0000 https://heho.com.tw/?p=56161

若有親人為無效醫療而苦，全家人的身心皆是備受煎熬。田孟淑與田秋堇母女在歷經傷痛之後，現在則以更明朗的方式，期盼讓母女倆跟家人的人生都能更無憾而圓滿。
「媽，你把墨鏡拿下來啦，這樣別人看不出來妳是誰！」 「但是我剛剛才哭過，這樣拍照不可愛啦！」 [caption id="attachment_56164" align="aligncenter" width="600"] 圖片來源：安寧照顧基金會授權使用[/caption] 監察委員田秋堇與母親田孟淑已經很習慣一起接受採訪了，在拍照過程中，這對分別是85歲與65歲的母女，總是不放過消遣對方的機會，不過，當攝影師要求調整表情或姿態時，兩人又不約而同地替對方撥瀏海、撫平衣衫皺摺。 田孟淑帶了一大疊資料，裡面的相片不僅記錄了田秋堇等幾位孩子的成長歷程，還有她摯愛的丈夫─已故的知名人權醫生田朝明。田朝明與田孟淑在台灣民主運動歷程中，被稱作「民主爸爸」、「民主媽媽」，田秋堇從政選立委，也與父親影響有關。田秋堇自述，父親在37歲才有她、在當時已是老來得女，自然被視為掌上明珠，用日文諺語來形容，就是放進眼睛也不感覺痛的那般疼愛。 「我們都有一個幻想，幻想父母會永遠陪在我們身邊。」她嘆了一口氣，即便田秋堇結婚、生子，有了自己的家庭與事業，這個幻想仍然存於內心深處，直到父親86歲那一年，她接到母親驚慌的來電─父親因中風而送醫急救、命在旦夕。

愧疚縈繞心頭　母女各自承受照護者的痛苦

「如果不氣切，病人很快就會走。」醫生是這麼告訴田孟淑的。那時的醫病關係並不對等，病人知情、選擇與決定權保護尚不足夠，醫生只說，若是透過訓練，氣切病人還是可以恢復言語能力，但卻沒有告知，田朝明的肺功能衰弱，訓練成功 的機會微乎其微。 當時，田孟淑答應讓丈夫進行氣切手術。田朝明雖然保住了命，卻從此無法言語，身上插著鼻胃管、導尿管，依靠呼吸器纏綿病榻整整6年。 「作為一個妻子，我無論何時都不可能準備好面對他的死亡，但如果事先知道氣切後會如此『拖磨』，我也絕不願他受苦……」雖然見慣政治上的大風大浪，但面對親人的生死決策，田家母女依然感到惶恐焦心，「他本來是那麼驕傲的一個人啊，卻看著自己一點一點地衰敗……」回憶到丈夫氣切後所受的苦，田孟淑的淚水就滾滾落下。 她說，最初丈夫的求生意志很強，雖然無法言語，至少還能透過眼神跟家人交流。無奈年復一年的病痛折磨，漸漸地，田朝明總是睜著渾圓的雙眼，眼眶內深邃無光，田秋堇母女無論說什麼，他都無動於衷。 「我到現在還是覺得很愧疚，是不是我害他受了這麼多苦。」自己是否自私、殘忍，她至今耿耿於懷，但當時的時空背景，她根本沒有退場機制可以選。最絕望時，她甚至曾萌生要把丈夫身上的呼吸器扯下的念頭。 「我也越來越不敢來看爸爸……」一天天過去，田秋堇漸漸感覺好像被疼愛自己的父親遺棄了。「這感覺就像在黃昏時回到老家，裡頭沒有燈火，怎麼喊也沒有人來應門，但又覺得裡面好像有人，怎麼也不敢離開，只能一直站在門外繼續拍門。」 但凡家中有一個人為無效醫療而苦，全家人的身心皆是備受煎熬。即使多年過去，談到那股巨大的孤獨感，田秋堇仍然流下眼淚。

化悲傷為力量　催生安寧緩和條例與病主法

經歷摯愛親人遭受無效醫療折磨的苦痛，不想讓民眾再遇到同樣狀況，田秋堇奔走在立法院議場，先後投身《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的修法和立法。 她感慨地說，在三代同堂的大家庭裡，只要有一個長輩經歷過無效醫療，家族內大多數人都會對死亡有新的體悟，再有長輩走到生命末期，就不會做出生死兩不安的選擇。但現代社會以小家庭為主，無效醫療案例所帶來的啟發，很難再透過 家族力量有效擴散，許多年輕人第一次遇到生死議題，往往就是父母至親，無力感更勝過往。 「《病人自主權利法》規定，意願人必須與家人一同參加諮商。」田秋堇說，政府需要肩負推廣責任，唯有讓全民生死觀念的學習曲線快速攀升，才能避免更多人因為沒有經驗，而在生命的尾聲枉受折磨。 今年1月，《病人自主權利法》正式上路，田秋堇正準備找機會，邀媽媽一起去諮商。「她口才比我好，凡事都有自己的想法。」身為家中長女，大學就讀哲學系，成為政治人物後更要犀利問政，田秋堇說話總要講邏輯、有條理，甚至睡前還會在腦海中「排練」隔天跑攤、質詢要說的話。但田孟淑不一樣，喜怒完全藏不住，看到好的表演，會激動地站起來大聲喝采；甚或是談到丈夫受病折磨時，哭得泣不成聲，但是眼淚一抹，又能迸出幾句笑語，滋潤氣氛略顯僵硬的採訪現場。對於母親的爽朗與直率，田秋堇早習慣了母女間的差異。 也因個性使然，讓田孟淑對生死的想法相當灑脫。丈夫離世後，田孟淑早就主動走進醫院簽署《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》（DNR）。她說：「我不能決定自己怎麼出生，但是我想決定自己死亡的方式。我也不怕死，因為《聖經》裡頭說了，死亡才是新生命的開始。」

