放大字體
縮小字體
案例一：趙伯伯罹患巴金森氏症多年，後來合併失智，病情在持續惡化下，不但吞嚥困難，且失去行動能力，就連坐在輪椅上，全身仍會不由自主地抽動，和輪椅持續磨擦的結果，導致全身傷痕累累，讓也曾在職場叱吒風雲的趙伯伯，備感難堪，一心求死……。
案例二：李奶奶中風多年後，腎功能也告衰竭，如今全賴洗腎維生；最近洗腎時血壓經常往下掉，有時得靠強心劑才能勉強洗完腎；醫師評估這樣洗下去，風險極高，但，如何告知李奶奶及其家人：洗腎恐無法安全進行，病患「一洗終身」何處是終點？
失智末期 安寧需求嚴重被忽視
台南奇美醫院老年醫學科醫師陳炳仁指出，國內失智症患者至少 16 萬人，但根據 2013 年安寧緩和醫療服務統計顯示，臨終前接受安寧療護的失智症患者竟不到 200 人，顯示絕大多數失智的長者在生命末期並沒有得到應有的照顧。
在美國，失智症及阿茲海默症在死因排行榜中高居第 6 位，但在台灣卻還未擠進十大死因；陳炳仁認為，近年來，隨著媒體報導、影視作品、人口急遽老化等因素，失智議題漸受到國人重視，但在過去備受忽略下，他合理推測台灣十大死因的第四位肺炎，即應隱含了許多因失智、中風、神經退化導致吞嚥困難引發吸入性肺炎，而致感染喪命的案例。
機構長者愈到末期 送醫愈頻繁
他指出，失智症是一種身心功能全面性破壞的疾病，到了末期，病人通常因持續性中樞神經退化、身體各種代謝機轉失調，以及吞嚥、活動功能喪失，常導致感染、營養不良、失能、臥床褥瘡等窘況，逐步邁向死亡。
然而多數人、包括醫療人員對失智症的疾病樣貌與病程缺乏正確認知，因而無法在適當的時間點準備並協助病人善終，造成失智症末期病人常在養護機構或醫療院所，倚賴維生醫療處置勉強維持，不僅毫無生活品質可言，對病人及家屬更是折磨。
花蓮慈濟醫院家庭醫學科醫師謝至鎠也表示，許多重度失智、中風、腦傷嚴重的患者在家屬難以長期支應照顧重擔下，最後多送進安養機構照護；而重度失智患者到末期時，多半肢體已攣縮、須長年臥床且意識不清，養護機構業者往往擔心患者一旦在機構內去世，將引起家屬責難，因而愈到末期的患者一有不適或變化，即採取傳統治療，不憚其煩地往醫院急診送；一旦到急診，則插管、電擊各種急救措施全用上，讓患者臨終前受盡折磨，醫師看了也為之不忍。
為此， 近年來花蓮慈濟嘗試發展「機構安寧照護」，將安寧服務的觸角伸向長照機構；慈濟率先在 3 家安養中心推廣末期患者的安寧照護，由安寧醫護團隊前往協助機構為末期患者做安寧準備，也讓家人掌握患者情況，並早做心理準備；在患者情況有變化時，經過慈濟安寧團隊的教育、訓練、宣導，機構可明確採取適當安寧療護處置，不必一味地往急診送；果然，試辦計畫顯示：機構安寧確實有助於降低機構長者送急診次數及住院率，也大大減少無效醫療帶給患者的痛苦。
專家為洗腎患者建立退場機制
八大非癌的安寧對象中，另一最被討論且值得關切的族群是洗腎患者。台灣洗腎人口早已逾 8 萬人，此一人口比例居全球之冠，且洗腎加上呼吸器依賴的患者多達 7 千人，他們長期臥床、靠機器維生，處境堪憐，家庭照護負擔亦感沈重；且長期洗腎對心、肝等器官都會造成沈重負荷，部分洗腎患者已經到了做血液透析血壓就直直落，甚至得靠打強心針才能完成洗腎，不但患者辛苦，醫師壓力也很大。
根據統計，70 歲以上患者洗腎三個月後，僅三分之一可維持日常生活功能，80 歲以上腎臟病患洗腎一年後死亡率高達 5 成，洗腎讓老人家延長存活期，卻不一定能安享晚年。
腎臟科醫學會 2008 年開始討論慢性腎病患者在洗與不洗之間，能否有其他選擇？經過多年努力，凝聚專科醫師共識，終於研擬出「退場機制」，提供對慢性腎臟病患的保守性治療，包括思考緩和醫療介入的時機。
慢性腎臟病臨床診療指引
根據最新版《台灣慢性腎臟病臨床診療指引》原則，慢性腎病患者若 80 歲以上、出現意識不清、疾病已到末期如癌末、器官衰竭等狀況時，醫師在尊重患者自主權的前提下，須進一步確認患者的善終意願及對末期醫療處置的選擇；尤其原依賴洗腎維生的患者，當病況已不適合繼續洗腎時，例如失智患者常自拔維生管線、血壓過低無法安全進行洗腎、腎臟病之外合併有其他末期疾病等，儘管有些患者或家屬仍認為洗腎有幫助，堅持繼續洗下去，但站在醫師立場，仍應告知實情並提供其可考慮停止透析的建議，同時提供緩和醫療服務。
陳炳仁指出，當腎病患者已不適合洗腎時，必須提供配套措施，維持患者的末期生活品質，尤其腎病患者末期疼痛、喘、噁心、嘔吐、皮膚搔癢比例極高，醫療團隊應協助患者處理不適症狀；同時也應讓病人與家屬理解，一旦停止洗腎即代表所餘時日無多，根據統計，洗腎患者停止透析後，平均兩個星期內離世，讓病家有心理準備，提早安排。
「三三四四」 安寧終極目標
安寧療護的核心精神在於強調身、心、靈的整體照護，理所當然，這樣的考量適用於所有末期的病人；但，由於非癌末期病人如失智症患者和洗腎病人，他們的起點和終點評估難以掌握，而致其安寧之旅益顯不易和波折，仍待安寧專業團隊和社會共同努力，裨讓安寧療護大傘庇佑更多的末期病患，達到趙可式博士所推廣的「生生世世」，也就是「三三四四」終極目標：
第一個「三」是臨終者善終、失親者善別、在世者善生；
第二個「三」是指身體平安、心理平安、靈性平安；
而「四」是指全人、全程、全家、全隊等「四全照顧」；
第二個「四」是指──道謝、道歉、道愛、道別的「四道人生」。
作者 / 吳佩蓉、沈雁婷
※本文授權自台灣安寧照顧基金會，原文見此。
延伸閱讀