了解6種紅斑性狼瘡的日常生活照顧

美國小天后賽琳娜 (Selena Gomez) ,也因為紅斑性狼瘡復發,必須進行換腎手術,讓許多死忠粉絲相當心疼。

在亞洲,每十萬人約有20至70位的紅斑性狼瘡患者,而台灣約有一 萬多人罹患此疾病,並不如想像中少見,也因為發病部位難以預料,讓紅斑性狼瘡被冠上百變的稱號。

紅斑性狼瘡是什麼

紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱 SLE),音譯為思樂醫,它是一種慢性、自體免疫性疾病,常引起各種皮膚病變(如皮疹)。十九世紀時,人們認為這些皮膚潰爛是狼咬造成的,因此稱為狼瘡。

正常情況下,人體的免疫系統會對抗外來的細菌、病毒等物質,罹患紅斑性狼瘡時,免疫系統中的抗體會出現異常,進而攻擊自己的細胞,使全身任一處都可能出現發炎,且難以根治。

紅斑性狼瘡是一種慢性自體免疫引起的風濕疾病,身體的器官因為免疫系統的失調,而造成慢性的發炎。本病依照侵犯器官的範圍,及病因,又分為三種:

(1) 全身性紅斑狼瘡
(2) 盤狀紅斑狼瘡及
(3) 藥源性紅斑性狼瘡

以全身性紅斑狼瘡在台灣最常見。

本病最常侵犯生育年齡的婦女,但是男性、小孩、老年人也有可能得到此症。

紅斑性狼瘡有什麼症狀

全身性紅斑狼瘡的症狀千奇百怪,若千面女郎一般,每個人均不盡相同。有些人可能一發病,便侵犯重要的器官,如中樞神經、腎臟、心臟等,也有人終其一生只有輕微的關節症狀。以發生的頻率來說,約90%以上的人會有關節痛或關節炎,70-80%的人有皮膚紅斑或盤狀紅斑,40-50%有肋膜炎或心包膜炎,40-50%的患者會發生狼瘡腎炎,20-60%患者有中樞神經侵犯,約60%患者有白血球低下,20%患者會有血小板低下。

若得了紅斑性狼瘡,日常該怎麼照護呢?現在就讓我們來看看吧

1、避免服用荷爾蒙

SLE 好發於女性,推測可能與女性荷爾蒙有關,患者應避免服用含女性賀爾蒙製劑的藥物,如:口服避孕藥或調經丸等。另外,患者也必須評估懷孕的時機,因過多的荷爾蒙可能使 SLE 惡化。

罹患紅斑性狼瘡可以懷孕嗎?

患者的受孕率是正常的,且病情受到控制的情況下,是可以結婚生子,不過在症狀活動期時應避免懷孕,當情況較穩定時,且藥物劑量減低,經醫師同意,可懷孕生子;若想避孕,最好由先生採取避孕措施,以減少感染的機率。

2、注意有無復發徵兆

病情變化的先兆:

    1.疲勞增加。

    2.關節疼痛。

    3.新發生皮膚紅疹或原有的紅疹惡化。

    4.發燒、腹痛或胃痛發生。

    5.頭痛或頭暈、前所未曾發生之身體不適或精神異常。

3、做好防曬措施

紫外線是紅斑狼瘡惡化的重要因子,患者應時時注意防曬。平時應選用防曬係數(SPF)15以上之防曬產品,以杜絕紫外線之傷害。要避免曝曬於早上十點以後及下午四點以前的強烈陽光之中,如果要在戶外活動,除了擦防曬產品外,還應戴帽及穿長袖衣物隔絕陽光。要注意的是,不是只有在戶外才會接觸到紫外線。室內的日光燈、滷素燈、及影印機的強光一樣有紫外線,所以即使是足不出戶,也應防曬。

4、充分休息

充分的休息除了可穩定患者的情緒外,也可提升免疫力,發病時亦能舒緩病情。

5、留意尿液狀況

SLE 常引起腎臟發炎,若有尿液顏色變深,尿液有較多泡沫,或下肢水腫的現象,應立即尋求醫師協助。

6、少油多鈣

紅斑狼瘡患者因常需服用類固醇,加上可能因為少曬陽光或缺乏運動,導致維生素 D 不足,不僅可能造成滿月臉、水牛肩等不正常的脂肪堆積,也因類固醇會增加骨質流失,抑制腸道對鈣質的吸收,而造成骨質疏鬆症。為了減少這些類固醇帶來的副作用,患者飲食應儘量減少甜食及油脂的攝取,增加鈣質的補充,多吃牛奶、優酪乳、小魚乾、深綠色蔬菜等含高鈣的食物。服用類固醇之患者,每日鈣的攝取,應達到1500毫克,若日常飲食不足此量,也可考慮適量補充鈣片。

也有許多研究報告針對紅斑性狼瘡患者,提出可能有益的營養補給,例如魚油、硒、鐵、鋅、維生素 A、維生素 C、維生素 E 等等,建議除了從日常飲食中攝取之外,若想額外補充這些營養品,請務必先詢問醫師,遵照醫囑,不可服用過量。

總結

紅斑性狼瘡是一種可以用藥物控制良好的疾病,只要患者能保持規律作息、生活正常、定期回診、按時吃藥,也能跟大家一般自在的生活,毋需太過多慮。

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