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卡夫卡曾說：「生命之所以有意義，是因為它會停止。」當被醫師宣判罹患漸凍症的那一刻起，生命沙漏就提早開始倒數計時，在走向生命終點前，到底該用什麼樣的姿態面對？當「失去」成為日常，需要多大勇氣才能繼續活下去？正因為乘載著家人親友的愛，讓漸凍症病友縱使忍受著病痛與折磨，依然選擇繼續走下去。
為什麼是我得病？正值職涯高峰卻突然確診漸凍症
從無法拿起手機、無法走路、到最後連說話的力氣都沒有，輔導過許多漸凍症家庭的漸凍人協會社工督導黃玲琴看著這些生命的起落不禁惋惜，許多病友都是職場專業人士，有醫師、院士、鋼琴家、教授，他們工作表現優秀，但對於漸凍症為什麼「降臨」到他們身上，始終沒有答案……
根據國健署統計，台灣至今已通報累積 2,000 名肌萎縮性側索硬化症 （ALS）患者，每年大約有 400 例新發個案。截至今（113）年1 月為止，台灣現有 699 位肌萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者，一旦發病，他們的平均存活期僅有 3 至 5 年。
從一開始逐漸不能動，慢慢進展到吞嚥困難、全身無力癱瘓，「一旦病友走到呼吸衰竭，如果沒有即時插管、氣切，很快就會離開人世。」台北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚坦白說道。
也因此「要不要氣切」對病人來說是一個重要的選擇，在漸凍症照護過程中，必須讓患者知道他們罹病後接下來會面臨什麼樣的問題。「如果病友不做任何侵入性的治療，存活時間只有 2 至 5 年，這是一個快速失能的過程，從此生活和人際互動都會產生劇烈的轉變，」漸凍人協會理事長屈穎說明。
但在醫師專業理性的分析下，其實牽扯了更多複雜的情感與情緒。「要不要使用呼吸器？」「要不要用胃造口？」「要不要氣切？」因為不同病程得面對不一樣的選擇，這也是讓病友和家屬一直糾結的問題，而身為漸凍人協會理事長的屈穎，同時也是病友家屬身份，自己也曾面對多次掙扎。
只要你心還跳著！意識清楚卻無法動彈的殘忍疾病
屈穎和先生陳大謀正值青春年華時，有如小說般一見鐘情到相遇相戀，卻在交往沒多久陳大謀確診漸凍症。屈穎說，明知道他生病了，為什麼還選擇走入婚姻呢？只因為「愛」，但這個「愛」卻也超乎想像的沈重。
回憶起先生發病以來的心路歷程，屈穎說道，漸凍症是一個很複雜的疾病，它會讓很多的負面情緒不斷湧入。「漸凍症的殘忍之處，在於它不僅是讓身體機能退化，雖然各種知覺都還有，卻無法作出回應。」想要擁抱孩子、想和辛苦的家人說聲謝謝，這些動作和言語，都無法做到。
屈穎常看著陳大謀皺著眉頭、瞪大著眼，不知道他到底想表達什麼，種種身心的折磨，連「活下來的意義是什麼」都沒有答案，為何最後還是願意氣切、繼續活命呢？
在結婚屆 3 年時，屈穎看著丈夫身體機能一天天退化，從手不能動、腳不能走、連吃東西都會嗆到而送急診，「難道要讓他這樣過日子嗎？」心情就像是一團團糾結的毛線，直到聽到《中國好聲音》節目中一首歌曲《心在跳》，其中一段歌詞寫到「走過天涯海角，最後才知道，聽得見你心在跳，最重要。」
面對病程如何抉擇？病人的心理韌性很重要
想氣切沒有千錘百鍊，單有勇氣是不夠的。「病友會有兩個角度來思考，一方面抱持著只要活著就是機會，另一方面則是希望活得舒服些、生活品質好些。」台北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚從臨床經驗分析。
站在醫師的立場，季康揚坦言，漸凍症確實是一個絕症，現在醫療無法逆轉疾病病程，也無法改變最終得面臨死亡的事實，但希望能讓過程中更為「圓滿」。
根據漸凍人協會服務約 400 名病友當中，1/3 病友選擇氣切、1/3 選擇戴呼吸器、1/3 則是兩者都不要。若以全球病友來看，西方國家較少病友選擇氣切，東方國家因家庭觀念強，其中又以日本氣切比率最高。
不諱言的，許多病友選擇繼續活下來是因「親情的牽絆」。屈穎提到，正因為這份親情的依戀，讓大謀有勇氣忍受這些折磨。大謀更曾經說過，「如果沒有遇到我，他就不會氣切了。」
剛氣切後的3個月是最痛苦的，照護模式要重新調整，像是學習如何抽痰、用新方法與家人溝通。也曾有病友氣切後，不習慣這樣的模式，以自己希望的方式，選擇撤除維生設備，不久後便辭世。
首位漸凍症患者擔任理事長！在生命終點前創造自己的故事
生命延續與否，牽涉到人的心理韌性以及怎麼去看待生命。社工督導黃玲琴分享：「有些病友覺得雖然生病了，但努力活下去給孩子作為榜樣，又或者生病後用不一樣的方式，繼續探索研究喜愛的文學與藝術，甚至是到學校從事生命教育，分享自己如何克服生命難關，這些都是病友能做的事。」
屈穎也不避諱說到，我們會討論生命終點這件事，陳大謀連遺囑都早已準備好，還有不少病友與家屬，甚至剛確診就著手準備身後事，在生命走向終點前，每個人都用自己的方式，探索並創造獨屬於自己的故事。
陳大謀在漸凍人協會成立 19 年時，成為首位漸凍症患者擔任理事長一職，即使全身癱瘓仍努力地傳達想法和為病友發聲。大謀的父親是位新聞工作者，同時也是漸凍症患者，「做個對社會有用的人」是他終生奉行的一句。發病後 18 年，父親忍受著痛苦，將自身經歷創作成 35 萬字文稿，鼓舞許多在逆境中徬徨掙扎的人。
陳大謀就如其名般「非常善於謀略」，交棒給現任理事長屈穎和協會夥伴們，把心裡想做的事透過這些「分身」陸續完成。陪伴著大謀走過無數流淚夜晚的屈穎，以堅定、溫柔的語氣說著，「 24 歲遇到先生，一路陪伴他走到現在，20 年來歷經了很多的辛苦與挫折，但我無怨無悔；感謝命運讓我遇到他，重新定義了我的人生，『利他』更是他教會我的一件事！」
參考資料：中華民國運動神經元疾病病友協會
文 / 王芊淩、編輯 / 賴以玲、圖／巫俊郡
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