自從冰桶挑戰後，民眾對「漸凍症」不再陌生，事實上它是指因運動神經元漸進性退化，而造成得全身肌肉萎縮的罕見疾病，全台目前共有 600 多位患者，平均每 3 天增加 1 位漸凍症，但該如何讓一般民眾能輕易理解疾病所面臨的問題及困境，漸凍人協會將概念與想法轉化為繪本，透過各種方式對此疾病認知傳遞出去。

逐漸失能...漸凍症讓身體像被疾病蠶食

漸凍症是一種「逐漸不能動」、「逐漸失能」的疾病，從一開始肌肉缺乏、慢慢進展到四隻、軀幹、最終全身逐漸癱瘓，確診發病之後，平均存活期僅有 3-5 年。真正的致病原因目前還不清楚，通常家族遺傳因素僅佔 5-10%，但漸凍症往往大眾不是那麼了解病友們所經歷的一切。

漸凍人協會理事長屈穎分享：「自己也是一名資深漸凍症病友家屬，先生在 20 年前確診罹病，看著他不斷被疾病蠶食，這樣的過程是非常殘忍。病友分享每天早上起床睡醒第一件事情，都是先檢查自己身體還有哪裡可以活動。」

再簡單的事情都做不到！剩下眼神是最後溝通橋樑

為了讓一般大眾理解漸凍症疾病產生的影響，漸凍人協會與實踐大學合作將病友面對的故事畫為繪本，《送給我的熊》敘述森林中的大熊與小熊的故事，在飄著雪的日子裡，大熊的腳開始結冰，生活開始變得非常不方便，小熊每天都要小心撿出壓在大熊身體下面的石頭，但大熊的冰始終沒有減少，甚至全身都結冰，除了眼睛以外全身都不能動。

以文字搭配可愛的圖像，敘述著每一位漸凍症家庭正在經歷的故事，本書的文字作者、同時也是實踐大學媒體傳達設計系助理教授楊東樵分享：「故事中有一段話說，一片枯葉掉在大熊的臉上時，大熊也沒有能力把它移走，這其實也是聽到病友們分享，一張衛生紙蓋在臉上沒辦法移動，很多簡單的事情再也做不到。」

一個保有感官知覺，但卻無法挪動身體的，是多麽的煎熬，故事中的大熊最終雖然不能動，但它看見了天空中的星星，大熊的眼神也閃閃發亮著星星的光芒，而這「星星」正暗喻著每位病友的家屬。

楊東樵進一步分享：「病友最後只能剩下眼睛可以活動，眼睛是病友對外的唯一連結，而眼睛是靈魂之光，是守住溝通最後的一道防線，往往社工與家屬決定時都要先確認過病友眼神的想法，因此將大熊眼睛中的星星放在封面中，讓大眾了解對於漸凍症患者中眼神真正的含義。」

竭力創造生命價值！病友罹病仍有無限可能

一位發病八年的漸凍人病友鄭秀芬也出席活動，曾經是幼教老師的秀芬，期待透過繪本的故事，讓更多小朋友能夠知道漸凍症是什麼樣的疾病，即使現在無法清楚說話，但秀芬用堅定的眼神與唇語透露，她從繪本中得到深深的感動，讓更多人了解病友在極端的困境中，竭力探索和創造生命的價值。

此外，屈穎也提到：「繪本是非常好的溝通媒介，在不斷傳播的過程中能觸及到更多的火花，也可讓民眾能感化、昇華及傳播。」

「聽到漸凍症多人想幫忙，但卻不知道能怎麼幫忙，其實多討論、多認識就是一種，期許每個人都能成為繪本中聯繫病友家屬與社會中的星星。」楊東樵說道，根據聯合國醫藥專家的研究表現，2040 年全球漸凍症患者將增加 69% ，而漸凍症病友的生活品質更是衡量社會進步程度的指標。

雖然漸凍症至今仍是無解的疾病，但醫療進步仍期待著新的解方，而病友們也在身體漸凍的過程中努力著，利用自身能做的方式自我突破，在疾病中找到無限可能。

文、王芊淩／圖、巫郡俊

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冰桶挑戰後讓外界關注到「漸凍症」，但對一般民眾僅理解病友會因疾病不斷退化，但其實背後患者身體得承受極大的不適、面對自我價值改變等，雖然國內現今國內約有 600 多位患者，人數並不多，但在漸凍人協會努力下，積極替病人爭取福利，更吸引馬來西亞漸凍人協會來台慘訪。

漸凍症是「運動神經元疾病」，運動神經元細胞主要負責指揮全身肌肉運動功能，當運動神經出現病變、萎縮時，患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也疾病正是痛苦所在。

身不能動，口不能言，頭腦清楚，感覺靈敏，是漸凍病友真實的生命寫照，漸凍症與一般退化性疾病大不相同，更高度需要醫療、照護、復健、經濟支持等。

國際神經退化性疾病研究專家陳俊安博士表示：「漸凍症是一個好發於中年以後的運動神經元疾病，絕大部分病友沒家族遺傳史，但確切發病機制仍不清楚。如果沒有找到治療的解方, 我們一半的人在 80 歲以後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。」因此，運動神經元疾病研究意義深遠，關係到全人類的健康與福祉。