規劃生前告別式　看淡生死、如風自在

前些時日， 田孟淑才跟田秋堇說到，她想替自己辦一場生前告別式，「我想要自己邀請牧師替我證道，選擇我喜愛的歌曲，與我在意的朋友相聚道別。」田秋堇表面上勸母親，台灣人沒有這個習慣，恐怕難以適應，但其實心裡是贊同母親想法的。 田孟淑最近學了一首詩歌《化作千風》，是目前她最屬意的告別式歌曲。訪問到一半，她一時興起，便哼了起來。「請不要佇立在我墳前哭泣／我不在那裡／我沒有沈睡不醒／化為千風／我已化身為千縷微風／翱翔在無限寬廣的天空裡」希望自己的告別式也是那般自由自在。因為「歲月會偷走心愛的人，但偷不走回憶」。 作者 / 游苔  圖 / 今周刊 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 不管距離有多遙遠 居家安寧醫療讓生命安然謝幕 攜手走過人生低谷　展開一場生命的對話 維持病人尊嚴與自理能力　安寧復健有一套]]> 不管距離有多遙遠 居家安寧醫療讓生命安然謝幕 https://heho.com.tw/archives/54829 Wed, 14 Aug 2019 10:24:22 +0000 https://heho.com.tw/?p=54829

醫護人員走出醫院，踏進病人家中，好好地送走每位病人，讓家屬也不留遺憾。」是每位執行居家安寧醫療者的期盼。走進社區，讓醫療人員更切身的面對醫療所無法填補的缺憾以及體驗生命的甘苦，但種種溫暖的回饋，讓一切辛勞都化為滿滿動力，繼續向前而行。
[caption id="attachment_54832" align="aligncenter" width="600"] 張賢政把自己當成宜蘭人，練習融入地方生活，使用宜蘭人獨有的腔調替病人解說病情。[/caption] 「阿公、阿嬤，好久不見了，身體感覺怎麼樣？」跟一般人印象中的醫生不同，醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院家庭醫學科主任張賢政，每周至少有3個半天的時間會主動出擊，拎著診療箱前往宜蘭縣各地探訪病人。蘭陽平原幅員廣大，有時光是車程就得花超過40分鐘。不過，張賢政與醫療團隊不以為苦，每次拜訪，總是一進門就元氣滿滿地大聲向病人打招呼。

一頭栽進社區醫療　貫徹家醫科使命

「如果把家醫科的使命發揮到極致，社區醫療就是家醫科醫生必然會做的一件事吧？」65年次的張賢政，來到羅東博愛醫院服務，一頭栽進社區醫療領域，已經超過10個年頭。 專攻家庭醫學、預防醫學的張賢政認為，如果想要真正了解日常生活中，究竟有哪些不健康的因素，讓人們一步步走向疾病深淵，那麼醫療團隊就不能只是待在醫院，應該走進影響老人身心健康的關鍵場所，比如家裡、社區活動中心、菜市場、廟會等。 要走出醫院大門，對醫生來說，確實是一大挑戰。例如，在醫院裡，張賢政較少感覺到病人對地緣關係的重視，但一走進社區，他卻經常被詢問：「醫生，你是宜蘭人嗎？」而且，這些阿公阿嬤們雖然身體抱恙，腦筋卻依然很靈光，會從醫護人員的回話來「查證」。張賢政就曾經沒有使用古地名「冬瓜山」稱呼自己住的冬山鄉而露了餡，成為長輩之間的笑談。 社區醫療的業務包羅萬象，除了健康檢查、看診，他們也會進行衛教宣導評估，有時甚至會協助企業員工進行減重活動。雖然事物繁雜，但在民眾真實的生活場景中，更能感覺到人與人之間愛的流動。有時，張賢政跟病人說自己下個禮拜要出國開會，這些原本質疑他不是宜蘭子弟的「安寧居家」長輩們，甚至還會開玩笑說：「醫生，我會等你回來再走！」 跨出舒適圈，總有諸多擔憂。例如，少了醫院裡的檢驗儀器，醫生是否能做出正確且適當的醫療處置？或者，病人的家庭是否能給予足夠的支撐與照顧。不過，張賢政在實務經驗中體悟，凡事總有一體兩面，居家醫療也不例外。

