台灣每 100 個胎兒中約 4 個有異常,出現如唇顎裂、心臟病、尿道下裂、肢體異常等。過往,許多準父母在產前發現胎兒有唇顎裂時,往往因為擔心治療和照顧問題,或孩子未來可能因外貌和語言遭受歧視,而陷入極大焦慮,甚至選擇終止妊娠。
統計顯示,若僅告知診斷而沒有專業配套團隊介入,有相當高比例的家長會選擇放棄胎兒。但事實上,唇顎裂不影響智力與生命功能,只要經過成熟的醫療重建,孩子長大後完全可以像一般人一樣健康生活。
田媽媽是透過試管療程而第一次懷孕,在得知孩子可能有唇顎裂時一度錯愕,覺得「怎麼會這樣」。但她從未想過放棄孩子,幸運的是,得知消息隔天便獲得醫師的協助。
田媽媽說,台灣胎兒醫學振興會張東曜醫師在第二天即向她詳細說明胎兒狀況,也透過超音波檢查進一步了解孩子情況,讓她安心許多。「當時,雖然孩子還在肚子裡,但也是一個生命,我覺得應該給他們一個機會」。
如今,小朋友慢慢長大,與一般孩子一樣,吃飯、說話都很正常,更是個活潑好動的孩子。
為何會發生唇顎裂?家長發現時先別慌
唇顎裂,俗稱兔唇,是先天性顱顏異常中最常見的一種。在胚胎發育早期(約懷孕第 4 至 10 週),胎兒的上唇和口腔頂部(顎部)會由兩側向中間融合,如果這個融合過程受到干擾未完全合攏,就會留下裂縫。
張東曜表示,許多父母在得知孩子有唇顎裂時容易自責,但胚胎發育過程極為複雜,絕大多數情況都不是媽媽做了什麼事所導致的。但是唇顎裂通常是多因素結合的結果,大多不是單一原因造成的。
- 環境與母體因素:由胎兒醫學專科醫師透過超音波確立胎兒唇顎裂分型,提供後續規劃所需資訊。
- 遺傳因素:家族中有唇顎裂病史,但多數個案屬於家族中第一位出現的患者。
張東曜指出,現代醫學對唇顎裂的治療已經非常成熟,經過多專科團隊的循序修復,孩子無論在外貌、發音還是咀嚼功能上都能恢復得非常好。因此,如果產前超音波發現胎兒疑似唇裂或唇顎裂,首先不必過度恐慌。
產前影像主要是協助醫療團隊了解胎兒發育情況,實際狀況仍需由專長胎兒醫學的婦產科醫師,透過超音波確立胎兒唇顎裂的分型後,整形外科醫師與專門個管師直接接手,依照胎兒唇顎裂分型在產前提供醫療諮詢。
他說明,並進一步擬定寶寶 0〜18 歲的「治療計劃書」,在寶寶出生前,就讓父母清楚看見未來的「治療計劃書」、修復案例與預後效果,大幅化解未知帶來的恐慌。
不只影響外觀,與進食、牙齒、語言有關
而唇裂與唇顎裂並不完全相同,有些胎兒只有嘴唇部位出現裂隙,有些則同時涉及口腔顎部結構,嚴重程度與治療方式也會有所不同,因此不能單憑產前檢查的一個影像結果,就預測孩子出生後所有的狀況。
台北醫學大學附設醫院顱顏中心陳國鼎醫師提醒,唇顎裂的治療並不是「開一次刀就結束」。從孩子出生後,醫療團隊會依裂隙的位置、程度及整體健康狀況,規劃個別化治療。
對部分孩子而言,顎部結構異常可能影響吸吮及進食,且隨著年齡成長,也可能涉及牙齒排列、咬合、發音及語言發展。因此,治療通常需要整形外科、牙科、口腔顎面外科、語言治療等不同專業共同參與。
陳國鼎進一步說明,部分孩子在成長過程中,也可能需要接受不只一次的手術或相關治療,醫療團隊會依不同成長階段的需求,持續追蹤臉部骨骼、牙齒、咬合、語言及整體發展。
從出生前開始準備,協助降低準父母焦慮
張東曜指出,如果產前已確認或高度懷疑胎兒有唇顎裂,醫療團隊可以提早向家長說明可能的治療流程,包括出生後的照護、餵食方式、手術時機,以及後續可能需要的語言、牙科與顱顏治療。
他進一步說明,這類「產前就開始準備」的方式,也能讓家長在寶寶出生前先了解疾病,提前做好心理與照護準備,而不是等孩子出生後才匆忙尋找醫療資訊。
寶寶一出生,醫療團隊與協調師隨即前往接生醫療院所,現場手把手教導嬰兒室護理師唇顎裂寶寶的餵食與照顧方式,避免因照護不當造成轉院風險。
張東曜強調,家長最需要的是正確且完整的資訊,而不是單一疾病標籤,不同孩子的唇顎裂程度不同,治療計畫也不會完全一樣,因此應由具相關經驗的醫療團隊進行評估。
治療唇顎裂之外,心理支持同樣不能少
張東曜表示,唇顎裂治療除了處理身體結構,也不能忽略孩子及家庭的心理需求,隨著孩子進入幼兒園、學校及社會環境,外觀差異、說話狀況或同儕互動,都可能影響自信與心理適應。
因此,除了外科手術及功能治療,必要時也可尋求心理諮商、社會資源或家庭支持,讓孩子在身體治療之外,也能獲得完整的成長支持。
孩子出生時的先天缺陷,不應決定他一生的樣子,對於唇顎裂孩子而言,治療是一段長期旅程,透過產前診斷、適當治療與持續追蹤,多專業團隊共同陪伴,能協助孩子逐步改善外觀與功能,也讓家庭不必獨自面對漫長照護過程。
諮詢專家:台灣胎兒醫學振興會 張東曜醫師、台北醫學大學附設醫院顱顏中心 陳國鼎醫師
文 / 黃慧玫、圖片 / AI 生成

