而支撐起病友們持續向前走很重要的一個力量，來自於中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會），協會成立於 1997 年，以病友需求為中心，發展出完善的全人全程服務，為當地病友提供及時、在地的服務。

作為台灣唯一專門服務漸凍病友及家庭的非營利團體，漸凍人協會長期與國際接軌，不僅在國際上備受矚目，更在亞洲被譽為漸凍人照顧的標竿，更吸引馬來西亞漸凍人協會 Benny Ng 主席率領訪問團來台參訪。

期間 Benny Ng 主席不僅與病友服務和組織營運進行深入交流，還參觀了專注於運動神經元疾病研究的中研院分子生物所陳俊安博士實驗室，並實地拜訪病友，了解重度漸凍病友的居家照顧與社會支持情況。Benny Ng 主席表示：「台灣漸凍人協會是燈塔，你們的經驗、知識與歷程值得我們潛心學習。希望把台灣的典範做法帶回馬來西亞，嘉惠更多當地病友。」

Benny 主席對於在台期間的所見所聞，由衷欽佩與讚歎，台灣漸凍人協會為病友做所的遠遠超出了一個民間團體應盡的職責，足見台灣社會對於生命的尊重，人們的大愛與悲憫。

漸凍人協會理事長屈穎表示：「協會自創立初即加入國際聯盟，在病友的醫療與照顧上都採用國際最先進的標準，在醫護專業人士與各界賢達及病友的共同努力下，創下許多第一。」包括爭取到將 FDA 核准第一款延緩 ALS 退化的藥物 Riluzole 納入健保給付；亞洲第一個設立漸凍人專屬病房祈翔病房；漸凍勇者陳宏老師創金氏世界記錄「眨眼出版字數最多的人」；唯一推動華語語音保存和合成技術開發；推動台灣 ALS 基因研究；促成台北榮總成立亞洲最大的 ALS 跨專科整合照顧團隊等。

在協會裡有無數個動人的故事，協會更是病友們不能缺少的重要夥伴，這裡見證了家屬們總因為愛而承擔、病友因為愛而勇敢，在這條艱辛的道路上，深信仍會從中找尋到生命的亮光。

文、王芊淩

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站在桌球桌前與隊友激烈來回對打，動作自然流暢難以想像他已經是發病長達 14 年的巴金森（帕金森氏症）患者，今年 54 歲的歐人嘉算是個資深病友，雖被診斷不可逆的神經退化疾病，罹病後並未將他打倒，每日固定打 3-4 小時的桌球、維持健走，積極透過各種運動讓自己保持在「最佳狀態」。

演講常勝軍卻突然講不出話！40歲就被確診帕金森氏症

歐人嘉在罹病前，是后里內埔國小的老師，喜歡與孩子互動的他，總是與學生打成一片，學生形容他是一位多才多藝、文武兼備的老師，不僅率領桌球隊取得佳績，自身常參與演講比賽，歐人嘉卻在某一次比賽中突然講不出話，千言萬語閃過腦海，一句話卻也講不出來。

原以為只是偶發講出不出話，沒想到比賽後口吃狀況日益加劇、往往詞不達意、講話結結巴巴，經過醫師的檢查被確診為「中年輕型的帕金森氏症」，那年歐人嘉才 40 歲，兩個孩子都還在小學就讀，如今回想起一切：「當醫師告訴我確診時，當下心裡想的還好是我，不是我的家人。」歐人嘉有感而發地說。

巴金森病主要是大腦內多巴胺神經元的退化所致，是僅次於失智症第二常見的神經退化性疾病，除了常見的動作障礙，同時也會有語言障礙，表達時會不自覺想加快語速、出現口吃的狀況、講短短的話就感到疲累。歐人嘉以前能言善道，如今光是講一句簡單的話就得花費將近 20 秒才說得出來。

動作障礙仍可以學習「獨輪車」！打破神經退化疾病既定印象

早在 14 年前醫療資訊並不普及，對於巴金森病仍存在負面觀感，歐人嘉寧可自己承受罹病後的痛苦，也捨不得家人經歷外在異樣的眼光。歐人嘉從小成長的歷程中，就曾歷經父親生意失敗，讓他知道遇到挫折、跌倒，不是只有放棄這個選項。

面對不可逆的疾病，歐人嘉很快地轉念，「人生當中有太多無法避免的意外，覺得遇到問題就去接受，即使生病手腳沒那麼方便，但我還有事情可以做。」眼神堅定地告訴我。

歐人嘉想要避免大腦退化太快，除了持續保持運動習慣之外，也學習新的才藝刺激大腦，在某次研習中意外接觸到「獨輪車」，單純利用雙腳力量控制達到身體平衡，連一般正常人都需要加倍練習，歐老師苦練之下不僅如魚得水駕馭獨輪車，甚至在學校中組成獨輪車隊，意外非常受到小朋友們歡迎，他也體悟到：「過程一定會摔車，只要站起來一定會更堅強」。