居家安寧療護　成就不圓滿中的圓滿

「而居家醫療最大的優點，就是『家』。」而這個優點，在居家安寧緩和療護上，尤其顯著。 他回憶起，有一位在家安寧的阿嬤，無論張賢政再怎麼努力調藥，阿嬤對藥物的反應總是無法完美，這讓張賢政感到相當挫折；沒想到，阿嬤雖然承受病痛，卻依然時時鼓勵他說：「醫生，你不要自責，藥還是有一點用啦，我現在還能在自己的家裡，我覺得這樣很好！你們不要煩惱。」 「我們只是在做自己份內的事，但卻能從病人身上得到更大的支持力量。」直到現在，張賢政仍然記得阿嬤替他打氣的溫柔模樣，這也是病人「在家」特有的平穩。 還有另外一位阿嬤，直到離開前的一個禮拜，仍堅持請女兒準備一桌好菜，當醫療團隊到訪時，阿嬤會艱難地從臥室移動到客廳，陪著醫療團隊一起享用。張賢政形容，雖然大費周章，但是醫護人員的拜訪，就像是住在外地的兒孫回來探望，彼此間充滿濃濃的情感。每次離開，張賢政都會跟阿嬤說：「勁歹勢！（勁為宜蘭特有的發音，表『實在、真正』之意）」但他知道，對阿嬤來說，能夠在自己家中招待客人，是不圓滿中的圓滿。 「需要安寧療護的病人，剩下的時間已經很少了，既然沒有更積極的醫療計畫，為何要浪費剩下的時間待在醫院呢？」張賢政說，病人願意返家安寧的轉折點，通常在於病人想要在自己心之所向的地方安度餘生，那個地方通常是自己熟悉的家。或許家屬會有一些遲疑，但，只要讓病人有機會向家屬表明意願，通常就能夠成功。 當然，主要照顧的家屬肯定會有一連串的技術性問題，如：「病人很痛，如何解決？」「如果病人臨時有狀況，我要跟誰討論？」「什麼情況下，我該把病人送回醫院？」張賢政表示，其實只要對於「回家」有共識，大部分的技術性問題都可以解決。 此時，醫療團隊與志工就要從專業面與情緒面分別給予支持與討論。比如止痛可以使用貼片，也可以先埋好皮下軟針，再讓家屬學習如何施打止痛針；至於心理上的不安，也有賴社工及志工更頻繁、深入的關懷。 張賢政說，生命逐漸走到末期，人會一天一天變得虛弱，醫療能夠協助的部分也愈來愈少，此時，對於末期病人來說，心理素質有多堅強，與生命最後一段路的品質呈現高度正相關。「在自己的地盤上，擁有自己打拼一生的回憶，就算躺在床上無法動彈，他們仍然能擁有精神上的主控權。」

完善居家醫療系統　細膩的志工是關鍵

[caption id="attachment_54833" align="aligncenter" width="600"] 退伍後就投入志工行列的吳大哥，憑藉幽微細緻的觀察，給予病人溫暖而有尊嚴的關懷。[/caption] 成功的居家醫療系統，社工及志工的參與絕對功不可沒。「大部分病人，習慣把身體上的病痛告訴醫護人員；而心理上的痛苦，則向志工傾訴。」張賢政說，羅東博愛醫院安寧團隊的10多名志工，是他繁重醫療工作的最佳後援。 「一個合格的安寧志工，可以說是志工界的兩棲部隊。」退伍後就投入志工行列的吳大哥，已經在羅東博愛醫院擔任安寧志工6年了。他說，病人與家屬情緒都相當敏感，志工必須練習恰到好處的笑容以及委婉的說話方式。設身處地為他們著想，光是疼痛就有7、8種，生理上除了面對水腫、呼吸不順、惡臭，心理上還得面臨死亡將近的恐懼與不安。志工能做的唯有幽谷伴行，給予正獨自承受病痛的病人，有溫度、有尊嚴的關懷。 「要取得信任，一定要好好觀察。」吳大哥說，擔任安寧志工最難的就是取得病人與家屬的信任，因為破冰的方式沒有標準流程，必須靠自己細緻的觀察。千萬不要小看志工們在安寧病房泡咖啡、彈琴、按摩，這些都是基本功，可讓病人或家屬對志工一點一滴產生信任感。吳大哥還會握著病人的手做舒緩精油按摩，減低病人的不安全感；或者學唱日本歌曲逗老人家開心，要是遇到退伍軍人，兩人還能一起話聊當年勇。 有時，病人與家屬之間的心結能夠化解，也是志工發現促成的。吳大哥印象很深，有一位男性病人是由女兒無微不至地照料，但父女間卻像是有心結似地，很少互動。於是他建議女兒：「你要不要握一下爸爸的手？」女兒起初稱，不知道爸爸是否願意，但當她帶點膽怯地伸出手，病床上的父親立刻流下眼淚。 「他們的觀察，絕對是比醫護人員更細微。」在個案討論會時，社工師、護理人員與志工，往往能夠提供更多病人的心理細節，讓醫師更完整的了解個案狀況。

