放大字體
縮小字體
活下來承受後遺症的痛苦，幾乎瀕臨死亡的疼痛卻不會真的死掉，得到這個疾病並非出自我們意願，死，跟拼死去活，我選擇後者，人生的去蕪存菁，用最奔放的熱情創造最璀璨的愛，帶給這個世界一點溫暖，我就覺得幸福。— 高調（該確診個案的綽號）
在新冠肺炎肆虐的這一年，你學會什麼？有人說更珍惜過往能出國的日子、有些人更想念不需要戴口罩的日常，但對於台灣八百多位確診者而言，這段時間不只看透人性的真實、社會冷暖、更是人生徹底的改觀，更重要的他們還必須學會與「後遺症」共存。
康復後更要「用力」活著！
寒流來襲的台北街頭，路人各個大衣口罩包緊緊，一名穿著合身旗袍的女子無違和的站在街頭上，難以想像十個月前的她，是被關在負壓隔離病房的確診者，也正是國內少數不明感染源的本土個案之一。
歷經生死關頭住進加護病後再出院，如今雖然康復卻飽受後遺症折磨。「我其實是很用力地吸進去、吐出來，背跟肺都是非常吃力的，必須很強大的意志力來支撐這樣的疼痛。」才剛說完一句話又需要大大的吸一口，即便講話稱不上吃力，感受到在一般日常生活中也需要多麽「用力」活著。
綽號「高調」的她，匿名也像本人一樣外顯，雖然身材瘦小，散發出來的氣場卻相當強大，在外界眼裡她根本是人生勝利組，北一女、清大畢業後，在知名公司上班，外貌、才華、學歷樣樣驚人。但生場大病之後，她說：「不知道自己什麼時候會離開，改變自己對時間的掌握度，因為生命短暫就會更想把握。」
一天痛暈3次！無解的後遺症
相約採訪的這一天，高調特別搭高鐵北上，卻在車上痛到暈倒三次，染疫之後劇烈的疼痛已經成為她的日常。她形容：「每一次呼吸都比生小孩還要痛，常常痛到昏過去，只是後遺症無藥可醫，每次再醒來的時候覺得很絕望。」
從國外文獻發現，越來越多痊癒者後來出現胸痛、嚴重倦怠、記憶減退、心臟問題等後遺症，彷彿罹患COVID之後永無痊癒的一天。這樣的狀況也發生在高調身上，她說：「生活變得容易健忘，常常鑰匙插在門上忘了拔、錢包就忘了掉在哪，手機講完就掉在計程車上，智慧型手機鎖在公司忘了拿走。」這些問題通通是生病後才出現。
加上肺部嚴重損傷後，現在高調的肺容積只有一般人的7成，但因為呼吸太痛只能吸飽5成，同時也喪失味覺、嗅覺，高調為了改善症狀，跑遍各個醫院，看過精神科、胸腔科、神經外科、麻醉科全部都看過了，但她說：「自己能做的都做了，但現在完完全全是無藥可醫，現在的疼痛就是神經性大量的疼痛，沒有任何藥物可以治療這樣的疼痛。」
衛福部未正式統計國內「後遺症」患者數量
臨床醫師也做了結構性的檢查，但胸痛仍然非常強烈，高調坦言：「可能國內相對輕症的個案多沒有太多後遺症，只是我們來說也很封閉，很難知道其他確診者的狀況，可能聽醫師分享或是看新聞。」
至今國內八百多個個案有多少人有後遺症？實際詢問指揮中心卻沒有具體統計，因為所有康復的患者就回歸到一般人自行就醫，由醫院追蹤，但各家醫院進行的追蹤機制也有所不同，但並沒有完整的SOP及追蹤模式。
長期關注此議題的成大護理學系教授暨系主任柯乃熒坦言：「不可否認有些人後遺症的還是有，例如喪失嗅、味覺並沒有完全恢復，有些是很主觀非典型的症狀：胸痛、頭痛等，有一些病人則是身心的症狀！」
在國外因為確診個案多，有大量對確診這案後遺症的研究，美國西奈山醫院甚至有COVID-19病後照護中心，其中主任Zijian Chen接受華爾街日報採訪時透露：「至今從未見過其他疾病像COVID-19一樣，影響人體這麼多器官和有這麼多病症。」