藥物讓人突然「凍住」！在山中淋雨長達20分鐘

只是對抗病程總是有起有落，像是當藥物濃度過低時，身體會突然「斷電」，病人意識清晰卻無法動彈，歐人嘉某次單獨在台東山上健走，在經過一座大橋時突然下起滂沱大雨，偏偏這時突然身體突然「凍住」，一個人站在大雨滂沱中淋了20分鐘，無法控制身體動彈不得，幸好副作用出來前趕緊吃了藥物，20 分鐘後藥效發揮才解凍。

這種挫折並未打消他對於運動的堅持，歐人嘉深信：「光靠藥物是不夠，藉由運動能夠維持身體的專注力與活力。」舉例像是法國醫學會早就將桌球列為巴金森病的治療處方，因為帕友常見前後移動的動作障礙，桌球則是屬於左右移動的運動類型，很適合做為帕友的運動首選，所以現在歐人嘉每天都打 3-4 個小時的桌球。

發病後的歐人嘉持續堅持教學工作長達十年，直到 50 歲那年才正式退休，但退休後的生活也沒閒著，每天該做的運動不會少之外，還在網路上發表連載的武俠小說，更重要投身在台灣帕金森病友權益促進會擔任理事長，積極用自己的例子鼓勵更多病友。

能完成事情都要自己做！自創八招克服語言障礙技巧

去年舉辦共 60 天的「誰帕誰徒步環島」，鼓勵帕友突破舒適圈，勇敢走向戶外，歐人嘉甚至為了熟悉走動的路線，在活動前就一個人先走了一次路線，再帶領著帕友們行遍台灣，他並未因此而滿足，「只要我還能走，我要走遍全台每一個鄉鎮，徒步環島時看到很多前輩病程更嚴重，但他們依然勇敢踏出每一步。」

歐人嘉對於剛發病的病友及家屬們建議：「不要想著要幫助病友，有時候會因為過度照顧，因而減少練習的機會。」像他太太從頭就很堅持，只要能夠自己完成的事情，都要自己做。因此發病這麼多年，歐人嘉生活自理上完全沒有問題。

為了能與外界溝通更順暢，歐人嘉講話時，習慣用手拍打左右膝蓋，利用「節奏感、節拍」幫助講話順暢、克服預言障礙的問題，甚至自己發展出八招克服帕金森症語言障礙的說話技巧。

歐人嘉也曾經因為疾病陷入低谷中，但他很快從中重新定位找回人生方向，在運動及健走中找到人生新的寄託，保持心理穩定也是維持病程重要關鍵，他堅信著即使罹病仍有許多事情可以做，要與帕友們繼續走遍各鄉鎮、走出人生的堅定地下一步。

文、王芊淩／圖、巫郡俊

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在生不如死的年代中，每個兒童的生命變得更加寶貴，孩子們不只為生活，也為了生存、生命在努力，過程中也有群人默默付出了幾十倍的時間在幫助與照顧他們。有人駐守偏鄉、有人待在 24 小時不間斷的兒童急診等，他們全是兒童醫療的重要推手、兒童健康的堅實後盾。

今（15）日瑞信兒童基金會舉辦《第十屆台灣兒童醫療貢獻獎》，表揚 7 位兒科醫師、1 組醫療團隊，肯定他們在醫療領域中的付出。其中獲得最高榮譽「終生醫療貢獻獎」的，是醫界推崇為「台灣遺傳學之父」，同時也是前衛生署長、2003 年 SARS 防疫總指揮官李明亮。

高齡 87 歲的李明亮今天也坐著輪椅來到現場，他從台大醫學院畢業後便前往美國，專科是小兒科，次專科卻是相對冷門的遺傳學。他認為，遺傳學對兒童醫療至關重要，有些遺傳疾病會影響孩子健康長大，也可能拖垮家庭。因此，雖然遠在美國，仍然注意到台灣遺傳學發展，並積極培養遺傳醫學人才、推動健全的照顧制度。李明亮相信兼顧「預防」和「教育」，就能減少悲劇發生。

身處於世界最大的分子生物中心，看遍來自世界各地千奇百怪的病例，李明亮表示，自己在快要退休之際，曾想過「要輕鬆退休，還是我能回台灣做些什麼？」因此 1992 年他回台後，又一路從醫學院、大學，待到衛生署。他始終堅持、也最重視的理念依然是教育。儘管已經相當高齡，面對各界請益，李明亮也知無不言，絕不藏私，「只要我還能講話，就希望對台灣醫療有所幫助。」