讓生命好好告終　成為不斷前進的養份

[caption id="attachment_54834" align="aligncenter" width="600"] 張賢政不遠千里，到府為病人進行居家醫療。[/caption] 推動社區醫療多年，張賢政發現，即使再拚命，他的醫療團隊也無法顧及廣大蘭陽平原上的所有病患。他產生一個很「瘋狂」的點子：「大部分的病人，這輩子最信任、依賴的醫生，都是家裡隔壁的診所醫生，為何不讓這些診所來做居家安寧呢？」 2018年，他說服宜蘭縣13間在地診所加入計劃，提供居家安寧患者高即時性、高頻率訪視的居家醫療服務。令人感動的是，這些熱血的宜蘭醫生不僅如同醫院醫生巡房一樣，每天上班之前就先去看看同一條街上的病人，還成立了LINE群組，每天叮叮咚咚地熱線不中斷、積極詢問照護事宜。 張賢政說，居家安寧的病人有狀況時，能不能即刻尋得有效諮詢窗口，是家屬能否堅守讓病人在家臨終的重要關鍵。 雖然推動這樣的計畫可謂燒錢又燒腦，但讓他願意持續在每個空檔拿出手機回覆LINE訊息的，就是執行成效。這些受到附近診所醫生悉心照料的居家安寧病人中，高達9成是在自己家中，安然離開人世。 照顧的病人離開了，自己會難過嗎？張賢政點點頭道：「還是會有分離的感情羈絆，但難過的情緒中伴隨著祝福。」他會跟醫療團隊去拈香致意。通常，這個時候，家屬會告訴他許多放在心裡面沒有說出來的想法，這些大多是具體而深刻的描述，以及很多很多的感謝。 「這對團隊、對家屬、對我來說，都很重要。」張賢政說，有一次，他再遇見一位家屬，那時病人已經過世半年了。心情沈澱下來的家屬，想起了更多故事，更細微地描述病人在家中，無論身體上遭受何等折磨，但仍然與家人共創一段苦中帶甜的回憶。張賢政說，這些時刻，他可以清楚感覺到，自己的工作對於病人與家屬是真的有影響。能好好地送病人走向生命終點，留下來的家人也可以好好重振生活。這就像充電，成為自己在繁忙工作中，繼續向前行的動力。 一如宜蘭人親土的個性，張賢政在宜蘭一待就是10年光陰。這些長輩們一旦認定醫療團隊是可信任的，便也會付出相對、甚至比想像中更多的關心與愛，「人與人之間的互動很真誠，當病人感受到你的用心，他也會把心掏給你。」付出給安寧病人的種種，最後，也都成為寶貴的養分，灌溉至醫護人員的心田。 作者 / 游苔  圖 / 醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀： 維持病人尊嚴與自理能力　安寧復健有一套 攜手走過人生低谷　展開一場生命的對話 最後一程的學習：提升死亡適能 學習放手的正能量]]> 維持病人尊嚴與自理能力　安寧復健有一套 https://heho.com.tw/archives/53572 Mon, 29 Jul 2019 23:00:58 +0000 https://heho.com.tw/?p=53572 1147

安寧病人為何需要復健？其實，透過復健可以減緩病人的疼痛，讓病人在最後的時光享有一定的生活水準，過得更舒適，幫助病人實現善終。

一位過去曾是企業高階主管、50多歲胃癌末期的安寧病人，在接受安寧復健課程後，從過去如廁、沐浴均需由家人攙扶協助到後來有能力可自行完成，不僅減輕家屬照護負擔，也提升病人在最後這段時光裡的尊嚴與生活品質。

另一位胰臟癌末期病人，在台北榮總復健部職能治療師王柏堯於農曆年前支援北市社會局進行安寧居家訪視後，建議家屬使用可躺式輪椅，當病人疲累時可立即平躺，讓居家多時的病人有了外出的能力，在假期共創與家人出遊的美好回憶，也讓病人了無遺憾地辭世。

許多家屬常質疑為何安寧病人需要復健，認為復健並無助於病情的改善，何必麻煩地奔波接受復健。礙於錯誤迷思，曾接受復健的安寧病人僅約3成。 其實，安寧復健最主要目的是減緩病人疼痛，並且能提升自理能力以改善生活品質，包括透過伸展動作以及適合的輔具，使用如氣墊床、輪椅等，都有助於病人減緩疼痛，提升舒適感。 通常癌末的安寧病人其病況進程是可以預期的，復健的介入會有較好成效；若是急性感染、嚴重敗血症或是身上有2、3處以上插管的患者，則不建議進行積極的安寧復健，應以緩和的關節運動為主，減少疼痛感。王柏堯建議，病人可以先接受復健科醫師進行早期評估，醫護團隊會依照病人病況建議是否安排運動訓練以及適合的輔具。「對癌末安寧病人來說，越是及早進行介入與評估，在病人關節尚未因久臥而攣縮前就開始復健運動，可以達到更好的效果。」王柏堯說。

給家屬協助安寧復健的3個提醒

安寧復健可分為主動運動與被動運動，一套完整的主動運動復健課程通常包含4到6堂課，完成一套課程後需進行一次成效評估。治療師依照身體不同部位指導復健動作，包括手部的平舉、抬高，腿部伸直、翹腳，以及在床上翻身、抬屁股等，有許多技巧可以協助病人完成動作。 很多病人在嘗試一堂課後會因疲倦疼痛而放棄，然而在能堅持完成訓練課程的2到3成病人中，則可明顯看到其在生活自理能力上的提升以及建立自信心，包括能自行如廁、取物甚至沐浴。前述胃癌末期的高階主管，在接受完復健課程後，搭配使用沐浴椅，家人就可放心其自行沐浴。 隨著安寧病人病況與體力的變化，當無法進行主動運動時，治療師或家人可協助進行被動運動或搭配輔具以減緩疼痛。治療師也會指導家屬如何控制力道，各種動作何時可以繼續伸展、何時該停止。 [caption id="attachment_53574" align="aligncenter" width="600"] 王柏堯為安寧患者實施被動關節運動。 圖片授權自安寧照顧基金會[/caption] 安寧復健儘管無法使病情好轉，然而光是減輕病人的疼痛並在病人最後這段時光提升生活品質與尊嚴，就值得努力一試。王柏堯建議家屬在協助安寧病人進行復健時，需特別注意以下3點： 1.若有癌細胞已轉移到骨頭的患者，若醫師認為有斷裂風險時，可透過職能治療師製作的副木支架（Splint）固定該部位，避免在移動時造成骨折。 2.安裝人工血管的患者，在安裝的那一側需避免動作太大，以防過度拉扯造成人工血管脫落。 3.安寧復健不能影響病人的生活品質，若患者身體不適如過喘、暈眩等等，請先暫停復健療程，以較緩和的關節運動或休養為主。

