新生命的誕生有如迎接新春,但對家有身心障礙孩子的家長而言,反覆的擔憂與奔波,卻更讓他們像是處在酷熱的夏天,隨後時間一長,便進入了無生機的秋冬,怎麼盼都盼不到春天,孩子很難有完全康復的一天。這群父母肩負親職、經濟等重擔,如何踏出一步,尋找讓自己喘口氣的空間?
天使心家族基金會執行長林照程提到,過去新冠疫情 3 年來,人們逐漸熟悉「確診」一詞,一旦感染就要隔離,所有人都人心惶惶。但對許多身心障礙的家庭來說,孩子可能一出生,甚至學齡前便「確診」注意力不足過動症、腦性麻痺、發展遲緩等疾病,他們的隔離期才是真正遙遙無期。
超過 11 萬個家庭深陷壓力
愛奇兒(Angel),是天使心家族基金會用來稱呼身心障礙孩子的美麗代號,據統計,台灣平均每 100 個孩子中就有 6 至 8 個愛奇兒;而台北市議員曾獻瑩指出,光在台北市文山區中,就有 700 位 18 歲以下的愛奇兒、代表著 700 個家庭面臨困境,台北市則有 117,000 個孩子,背後是數以萬計的家庭承受著壓力。
身心障礙家庭所面臨的困難,往往十分現實且殘酷。今年 19 歲的承善在嬰兒時期,就被診斷出腦性麻痺,偶爾伴隨情緒失控,承善媽媽就分享,自己也曾數度哭泣,比如當孩子進入校園後,有時會遇到情緒很失控的時候,甚至與同學發生衝突,而對方家長也不見得願意理解。
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承善媽媽的例子,只是眾多愛奇兒家庭的縮影。天使心家族基金會經由輔導實務經驗發現,高達 50% 的愛奇兒父母擁有憂鬱傾向,其中更將近 3 成家長有過自殺念頭。台灣師範大學特殊教育學系系主任劉惠美補充,家有特殊兒的家庭,尤其在親職、經濟等方面的壓力遠超過一般人,嚴重影響他們的身心健康及生活品質。
父母如何走出壓力?
天使心家族基金會長期呼籲,「父母一定要先走出來,孩子才有希望!」但家長該如何尋找喘口氣的空間?劉惠美分析,家長主要壓力多來自孩子的狀況,因此信任資源,讓孩子借助早期療育、慢慢進步,是非常有效能讓家長稍微減輕壓力的辦法。另外,平時亦可多接觸相關親職課程、培訓,學習與孩子相處的方式和心理調適技巧。
解決了親職與孩子狀況的壓力,劉惠美認為愛奇兒家庭的經濟壓力也亟待解決。她解釋,愛奇兒家長因孩子的特殊狀況,需要更加花費心力、常常請假以應付任何突發事件,因此為追求穩定,往往難尋求待遇更好的工作。有鑑於此,社會資源是否能跟上也將是關鍵。
為了幫助愛奇兒家庭實際喘口氣,今年將於 3/18 舉辦「336 愛奇兒家庭日」,會以運動會的方式讓愛奇兒、一般家庭參與。劉惠美強調,大眾的理解、接納、友好會是接住特殊家庭的支持力量,林照程指出,9 成家長希望能被社會友好對待,而透過運動會讓一般家庭和身心家庭互動,希望能讓大眾先認識再理解,自然就會接納並達到共好的境界。
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諮詢專家:台灣師範大學特殊教育學系系主任劉惠美
文/陳韋彤 圖/孫沛群
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