7 個人獎、1 團體獎，都是兒童健康的推手

本屆除了終生醫療貢獻獎，共頒發 7 個個人獎與 1 個團體獎。兒科新銳獎由義大醫院兒童醫學部主治醫師蔡育承獲獎，是守護受虐兒童的第一道防線，也經常走進偏鄉，即便孩子住的地方連 Google 地圖都找不到，他也義無反顧，「就是這樣的家庭才需要我們。」

台大醫院兒童醫院小兒消化科主治醫師陳慧玲「肝膽相照」對待生命，花費許多時間在尋找病源、治療、處理，到研究與照護上，因此獲得中流砥柱獎。兒童護理獎分別由臺北醫學大學附設醫院 7A 兒童病房護理師朱欣蘭和花蓮慈濟醫院兒童癌症專科護理師劉淳吟獲得。

焦點貢獻獎則由經常在社群向民眾宣導衛教資訊，也是林口長庚醫院兒童一般醫學科、兒科急診主治醫師吳昌騰獲獎。另一位得主為雲林若瑟醫院急診小兒科主任、小兒科主治醫師陳國銘，他強調兒童急診絕不同於成人急診，只有兒科醫師才能從細節徵兆中發現孩子的潛藏疾病，並及時治療，因此兒科急診的存在必不可少。

唯一團隊獎得主是台大兒童醫院兒童重症醫療照護團隊，台大小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立代表指出，重症醫療照護一點也不容易，除了教科書上教的，每位成員都需要不斷調整與精進自己。他們是守護兒童病情的最後一線，負責照顧和醫治各科別最嚴重與最艱難病童，也不只醫護，還有各種專業，都是團隊中不可或缺的存在。

林口長庚兒童醫學中心名譽院長林奏延為第七屆終身貢獻獎得主，並擔任本屆台灣兒童醫療貢獻獎評審團主席。他表示，台灣兒童醫療貢獻獎著眼於堅持在偏鄉、急重難冷門科別等臨床第一線兒科醫護人員。瑞信兒童醫療基金會董事長吳春福，同時也是病童父親的身分，他希望藉由台灣兒童醫療貢獻獎，讓盡心盡力的付出被社會大眾看見，並給予最大的支持。

文、圖／陳韋彤

開院滿 5 年的天主教輔仁大學附設醫院，於 2022 年取得醫院評鑑合格，順利從地區醫院躍升為「區域醫院」，成為新北市第八間區域醫院。輔大校長江漢聲表示，為了做鄉親更好的後盾，目前在規劃輔大醫院第二院區。

輔大醫院先前於 2018 年年底通過醫院評鑑及教學醫院評鑑，成為新北市新莊、五股、泰山地區的地區醫院。院長王水深表示，2021 年輔大醫院的健保申報點數是全國地區醫院第一名，並於開院第 4 年轉虧為盈、達到損益平衡。

輔大醫院於疫情期間仍持續成長，全力配合政府投入疫情防堵工作，也發展智慧防疫病房 (MACWARD)，得到國家新創獎的殊榮。除此之外，不忘天主教大學醫院的使命特色，幫助弱勢不遺餘力，如西非難民的救援等。

校長江漢聲表示，輔大醫院在穩健之後要更好，未來更是要通過區域醫院評鑑、走向醫學中心，並要得到重症責任醫院的評鑑。輔大醫院也有第二院區的規劃，除了醫療，也包含了長照和急性病後期的照顧，將結合輔仁大學完整系所特色，打造「輔大塭仔圳醫院院區」藍圖。

江漢聲表強調，輔大醫院秉持著敬天愛人、視病猶親的核心價值，盡心盡力為每個來院的民眾提供醫療服務，醫院的盈餘非收進口袋，而是造福鄉親，感謝醫院同仁們的努力，與民眾支持，輔大醫未來會持續擴大服務量能、深耕社區，打造更優質的就醫場所，並往醫學中心邁進。

文 / 黃慧玫、圖 / 巫俊郡

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依臺中市民政局截至 111 年 9 月 30 日止人口統計資料顯示臺中市 65 歲以上長者人數約 41 萬 6 千人，佔臺中市總人口數 14.8%，人口高齡化值得重視，為建立長者均衡飲食及營養觀念，落實健康生活型態，臺中市衛生局今年 (111) 於東區衛生所增設「營養推廣分中心」，由社區營養師提供城區的社區營養教育與宣導服務，讓市民健康「營」在起跑點。

隨著年齡增長，長者可能因生理功能的退化，造成咀嚼功能不佳、沒有食慾、腸胃不適等問題，造成營養攝取不足、不均衡的狀況，臺中市衛生局特別在城區增設「營養推廣分中心」，由社區營養師駐點服務，推廣「我的餐盤」及「銀養小點心」等營養衛教活動，讓長者能吃得營養、吃得健康。

社區增設營養推廣分中心，貼心照顧長者營養健康

臺中市政府衛生局 106 年起在豐原區設置「社區營養推廣中心」，由社區營養師服務全市的民眾，在全市 400 多處據點巡迴辦理營養講座及餐飲輔導，建立市民均衡營養觀念。