勿設定過高目標  按醫師評估適度復建

除了在協助復健時應注意上述事項外，家屬也應避免給予病人設定過高的復健目標。例如曾有家屬為了安寧病人出院返家居家安寧，要求病人復健後需能自行上下樓梯。其實許多地方政府有爬梯機等輔具可以租借，家屬一下子設定過高的目標恐徒增自己、病人及醫護團隊不小的心理壓力。 安寧復健除了減輕病人疼痛之外，也有家屬向王柏堯分享，透過復健課程哪怕僅有微小的進步，能鼓勵病人走出戶外，一週3次來到復健中心與他人互動、社交，與社會保持連結而非整日待在家中，也是安寧復健帶來的效益之一。安寧復健雖有許多好處，然而並非每個安寧病人都需要做復健，仍需視病人個別病況與意願，以醫師與治療師評估為主。 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 攜手走過人生低谷　展開一場生命的對話 最後一程的學習：提升死亡適能 學習放手的正能量 高齡鄉村更需要！將預立醫療照護諮商向下推廣至社區診所  ]]> 高齡鄉村更需要！將預立醫療照護諮商向下推廣至社區診所 https://heho.com.tw/archives/52773 Mon, 15 Jul 2019 23:30:33 +0000 https://heho.com.tw/?p=52773 4339

衛生福利部苗栗醫院不僅是苗栗縣市目前唯一一間具規模的預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)指定醫院，所收的諮商費用更是全台最低，每小時僅收300元，且不收掛號費，中低收入戶還能以醫院的社服基金支付。開辦短短2個月以來，累積ACP及預立醫療決定 (Advance Decision, AD）案例已達19件，民眾反應可以說是相當踴躍。
苗栗醫院社工師陳淑華分析院內作ACP的年齡層及動機。「目前來做ACP的民眾，年齡層大多為40至60歲，很多人都是因為自己曾照顧久病臥床親人，不願意重蹈覆轍，因此聽聞《病主法》上路之後，都主動前來預約ACP。」 不過她也坦言，《病主法》才剛上路，主動前來掛號進行ACP的民眾，雖然對此觀念稍有認識，但也難免存在誤解之處，因此必須要透過ACP進行說明。例如有些民眾會認為：簽署AD之後，從此無論遇到任何狀況，都可以不用插管、不進行急救。 但事實上，要啟動AD需要符合五款臨床條件，且需要2名專科醫師2次及安寧照會，這都需要ACP團隊細細說明解釋，才能避免認知落差造成的誤會。 此外，也有些民眾在簽署AD之後，會詢問：「我在善終之後還能做什麼？」進而主動提出捐大體、器官的想法。陳淑華表示，在《病主法》上路以來，醫院簽署大體及器官捐贈同意書的比率有顯著增加，因簽署AD的意願人，主動提出器官捐贈的想法，而順道簽署了器官捐贈同意書，形成社會間正能量的流動。

衝擊傳統觀念　鼓勵基層診所加入ACP行列

[caption id="attachment_52774" align="aligncenter" width="600"] 圖為苗栗醫院ACP 團隊[/caption] 苗栗醫院副院長李永恒提到，《病主法》將會對台灣的許多觀念產生衝擊，需要給民眾時間慢慢接受，「但《病主法》所倡導的觀念及方向，從長遠來看絕對是立意良善，能提早讓大家去思考關於自己死亡的議題，而不是像傳統一樣避而不談，或者想談卻沒有機會，徒留一輩子的遺憾。」 他坦言，苗栗人口組成偏向高齡，又多為鄉村地區，民風相對保守，安寧療護的觀念雖然隨著推廣日深，民眾已了解「不急救」的意義，但《病主法》所倡導的觀念還要更前進許多，需要時間讓民眾了解其精神與意涵，醫院也需要加強觀念宣導及教育。 目前苗栗醫院針對院內同仁、苗栗的診所開過2次說明會，希望能藉由地方診所扎根社區的力量，將《病主法》觀念如同種子般散播出去，而衛福部也希望苗栗醫院能在今年輔導3間診所成立ACP團隊，以便將來《病主法》的推廣能遍及在地甚至偏遠地區。 但李永恒也提到，ACP人力跟時間成本耗費相當大，團隊成員除需醫師及護理師外，還需一位社工師或心理師。對於一般小型醫院或診所來說相當吃力，但如果《病主法》要推得深遠，勢必要擴及基層診所，方能深入民間，因此，政府還需要研擬更進一步的配套措施，鼓勵基層診所能加入推動《病主法》的行列。 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 最後一程的學習：提升死亡適能 學習放手的正能量 攜手走過人生低谷　展開一場生命的對話 重症醫師的告白：不成為孩子的壓力 我簽署預立醫療決定書]]> 最後一程的學習：提升死亡適能 學習放手的正能量 https://heho.com.tw/archives/51457 Wed, 19 Jun 2019 23:00:45 +0000 https://heho.com.tw/?p=51457

