家有妥瑞兒！父母、同儕、師長做到「這些事」助妥瑞兒生活、學習更順利

對妥瑞的孩子來說，父母、同儕與師長的支持相當重要，如果大家能在妥瑞兒無法控制發出聲音、抽動時，培養「習以為常」的默契，讓孩子知道自己並不奇怪，孩子無論在生活、學習路上都能更加順利，也更容易認同自我價值。

「身為妥瑞人，最擔心的就是身旁的同學、朋友、同事甚至陌生人對我們的誤解，如果他們能夠予以理解，能幫助我們在環境中更自在，且一個愉悅舒適的環境更有助於我們控制症狀；而一個包容友善的環境，能讓我們知道妥瑞人就與一般人一樣，不會影響社交及追求幸福的權力。」妥瑞症個案周尊頤這樣說。

妥瑞兒的家長、老師與同學應該做的這些事

台北護理健康大學護理系副教授李美銀指出，對妥瑞兒來說學齡、國小階段影響最大的無非是家長與老師，在這兩階段，兒童對父母、老師等長輩的依賴性也較強烈；但隨著孩子漸漸長大來到青少年階段，同儕帶來的影響也會增強，成為不容小覷的力量。家長、老師、同學各自有不同的任務，能幫助妥瑞兒們創造一個友善、舒適的環境。

家長：時刻做好準備，成為孩子後盾

在中山女子高級中學任教的教師吳沛樺有著一名擁有妥瑞症的兒子，孩子幼兒園中班開始出現不斷張嘴的狀況，一度嚴重到嘴角常常是裂開的，後來才診斷出妥瑞症。吳沛樺描述，孩子症狀包含張嘴、轉脖子及打嗝。除了生理上的反應，孩子也時常情緒不穩定而暴衝、或產生害怕心理，如怕高怕黑等。

身為妥瑞兒的家長，吳沛樺坦言當然十分辛苦的時刻，尤其家中長輩並不理解妥瑞症，卻說她「每天帶孩子看醫生為何都沒有好轉」時，一度讓她感到相當受傷。對內面對著家人，也要隨時接住無法控制自己、非刻意調皮的孩子；對外得面對其他家長，更常常因孩子的狀況、老師的召喚而前往學校。

林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師王煇雄曾說，「妥瑞兒不是得怪病，他們都是聰明的孩子。」這席話成為吳沛樺堅持的力量，不僅成為孩子最堅強的後盾，更給孩子安全感與支持。像是透過幫孩子安排游泳、獨輪車等大量運動課程，及準備能讓孩子轉移注意力，避免出現抽動的小物品等方法，現在孩子就讀國中 3 年級，情況穩定且天天開心，讓身為媽媽的她很是滿足。

老師：落實平等教育，不予特殊對待

吳沛樺分享，自己曾經思考過在教養方式上，需不需要施行 2 套標準，比如有妥瑞症的哥哥可以做；無妥瑞症的妹妹不能，但最後她仍決定，即使兒子有妥瑞，依然是正常的孩子，因此在教養方式上對孩子們要求都一致。更慶幸的是，在校老師也從未將兒子視為特殊存在對待，對他的標準、要求與一般孩子皆無異。

為了讓教師們能以更好的方式面對班上妥瑞兒，衛生福利部雙和醫院專任主治醫師周正哲也提供 10 個方式，即便班有妥瑞生，老師也不再無所適從。

1. 了解妥瑞症。
2. 減輕妥瑞壓力（如不要求妥瑞兒不要動、不要叫）。
3. 找出可能原因（緊張、焦慮或受刺激等）。
4. 不理會輕微症狀。
5. 一起處理無法忽視的症狀。
6. 給予手部抽動孩子手寫工具。
7. 注意合併症（如過動、注意力不足、強迫症等）。
8. 創意教學。
9. 鼓勵家長與照顧者。
10. 運用相關協會資源幫忙。

同學：習以為常、適當忽視

身為同學，也能一起做到的是「習以為常」，意即「適當忽視」妥瑞兒所發出小聲音、小抽動，並理解「他真的不是故意的」、「他的所有行為都不是針對我」。李美銀補充，甚至直接當作「沒有妥瑞症」，人人都一樣，對妥瑞兒來說，心態上也許更為舒適。

李美銀分享，過去接觸過的個案小文曾說，同學們把他當作沒有症狀一樣在相處，互動方式不會因妥瑞症而有所改變。另一個案小天也曾提到「妥瑞症在我與朋友的互動中，並沒有那麼重要，如果是真心想跟我當朋友的人，不會在意我有這些動作（不自覺抽動、發出聲音等行為）。」

幫助孩子善用自我特質，尋找自我認同的價值

擁有妥瑞症的孩子，由於更容易受到欺負、不當對待，因此時常在希望融入同學與在意他人眼光、害怕被貼上「有病要看醫生」的標籤中搖擺，導致自我認同感低落。周正哲提醒，要建立妥瑞兒「當別人不認同，還是可以有自己喜愛的事物，就算被全班排擠，還是有人可以看見我的價值」的觀念。

李美銀指出，自我認同對於青少年們尤為重要，妥瑞兒也是如此。周正哲認為，與其花時間消滅所有妥瑞症狀，不如花時間培養他在成績或才藝上的突出或貢獻，同學或他人也更有餘裕接受妥瑞兒的不同。舉例來說，孩子常考第一名，或某方面特別突出，人們自然也較少注意到妥瑞症，關注點反而都放在表現優秀的部分，有了他人的認可，妥瑞兒也會因而認同自我價值。

有時不一定需要具體優秀表現，善用自我特質同樣能達到效果。妥瑞兒小廷作為團體開心果，常常帶給他人歡樂與開心，自己也因此感到快樂。這使他認為自己成為同儕中相對重要、被重視的人，被毫無保留的接受。他坦言，「同儕幫助他肯定自己的能力。」

無論今天是妥瑞兒的父母、老師還是同學，最重要的就是習慣孩子各種症狀，但在症狀之上，他們與常人並無不同。只要給予些微理解，並習慣這些聲音、行為，就能幫助妥瑞兒們的日常生活、學習之路更順利，也有機會幫助症狀緩解，付出一點點的理解，相信你我都能做到。

文、陳韋彤／圖、雷思瑜

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