衛生局積極規劃長者營養健康的推動，今年特別規劃以營養分中心營運模式，選擇城區交通總樞紐的火車站旁，於東區衛生所增設「營養推廣分中心」，擴大服務量能。

臺中市衛生局林雅婷社區營養師說明：「過去營養推廣中心以巡迴的方式到各個據點服務，北到和平南到霧峰的社區關懷據點都在服務範圍內，今年在東區衛生所成立分中心，希望能就近服務更多的長者，目前辦理的營養衛教講座從去年的 150 多場，增加到今年的 180 多場，服務更多的長者。」

營養分中心提供服務：

• 團體營養衛教
  • 於社區關懷據點，如 C 級巷弄長照站、文健站、伯公照護站及綠健站等，辦理長者團體營養衛教。
• 高齡餐食輔導
  • 提供社區據點的供餐廚房輔導訪視服務，針對廚房食品衛生安全給予相關知識與建議。
  • 輔導社區供餐據點及相關餐飲業者提供高齡友善健康餐點。
• 社區營養照護相關人員培訓課程
  • 以銀髮族常見營養問題與生理狀態為主軸，針對社區長者營養相關照護人員 (如社區營養師、供餐志工等) 辦理營養培訓課程。
• 營養講座
  • 針對長者及其主要照護者辦理高齡營養相關講座，並定期辦理相關 DIY 實作活動。
• 營養諮詢
  • 於東區衛生所定點提供預約諮詢服務專線，每週二至週三上午 8 時至 11 時 30 分提供營養諮詢服務。
  • 就近社區據點提供長者營養不良風險評估。
• 多元管道宣導
  • 於衛生所官網、衛生局局網及衛生局臉書專頁，結合節慶發佈長者營養相關訊息，供民眾利用及增加對長者營養議題之關注。
  • 依社區長者需求或長者喜愛或實用性高之生活用品，導入相關營養衛教資訊，設計製作創意吸睛之宣導素材。

社區營養師設計長者食譜，在家 DIY 也能吃得營養

根據國健署 106-109 年國民營養健康調查結果，65 歲以上長者每日飲食中，乳品類及蔬果類攝取不足，且油脂及堅果種子類的攝取也偏低，而社區營養推廣中心除了辦理營養衛教講座，也會有 DIY 實作課程，透過社區營養師設計菜單、廚藝老師進行教學，讓照護者及長者學習製作營養均衡又吃得下的美味餐點。

76 歲的劉小姐平時會在衛生所及社區據點做志工，參與東區營養分中心的課程讓她獲益良多，她也分享心得：「平常都是在家裡煮三餐，和先生一起吃，媳婦和女兒都會打電話來問三餐吃了什麼，因為怕不健康的關係很少吃外食，但也很常被說醣類和蛋白質攝取不足。

上課後學到很多實用的方法，像是肉要逆紋切和斷筋或是用鳳梨醃肉，會比較軟比較吃得下，社區營養師和老師一起教的布丁和巧克力盆栽也讓人吃起來比較放心，不會怕不健康。」

家中也能做「銀養小點心」，讓長輩吃得下吃得好

林雅婷社區營養師表示：「於社區關懷據點辦理團體營養教育時，發現有位 86 歲陳爺爺因體重過輕，評估後發現爺爺因牙口不佳、咀嚼能力受限因而影響進食量，平日飲食多以稀飯、肥肉等為主，其他肉類及蔬果因質地硬而較少攝取，造成攝食量不足，導致營養不良，經衛教諮詢、調整飲食習慣、改變飲食觀念及追蹤關懷，陳爺爺的體重逐步上升且身體也較硬朗。」

長輩的日常飲食有 3 大因素是要優先考慮的；食物營養素、食物的質地和進食的環境。因此衛生局規劃「銀養小點心」專案，邀請多名專業營養師及廚師共同設計 16 道易於家中製作及考量長者之吞嚥、消化吸收、營養需求的點心食譜。同時結合 24 節氣及具代表性的在地食材，錄製一系列教學影片並放置於衛生局局網，讓長者及照護者共同學習如何製備適合長者的營養點心，讓長者「吃得下」、「吃得夠」、「吃的對」及「吃得巧」。

林雅婷社區營養師說透過深入據點，辦理系列營養教育課程，讓長者將課堂所學的知識，落實於生活中，共同維護長者健康，是我們努力的方向，期望透過建立東區營養分中心示範點幫助更多的長者吃得營養、健康老化。

文 / 趙乙錚、圖 / 黃懷賢

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2022 世界糧食日舉辦「My Nutrition Plate 一起吃好食」營養教育課程，攜手兒少協會一起學習營養保健知識，讓孩童認識每日所需攝取營養之餘，也為聯合國永續指標中的「消除飢餓」共同努力。

台灣兒童少年希望協會（以下簡稱兒少協會）長期致力於弱勢兒童課後照顧及生活輔導。協會中的孩童們因家庭背景多為弱勢且缺乏資源，導致每日的飲食中幾乎未能達到日常所需的營養攝取。