「《病主法》對於醫界來說，是一顆震撼彈。」 臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅不諱言地表示，在以往，醫療團隊對於病情告知仍存在著報喜不報憂，或者告訴家屬但隱瞞病人的現象，《病主法》翻轉了過往醫病關係不對等的狀況，醫護團隊有責任及義務讓病人充分了解其病情，將自主權交回給病人，並保障其善終權。 而《病主法》的另一層意義，在於「死亡識能」（Death Literacy）的被重視。黃勝堅指出，死亡識能如同健康識能一樣，指的是一種對於末期或者瀕死狀態的智慧、理解與知識，對於民眾及醫學界來說，都是一種嶄新的觀念，對於民眾而言，死亡不再是避諱不談的禁忌，而是可以在健康時就預先做好準備的課題；而對於醫療團隊而言，不僅是醫病關係的對等，更必須要調整心態，重新學習如何從身心靈照顧病人，以及放手的智慧。 他認為，大部分的民眾及其家屬如果了解積極治療已無效時，都會較坦然地面對現狀並逐漸接受死亡的來臨，「反而是醫療團隊不知道什麼時候該放手。」黃勝堅感嘆道。 以實施20年的《安寧緩和醫療條例》為例，「末期」需經過二位相關專科醫師的專業判定，目前臨床上仍常碰到病人雖簽署《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》（DNR），但醫療團隊可能會囿於傳統觀念而無法或不願判定為末期，導致DNR無法執行。 黃勝堅認為，相較於民眾，《病主法》上路更是大大衝擊醫界的觀念，迫使他們正視「何時該放手」的問題。「首先要思考的是，予以『判定』而促使病人可以執行依其意願所簽署的DNR或AD，這對於醫療團隊來說，是一件正能量還是負能量的事？救命是正能量，那放手是不是正能量？」 「醫生被賦予的職責是『照顧』病人，而不只是『救命』，但從過去的經驗看來，我們往往只看到病人的『病』，而沒有看到他的『人』。」他指出，醫界普遍存在著「何時該放手」的猶豫，而這就是一種死亡適能的不足，黃勝堅希望藉由《病主法》的推動，翻轉醫界既有觀念，讓醫療不僅是醫治身體病痛的專業，更讓關懷病人的同理心成為本職學能的一環。

心智缺損者是否可以進行ACP？

《病主法》推行即將滿半年，作為試辦ACP開路先鋒的北市聯醫，也在這段期間積累了一些特殊的ACP案例，例如：「中輕度智能障礙者、失智初期者、中風癱瘓或漸凍人但保有意識者，是否可做ACP？」 《病主法》規定，只要為成年人且具有「完全行為能力」者即可做ACP，故在法律上，上述意願人只要未被監護宣告，法律便賦予其可以做ACP、簽署AD的善終權利。「目前的問題是，ACP團隊如何協助這些具有特殊狀況的意願人進行ACP，並且確保他可以『理解』內容，並明確地『表達』其意願。」 目前，北市聯醫便有針對初期失智者進行ACP並簽署AD的案例，黃勝堅坦言：「不好做。」這種特殊案例必須要反覆做2次以上ACP，才能確定意願人真正了解AD的內容。 《病主法》是一部強調生命個體的法律，每個人的想法、價值觀及其人際關係都不同，因此ACP的面向非常廣泛，涵蓋專業知識及情感層面，不僅需要運用專業技巧，與特殊案例的意願人溝通，甚至其與家屬的關係也要考慮進來，無形中也是一種促進醫療團隊在觀念、技術、思考上革新的契機，「當然對醫療團隊來說負擔也會加重，但我們何不將他視為一種甜蜜的負擔呢？」 當然，這甜蜜又沉重的負擔有可能會引起利益糾紛、家屬認知不同等爭議，但黃勝堅認為，只要ACP團隊夠成熟，知覺性及敏感度足夠，便能在執行ACP時把各種面向都考慮進去，並適時請求專業支援，「讓這樣的正能量不要因為困難或負擔而退卻。」 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 氣切不能說話？北榮XR氣切決策衛教打破錯誤觀念 30年治癌最難過病人跳樓 謝瑞坤醫師：治不好，會讓你舒服離開 癌症末期，是否要放棄治療？  ]]> 攜手走過人生低谷　展開一場生命的對話 https://heho.com.tw/archives/51452 Wed, 05 Jun 2019 23:00:01 +0000 https://heho.com.tw/?p=51452 282307-P61FEL-556

曾經的憂鬱暗雲為譚艾珍與歐陽靖帶來傷痛， 卻意外地開啟母女間的生死對話。 這不是茶餘飯後的閒談、也不是正襟危坐的家庭會議， 是母女倆用20年的光陰歲月，共修的一堂生命課題。
「請問，可以做出女兒對媽媽撒嬌的情景嗎？」當攝影師提出這個畫面的想法後，演員譚艾珍與她酷酷的作家女兒歐陽靖相視大笑，歐陽靖說：「應該是我媽跟我撒嬌吧！」若將時光往前推移到20年前，這番如朋友般自然而緊密的互動根本不可能出現，如今，這對母女卻攜手度過了許多難關。 面對死亡，譚艾珍一直保持著樂觀的心態，全拜住在東莞的老母親所賜。她回憶母親還在世時就常說：「死後不想被關在罐子裡，太悶了。」母親也早就立好遺囑，不但簽署捐出可用器官、骨髓，還要求舉辦海上遊艇派對，將她的骨灰灑在離太平洋最近的福隆外海。 或許是上天有意讓譚艾珍更透徹地理解生死，因為她第一次捧著骨灰灑進大海的對象不是母親，而是丈夫歐陽傑。那年丈夫在睡夢中猝逝，譚艾珍42歲，而歐陽靖年僅11歲。