到底COVID長期患者的痊癒時間仍未可知，但紐約市西奈山健康體系復健創新中心主任樸崔諾（David Putrino）說：「大多數患者無法靠自身復原，需要至少6個月的復健。」如果新冠病毒在十年、二十年內都不會消失，對於這些康復者有多少「後遺症」，勢必是衛福部要重視的問題。
後遺症不會死！臨床至今也未有解藥
「因為每個人後遺症都不一樣，有的是胸痛、有的是失去味覺、喪失味覺、有的是頭痛、心臟痛、有的瞻妄症，醫師也沒辦法歸類怎麼治療，最重要的是後遺症不會死！」高調說到激動處時胸太痛，手還微微顫抖著。
現在為了恢復肺活量，醫師建議去運動看能不能把肺撐開，因此高調開始打羽球、做瑜伽，但她說：「這樣過程真的很痛，雖然運動當下快感、快樂的確有效降低疼痛感，剛運動完的那個晚上真的會生不如死。」
胸痛至今是高調最困擾的一件事情，從確診後就開始一直到現在，只是當時從沒想到原兇是新冠病毒。不同於其他個案，高調因為沒有接觸史、旅遊史剛開始還以為只是一般感冒，但不斷咳嗽、呼吸喘才採檢確診，確診時已經有肺炎、肺浸潤，直接送到加護病房，從那刻起上天似乎對她按下了「考驗」的按鈕。
搜集關愛撐過每一次的疼痛
獨自在醫院隔離快一個月的時間，她說：「一個人吸氧氣，痛到一度想要自我了斷，乾脆拔下氧氣罩不要呼吸就好了。」想要放棄這一切，加上生理、心理疼痛併行折磨，痛苦的日子卻意外在音樂中得到救贖，艾薇兒的一首歌《Head Above Water》、徐若瑄《別人的》句句說出生病人的心聲。
艾薇兒將自己對抗病魔的痛苦，形容如同溺水的人一般，不斷掙扎只為活下去。回想過去的日子，高調說：「真的是因為一首歌救了我，那首歌是每個夜晚陪著我的傷痛走下來，它就是我當下唯一的解藥。」
音樂、藝術真的有治癒的能力，哪怕一句歌詞也好，激起高調內心對生命的熱誠，選擇努力走下去，雖然胸痛症狀至今還沒有緩解，但似乎也找到應對方式，她眼中充滿激情的說：「我搜集了每個人點點滴滴的關愛，幫助我撐過每一次的疼痛。」
艾薇兒歌中滂薄的海浪中，就像一次次與病毒對抗的激昂，她說：「Nothing can help me get another little pain but still very painful, and every time I want go to die and get survival again and again with my all passion of my life.」雖然戰勝病毒，但活下來才是考驗的開始。
難的不只是學會與後遺症共存，而是重新回歸到社會後，該怎麼面對同事、家人、鄰居。高調坦言：「完全沒有辦法阻止自己將最脆弱的一面癱在陽光下給大家檢視，並且接受大家的歧視。」即使是指揮中心認定三採陰性已經「康復」後，身邊的人看你的眼神不再一樣。
多少確診者康復後都需要承受外界的責怪、議論聲浪，「任何一個咳嗽大家都很害怕，覺得你就是得病，遭受的歧視跟霸凌來自整個社會上，來自於人性的害怕跟恐懼。」高調說到。
戰勝病毒後！「藝術治療」開創新人生
特別是這樣的歧視是來自身邊親近的人，高調分享曾有位學長平時很照顧自己，卻在昏倒後從醫院被急救回來跟她說：「知道你身體沒辦法，但你不要影響別人工作好嗎？」
沒有人願意生病，在百年大疫之中病毒卻找上她，確診後人生變了調，現在高調藉由「藝術治療」替人生開了新的道路，畫牡丹花、拍藝術照、拍影片，讓美麗的事物治癒心。
她語氣堅定地告訴我：「每天活著每一口呼吸，都必須用盡理智跟力氣，強迫自己再痛也要忍著要記得呼吸，因為我還認認真真的想要好好活下去，因為還想要再好好多看看美麗的世界。」
文、王芊淩／圖、何宜庭
延伸閱讀