台灣拜耳志工群於 2022 世界糧食日舉辦「My Nutrition Plate 一起吃好食」營養教育課程，攜手兒少協會一起學習營養保健知識，讓孩童認識每日所需攝取營養之餘，也為聯合國永續指標中的「消除飢餓」共同努力，藉由活動分享了解食物除了滿足口欲，也是維持身體健康的重要途徑之一。

6 大營養有哪些？保健食品解決營養攝取不足問題

隨著年齡成長，人們一日所需攝取的營養量也會有所變化，為了讓孩童在黃金成長期能獲取充足營養，台大醫院營養師葉宜玲為兒少協會孩童打造方便快速製作的食譜，讓孩童們在家庭資源匱乏之際，也能輕鬆維持自己一日的營養所需。

6 道營養保健餐囊括 6 大營養素：碳水化合物、蛋白質、脂質、維生素、礦物質和水份，以金黃胚芽米飯、起司鮭魚、毛豆松茸雞丁作為蛋白質、脂質和碳水化合物的主要攝取，再搭配胡麻拌水蓮、醋溜魚香雲耳與酪梨水果蛋沙拉增添風味，同時均衡吸收維生素、礦物質和水份，6 道料理既能吃得賞心悅目，又能吃得安心無負擔。

葉宜玲營養師也提醒：「若無法均衡攝取 6 大營養素，我們也可以選擇使用保健食品來補充營養，例如維生素 B 群、維生素 C 發泡錠等保健食品，除了豐富的維生素外，也提供了鋅、鈣、鎂等礦物質，快速補足日常所需。」以最簡單的方式就能攝取充沛的營養素。

一人一份「營養大禮包」 將營養通通帶回家

為幫助孩童補充營養，志工群也準備多份「營養大禮包」，讓協會孩童在課程後「將營養帶回家」，且傳遞多飲食原型食物的健康觀念。葉宜玲營養師分享：「9 至 12 歲的學童期，女童一天基本攝取熱量為 1,950 大卡，男童則為 2,050 大卡，須從 6 大類食物中攝取，包含全穀雜糧類、豆魚蛋肉類、蔬菜類、水果類、乳品類以及油脂與堅果種子類的攝取。」

有鑑於此，營養大禮包準備了採用綠色科技賦能無農藥殘留的先知稻，以及奇異果、酪梨、水煮鮪魚罐頭等食材，和便於吸收的維生素 B、維生素 C 發泡錠，讓師生和孩童回家後可以藉由這些食材補充每日所需的 6 大營養素。

此次「My Nutrition Plate 一起吃好食 」6 道料理，採用友善環境的契作農作烹飪，希望除了以食物原型教育孩童營養保健知識外，也藉此傳遞環境永續發展和維持自我健康的觀念。

文／賴以玲、圖／蘇鈺婷

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根據脊髓損傷社會福利基金會統計，全台約有6萬5,000名廣泛性脊髓損傷者，且每年以1,000多名案例持續增加中。為替傷友打造完整生活重建價值鏈的理念，基金會進行「2022脊髓損傷暨認知大調查」，期盼提升大眾對於脊髓損傷的認識，以及對傷友的理解認同，進而幫助更多傷友重返社會、重啟人生價值。

根據脊髓損傷社會福利基金會的「2022脊髓損傷暨認知大調查」調查結果發現，脊損傷友逾五成發生年齡在29歲以下，近五成起因於車禍，其中超過四成是受害者且無法預防，加上近年台灣交通事故受傷人數持續攀升，年輕化與脊髓損傷人數攀升成新隱憂。調查也發現，僅四成脊損傷友能回復正常社交，近六成因擔心造成他人麻煩，在遇到困難時未求助他人，傷友人際關係易退化與缺乏社會功能，恐成社會性退縮。高達六成傷友未重返社會、求職不易，加上大眾對脊髓損傷錯誤認知，對傷友環境不友善，脊損傷友儼然成為新社會隱形弱勢族群，重返社會阻力大。

脊髓損傷社會福利基金會董事長林進興表示：「透過這次調查，看到少數傷友已能拾起自信、正面積極面對未來生活，對社會帶來重大改變和影響。希望能藉由此次推廣，幫助加倍數量的傷友重建生活、重返職場，更冀盼為傷友爭取長遠、完善的權益」。

為號召更多人挺身支持脊損傷友重返社會，基金會將於12月10日上午9點30分於台北市政府西大門廣場，舉辦「一公里的希望 公益齊走活動」，邀請多位名人、網紅，號召大眾挺身而出守護脊損傷友，象徵為全台脊損傷友重返社會加油！

一旦發生將終身遺憾，成為家庭與社會沉重負擔

根據調查結果顯示，逾五成（53.2%）傷友發生脊髓損傷年齡在29歲以下；近五成（49.7%）脊髓損傷起因於車禍，且當中逾四成（47.7%）為他人造成；逾七成（72.1%）傷友受傷前是家中經濟收入來源；多數傷友雖有經濟收入，但主要依賴政府補助（39.1%）或他人援助（25.6%）。

