孩子、家人罹患罕病怎麼辦?「罕見疾病照護服務計畫」提供照護機制 成為病友、家屬心中亮光

有群孩子從出生開始就深受罕見疾病之苦,父母也常陷於「為什麼是我的孩子」的情緒;也有部分人是長大後才被診斷為罕病,更感痛苦難耐。為了加強照顧罕病病人,衛生福利部國民健康署結合民間醫療機構,共同合作「罕見疾病照護服務計畫」,截至目前與全台共 13 家醫院合作,分布在北、中、南、東各區都有,希望能成為罕病病人與其家庭生命的亮光。

台灣於 2000 年發布施行「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第 5 個立法保障罕病的國家。隨著公告罕病種類及人數逐年增加,仍持續整合醫療、社會資源、支持服務系統,幫助並加強照顧罕病病人。國健署強調,建構罕病專業照護及友善關懷環境,已是落實罕病法不可或缺的一環。

居住花東偏遠地區的小愛(化名),剛出生時就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病,父母當下得知後,迎接寶貝女兒的喜悅瞬間消失,緊接而來深陷在「為什麼是我小孩」的負面氛圍中。

但東部地區罕病照護團隊在接獲個案後,立即啟動照護機制,協助醫院內、外的醫療與社福資源,大大減緩家屬焦慮不安的情緒。隨著小愛成長,照護團隊也依據她不同階段的需求,調整適切的照護計畫,更安排志工陪伴及參加病友出遊活動,特別是全職照顧小愛的爸爸,同時能紓解照顧壓力,及獲得病友間相互扶持的力量。

另外一位居住離島的黃先生也有著相同的體會。16 歲原先是個對未來充滿憧憬的年紀,但他卻在那年被診斷為「夏柯-馬利-杜斯氏症」,該疾病患者會因為末端神經逐漸退化,緩慢地喪失手腳功能,只能透過定期復健來改善。

負責照護的高屏地區照護團隊除了平時的電話打氣關懷,在黃先生回診時,也會到診間探視陪伴,每年更安排家訪了解平時復健與用藥情形,並結合社區藥局藥師,就近提供用藥協助與關懷,使照護服務不因離島的交通與路程等因素而打折扣,讓罕病病人在照護團隊的照顧下,生活也能不離正軌,順利進行下去。

國民健康署自 2017 年時啟動「罕見疾病照護服務計畫」,截至目前已經與全台 13 家醫院合作,分布在北、中、南、東各區都有,設置可近性且跨領域的罕病照護服務團隊。照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等面向為核心,目的在於建構主動、可近及專業的關懷照護網絡,以減輕罕病家庭身心壓力與負擔。

國健署署長吳昭軍表示,罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程,對於罕病患者與其家庭來說,一句鼓勵的話語或動作,都能讓他們感受到社會的溫暖。吳昭軍強調,希望支持罕病的正向能量能持續擴散並存在社會中,為罕病家庭照進生命中的光和熱。

文/陳韋彤 圖/孫沛群

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