因憂鬱症開啟生死對話

談起父親過世一事，歐陽靖淡淡地說，「坦白說，沒有什麼感覺，我只哭了1、2個小時吧。」父親身患多重疾病，早熟的她略略明白爸爸可能沒有辦法陪在自己身邊多年，雖然不免意外這一天來得太早，但她想，「至少父親是在睡夢中安詳離開。」 早年譚艾珍夫婦熱衷於投入流浪動物救援，家中收容上百隻動物，父母將經濟與心力都投注在小動物身上，卻沒注意到女兒的童年其實是孤寂的，這些受傷的流浪動物被帶回家裡，有的幸運存活、有的無緣繼續長大，見多了小動物告別世界的場景，讓歐陽靖從小就見識到生命的無常，心底也留下一個填不滿的坑洞。 加上星二代的背景，讓歐陽靖遭遇同學霸凌，高中時患有重度憂鬱症，甚至會拿菸頭燙自己的身體，萌生自我了斷的念頭。死亡在她的世界裡並不稀奇，歐陽靖態度淡然到近乎殘酷。譚艾珍曾試圖理解、分擔女兒的苦痛，甚至用頭猛撞地板，待歐陽靖回家後看見媽媽頭上的傷痕後，兩人卻相看不語。

拔下憂鬱濾鏡　讓彼此更懂把握當下

2004年，歐陽靖經歷了3位好友的離世，讓她的情緒相當激動，一度需要靠著助眠藥物入睡，譚艾珍擔心到整整3天守在她身邊寸步不離。「我想到媽媽，如果我死了，她應該也活不下去。」歐陽靖說，那是她第一次知道，生死並不是自己一個人的事，一個人突然離去，對周圍的親友造成打擊，甚至會引起社會廣泛討論。 即便童年時對母親有怨，但最終還是由母親牽著自己撥雲見日，歐陽靖穿上跑鞋，靠著跑步逐漸走出陰霾。直到2014年的一個尋常下午，歐陽靖親眼目睹捷運隨機殺人案，她立刻打電話給媽媽：「我剛剛在捷運上遇見殺人，現在手還在抖……」譚艾珍形容，那次事件對歐陽靖而言，無疑是一次更大的刺激。 當時的歐陽靖已經剝除憂鬱症的晦暗濾鏡，這段經歷讓她對死亡有了更深一層的感觸──原來，不管自己是不是做足了準備，死亡可能更突然地找上門來。她與譚艾珍聊了這些想法，母女二人都去簽署了《預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書》（DNR）與「器官捐贈卡」。如果生命無常，至少希望能夠尊嚴到最後一刻，還能遺愛人間。

母女共學心理課程　助己亦助人

經歷丈夫猝逝、女兒重鬱，譚艾珍在宗教中尋找答案，之後更進一步接觸心理課程，探究生命的本質。她引用「量子轉念效應」理論：「物質體（生命）結束以後，潛意識並不會消失，而是不斷尋找新的物質體，重新體驗新的生命歷程。」 譚艾珍將這套理論，應用於醫院志工訪談服務，愈學愈有興趣，這套用科學角度鼓勵人們勇敢面對心靈創傷的科學辯證方法，也獲得歐陽靖的認同，開心地說：「媽，你這次學的東西很好耶！」母女倆本來就會結伴去學氣功，去年開始更是加碼一起當同學上心理課程。 「我上這個課，是想要幫助別人。」歐陽靖說，她經常收到網路私訊，許多來自在現實生活中不被需要、自我認同感很低的網友，有些人甚至已經產生離開世界的念頭。雖然歐陽靖曾親身經歷並戰勝憂鬱症，但她沒有心理輔導背景，因此想透過課程學習輔導的程序，進一步幫助他人走出情緒泥沼。