脊髓損傷社會福利基金會執行長李和謙表示：「綜合交通部近五年車禍受傷人數成長近23%數據來看，若未能有效解決車禍問題，一旦意外發生、不幸造成脊髓損傷，不僅對個人及家庭帶來嚴重衝擊，也將伴隨更高的社會成本，傷友年輕化儼然成為新隱憂，迫切需要大眾關注脊髓損傷議題」。

因傷長期處於負面精神壓力，恐造成社會性退縮

調查結果顯示，僅四成傷友認同（非常同意24%、同意16.7%）發生脊髓損傷後，在經過生活重建的訓練下，仍能維持正常的交際活動與人際互動；逾六成傷友表示傷後經常產生的情緒為挫折、無力感（67.6%），沮喪、失落 （64.1%），焦慮（58.3%）；外出活動遇到困難不會主動尋求協助，主要原因近六成（59.3%）為擔心造成他人麻煩；超過半數傷友擔憂找不到工作，影響未來經濟（56.7%），日常生活中缺少援助（53.5%），旁人對脊損不理解而給予錯誤的同情（48.1%）。

執行長李和謙表示：「傷友與社會交往減少，顯現出他們的孤立無援，與外界接觸的頻率、程度減退，恐成社會性退縮」。

新社會隱形弱勢族群，環境不友善、就業更困難

此外，有四成民眾認為脊損傷友可完全康復（41.2%），以及六成五民眾當遇到車禍事件時，不知道該如何協助救援而不致造成脊髓損傷二次傷害（65.8%）。三成民眾（31.4%）在面對坐輪椅的脊損傷友求助時，可能具有存疑或防禦的心態（他想做什麼？17.8%，他要推銷什麼嗎？8.2%，直覺閃避或直接拒絕5.4%）。

另外，在搭乘大眾運輸時，脊損傷友認為車站或候車處未設置或未有足夠的無障礙設施（55.4%），認為車輛中未設置或未有足夠的無障礙位置（52.9%），覺得司機或站務員協助知識或經驗不足，未能給予妥善幫助（52.6%）；在公共場所，覺得無障礙設施設計不良（66.3%），覺得未設置或未有足夠的無障礙設施（63.5%）和無障礙廁所（61.5%）；在居住環境，脊損傷友遇過門檻影響行動（60.9%），門廊與房間廊道寬度影響行動（44.6%）。高達六成（62.2%）傷友目前未重返職場，即使重返職場，多數也曾面臨求職不易（58.5%）、工作環境未設有無障礙設施（56.8%）、低薪（50.8%）等困難。

執行長李和謙表示：「脊髓損傷為不可逆，有將近95%的脊損傷友終其一生需仰賴輪椅行動，大眾對於脊髓損傷存有錯誤認知，恐因此降低大眾對傷友伸出援手的比例。基金會長年第一線觀察，生活環境障礙與職場的不友善，使傷友在努力回歸社會的過程中備感挫折，實為傷友重建生活、重返社會的一大阻力，生活重建的路途因此更加艱辛漫長，對傷友來說無疑是雪上加霜」。

對每一位傷友和傷友家庭而言，漫長生涯重建之路最難撐過，也往往造成一個家庭的崩解。執行長李和謙提到：「過往基金會在服務脊損傷友，平均每位傷友約需10至20萬的重建服務費用，然而基金會礙於每年經費，僅能服務有限傷友，希望透過『挺勇敢WeGoTogether』系列活動，讓更多人了解脊損議題，目標在2023年能服務超過800位脊損傷友，同時也期盼更多企業響應傷友、提供就業機會。

文／賴以玲、圖／雷思瑜

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隨著高齡人口逐年上升，年長者在家中孤獨終老、老老照顧的情形越來越常見，照顧重擔更時常落在單一子女身上，成為孤立無援的照顧者。萬芳醫院透過失智共同照護中心擴大服務，盼能及時接住即將倒下的照顧者。

臺灣作家張曼娟多次以細膩文筆與體悟，描繪人性滋味，形成富有魅力的「曼娟體」，出版過多部散文、小說，並與人生五十多歲時，適逢兩老罹患失智症及思覺失調症，獨自擔起家中的照顧重擔，分享她近期的心路歷程。

回憶七年前的晴天霹靂

現年 60 多歲的張曼娟，家中除了有90多歲罹患思覺失調症的父親，還有 80 多歲罹患失智症的母親，身為家中唯一的照顧者，她說，自己照顧兩老的過程中，多次面臨心力憔悴與天人交戰。

回憶七年前家中 88 歲父親，因為因思覺失調，性情大變，成為一個她完全不認識的人，踏入萬芳醫院被診斷為「精神分裂症（現今稱為思覺失調症），自此以後都必須回診及接受治療。

直到病況穩定後，沒想到 79歲母親也被診斷出失智，「而且在失智之前，有過一次無人知曉的中風，久了就成了血管型失智，我想起來就非常自責。」於是家中從此像是陷入大型沙漏，幾乎全部的人生都深陷其中。

心軟的單身女兒留下來

「照顧是一件痛苦的地獄之旅，我自己也有三高的問題，醫師說跟過去承受龐大壓力也有關係，所以我現在最大憂鬱就是我先走了怎麼辦？」張曼娟說，許多家庭往往就是心軟的、單身的那一方留下來照顧，成為孤獨照顧者。

近期家中高齡 90 多歲的父親在家中滑倒骨折，被緊急送到急診室，她跟母親、看護也是鬧得人仰馬翻，晚上沒有人能夠好好入睡。

張曼娟說，父親已經摔了右腿、如今又摔斷左腿，無時無刻都在問自己「是不是做夠了？」、「我這樣做是對的嗎？」彷若一根根飛箭朝心中射來。

朝失智母親大吼好愧疚

「我印象很深刻，有天我的母親忘了我是誰，把我誤認為是她姊姊，當下我好生氣。」張曼娟說，她激動抓著母親大叫，「我是一直在照顧你的人！你怎麼會不知道我是誰？」

眼見媽媽眼神閃爍不定，驚慌跟困惑，還想要找哥哥、找姊姊，張曼娟更是生氣說，「你是把我當成姐姐的嗎？姐姐哥哥也過世了！你爸爸媽媽都過世了，我是你的女兒！」

沒想到語音一落，媽媽聽到哥哥姊姊都不在了，竟然大哭「怎麼會？哥哥姐姐過世了我怎麼都不知道，我不記得了。」如今回想起來，張曼娟說自己有些負氣回答母親，想起來有些內疚。

照顧者也要照顧自己的心

張曼娟說，自己照顧多時的爸爸，平常最常講的一句話是「怎麼家裡怎麼都沒有人啊？」她聽著又煩了回應道，「難道我不是人啊？」只可惜家裡一屋就自己沒結婚沒小孩，家裡人丁稀少，要想添丁現在也來不及了。

這口氣一來一往，讓身為孤獨照顧者的張曼娟也逐漸發現，情緒會隨著照顧壓力逐漸引爆，「情緒要先掌控好，才能照顧想照顧的人。」她開始逐漸理解父母喜愛熱鬧的環境，開始找課程讓父母參加，讓彼此緊繃的情緒得以舒緩。

遇見萬芳媽祖婆求救喘息

張曼娟說，人生很慶幸也能遇見萬芳醫院失智共同照護中心的宋家瑩醫師，建議她可以帶母親參加石頭湯的照顧計畫、讓母親多與人群接觸，「當時走投無路，宋醫師是我的媽祖婆。」

宋醫師教她學回如何申請長照2.0喘息，母親的病況也漸漸好轉，甚至在疫情期間突破萬難帶母親去日照中心上課，「當時日照中心要排隊，很難申請，我聽到媽媽可以去上課，比中樂透還開心！」

對自我無限的捫心自問

然而要送往日照中心，張曼娟又陷入天人交戰，非要在追問自己十萬個為什麼，自問「為什麼我要把我媽媽送出去日照中心？我是要卸責還是要甩鍋？媽媽會不會相處不來？」千頭萬旭讓她非常掙扎。

直到要送去上的那一天，她再次告訴自己，「如果媽媽喜歡，我就送他去，她不喜歡，我以後就不送他去了。」七上八下等著母親下課的心情，猶如第一次帶小孩上幼稚園一般緊張，跑去追問照服員「我媽媽沒有惹麻煩吧？」

沒想到對方竟說「你媽媽好客氣呀，跟大家都打招呼，她現在在做手工，做完才要回家。」後來張曼娟也偷偷問母親，「上課好不好玩啊？」母親也回應，「這裡好玩，大家都很有禮貌。」此時心中的重擔才放下來。

她說，「等媽媽下課那一小時是我最漫長的一小時。」但沒想到可以透過喘息而抒發自己平常的情緒，可以找到與失智症共處的方式，未來讓照顧而更加幸福。

給照顧者的一句哲言

張曼娟說，自己照顧兩老已經剛滿七週年，一路走來步步艱辛，雖然並非家中唯一兒女，卻也無法求助親朋好友，簡直走投無路，更是台灣眾多家庭血淋淋的寫照。

直到有天她帶著母親外出去河堤散步，母親指著天上月亮喊著很圓很美，張曼娟掐指一算「差一天才初十五」，但抬頭一望月圓，確實非常美麗，心理升起一股「雖然不知道明天的月亮會怎麼樣，但這樣就很好了。」的想法。

「可以跟媽媽走在河堤散步，這樣就很好了。」在那一刻她開始懂得用幽默來面對照顧問題，面對家中父親的病情與母親的躁動，她照顧除了創作寫書、教書之外，更發展出一套哲學，那就是不斷提醒自己「夠了，這樣就很好了。」

文、圖／謝承恩

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整理／賴以玲 圖／蘇鈺婷

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