及早做好準備　留給家人一份愛的禮物

由於譚艾珍的母親在生前只對她一人交代後事，沒有留下白紙黑字的遺書，以致譚艾珍在母親過世後，花了許多時間與兄弟姊妹溝通，才讓他們同意她為母親做的安排。因此早在10年前，譚艾珍便寫好了遺書，內容將遺產分配、後事喪葬事宜都寫得一清二楚，妥善地裝在一禎桃紅色的信封中，每隔一段時間還會重新檢視、更新內容。 「她是獨生女，我不能留她一個人面對。」長期擔任醫院志工，譚艾珍看過許多令人不捨的場景。比如兒女不敢斷然替母親決定放棄急救，最後病人長期插管，浮腫得不成人形，甚至看不清楚五官。「在外人看來會覺得這個孩子好狠，不讓父母好走；但若要放棄急救，兒女們又得承受多少親戚間的責罵與耳語？」 譚艾珍與歐陽靖也經常討論彼此對葬禮形式的看法，歐陽靖還會建議她，用熱鬧的電音派對，取代傳統哀戚沈重的告別式。「我媽跟我的朋友都很親，應該要讓後輩們有機會相聚一起吧？電音派對還要混合她的招牌笑聲！」 許多年輕人羨慕歐陽靖與母親就像好朋友一般，話題葷素不拘、對死亡毫無忌諱，歐陽靖直言自己與媽媽經歷太多波折，算是特例。「生死大事，一次談不成，那就談第二次、第三次！」她開玩笑地說，開口跟爸媽談生死，應該比對爸媽出櫃難度還高。她也建議不知道如何破冰開啟話題的年輕人，可以安排與爸媽一同欣賞生死議題的電影、戲劇，再藉由討論劇情，自然地將話題帶到彼此對生命末期醫療的期待。與父母討論生死話題或許困難，但總比日後不知所措、追悔莫及來得周全。 談到今年剛生效的《病人自主權利法》，譚艾珍與歐陽靖表示將參加ACP並完成預立醫療決定的簽署和註記，也會到慈濟醫院向大眾推廣《病主法》的理念。「《病主法》有專業認證、醫療團隊支持，對心愛的孩子來說是保障，也是留給家人一份愛的禮物」。 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。 延伸閱讀 重症醫師的告白：不成為孩子的壓力 我簽署預立醫療決定書 方念華專訪－平靜做好道別的準備 晴天總會到來 沈富雄公開遺言非預立醫囑 認識《病主法》用最美姿態道別]]> 馬偕營養師邱清一：安寧病人飲食，應以提升食慾為先 https://heho.com.tw/archives/48418 Mon, 27 May 2019 23:00:27 +0000 https://heho.com.tw/?p=48418 bowl-cuisine-delicious-1703272

吃得多就代表吸收的養分多？所謂的進補，到底是「治療」還是「補充營養」？ 這些觀念是否適用在安寧病人身上？讓專業營養師為大家打破療護迷思，用食物的力量幫助末期病人過得更加舒適。
「給安寧病人的營養不是越多越好，」淡水馬偕醫院營養師邱清一指出家屬常有的療護迷思。癌症治療伴隨而來的副作用，往往讓病者食慾降低，導致營養不足，許多家屬為讓病人攝取足夠的營養，經常提供過多的份量，反而造成患者身體的負擔。因此，減少病人的身體不適感，並維持穩定的狀態更顯重要。飲食原則需以提供病者喜愛的食物及可以接受的份量為前提，先提升患者的食慾，讓病人願意進食，再進一步於飲食中添加營養。

酸味有助於提升食慾

照護食慾不佳的患者，邱清一建議，病人通常在早上的時候精神較好，在這個時段可多鼓勵進食。但提供的食物需先諮詢醫護團隊之建議，口味不宜過重，甚至需作好鹽分控制，避免疾病或服用止痛藥造成的水腫更加嚴重。此外，帶有酸味的食物通常能提升食慾，例如洛神花茶加上陳皮梅，就是不錯的飲品選擇。 臨床上，患者常見的副作用包括：嘴破、嘔吐等症狀。若患者有嘴破的症狀，可以提供冷食，或者將食物打成糊狀、泥狀，以避免溫度過高或難以咬碎，造成吞嚥困難；使用麩醯胺酸（Glutamine）的營養品漱口，也是治療嘴破的護理方式。而針對有嘔吐症狀的患者，除了食物的烹調需清淡，加了薑汁的牛奶或甘蔗汁，都有助於舒緩嘔吐的不適。 因安寧患者的味覺與一般人有些不同，在食材的選擇上需注意個別患者的狀況。例如，有些患者對苦味特別敏感，食材最好盡量避免苦瓜、芥菜等；對腥味較敏感的患者，可以盡量選擇白肉，如雞、魚等，取代腥味較重的紅肉，如豬、牛。

需注意中西藥物交互作用

此外，許多家屬也經常準備中藥藥膳，希望增強患者體力，邱清一認為中藥並無不可，但是有些中藥會與患者服用的西藥藥性產生交互影響，家屬應詳細了解其成分與來源，並經由醫護團隊同意再行服用。一些常見適合安寧患者服用的中藥材包括：黃耆、靈芝、茯苓、甘草等，患者與家屬可上衛福部「中西藥交互作用資訊網」查詢，切忌搞不清楚成分，聽信謠言，就一股腦讓患者喝下來歷不明的中藥。 邱清一舉例，過去曾有家屬準備能利尿的薏仁水、紅豆水給水腫的患者服用，但食物的療效畢竟較為緩慢，對於已經水腫的病人來說，過多的水分反而增加負擔。而許多坊間廣告經常誇大牛樟芝、靈芝等萃取物對癌症的療效，這些食品是可能短暫提升病人的精神，維持良好氣色，但邱清一強調，精神好不代表體力好，沒有營養成分在內的萃取物，只能當作第二順位，須以醫護團隊建議的營養品優先服用。 營養品的選購，則建議可從有獲得衛福部認證許可的產品下手。值得注意的是，市面上許多營養品包裝上特別標示「癌症專用」或「糖尿病專用」，但患者也許有其他方面的併發症，並不適用該營養品的某些成分，不應貿然食用。 經歷過漫長嚴峻的療程對身體留下的傷害，患者來到安寧病房，首要的是生活品質的提升，而不是攝取過多的營養或份量。「食物是最好的醫藥」，在諮詢醫護團隊後，選擇病人易吞嚥、好消化且喜愛的食物，輔以適當的中草藥提升食慾，並適當地加入濃湯、果汁或香蕉等水果，讓病人混合服下，都有助於病人穩定病情，並讓患者食得安心又健康。
作者: 張維君 ※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。
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