心理壓力大、不願出門使巴金森病情惡化!專家授 5 招斷開退化惡性循環

巴金森病友 (又稱帕金森氏症) 內心充滿對於未來病況的不確定性,加上無法控制自己的動作,沒辦法清楚表達及正常行走,內心常感覺到恐懼與不安,更不敢外出運動,把自己困在家中,使得病情惡化更明顯,形成惡性循環。

中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科醫師敖瑀指出,巴金森病病友在生活中常見的壓力,包含無法控制自己身體而感到慌張,加上日常需要依賴他人照顧、害怕外界的眼光而帶來的心理壓力,這些壓力來源根據疾病的早期或晚期而有所不同。

巴金森病的壓力漩渦

病人早期剛罹病或是剛被診斷出來有巴金森病,往往已經有輕微的動作症狀,例如手抖、四肢僵直和走路緩慢等等,出門在外時,常會希望遮掩這些動作症狀,或是因為手抖而需要一再地向他人解釋出現症狀的原因,種種壓力,常導致在社交與人際關係變得退縮,越來越不喜歡外出。

敖瑀指出,「剛被診斷的病人也常會問,我什麼時候會需要坐輪椅?何時會需要請看護?」由此可見,罹病這件事本身便對身心狀態衝擊很大,患者擔心疾病是不是會繼續惡化,或是有一天沒有辦法自理,這些都是如影隨行的心理壓力。

巴金森病晚期的病人,動作症狀也會相對嚴重,同時「非動作」症狀,例如便秘、腸胃道問題、疼痛、睡眠障礙、情緒障礙等等,也會愈加明顯。動作不便以及身體不適,使得患者不敢到不熟悉的場所,同時也擔心造成家人負擔。

「例如,有位喜愛爬山的病友,因為擔心自己速度越來越跟不上其他山友,而不敢外出運動或減少自己最喜愛的登山運動。」然而活動減少與興趣的剝奪,都會讓病情陷入惡性循環。

六成病人有焦慮問題

敖瑀指出,據研究統計,有四成到六成的巴金森病人有焦慮跟情緒低落、起伏不定問題,病人或許是因為疾病本身,或是因動作不便而引發,同時心情低落、焦慮也是巴金森病最常見的非動作症狀之一,研究顯示,這些非動作症狀,甚至比起手抖等動作症狀,更容易影響病人的生活品質。

「病人無法掌握自己的身體,對運動與社交的興趣降低,更容易引發情緒相關問題,導致臨床症狀退化得更加明顯。」因此,許多醫師也呼籲重視巴金森病人的非動作症狀,並透過藥物與運動改善斷開惡性循環,幫助病友活得更健康。

五祕訣斷開惡性循環

1. 根據病情選用適合藥物:

敖瑀指出,目前最常見的有左多巴類藥物和多巴胺受體促效劑,其中多巴胺受體促效劑不但可以緩解顫抖、動作慢等動作症狀,也可以對憂鬱、焦慮等非動作的症狀有治療效果。許多研究也發現,多巴胺受體促效劑能給予腦部持續穩定的刺激,對於情緒及睡眠障礙等非動作症狀有其特殊的療效,亦能避免左多巴類藥物會產生的異動症或藥效波動問題。

但每種巴金森病藥物的副作用與適合的年齡層有差別,例如較年長的患者,若使用劑量較大之多巴胺受體促效劑,常有嗜睡、頭暈等等副作用,需要特別注意;而年輕型的患者,若使用高劑量之左多巴類藥物,較容易發生動作症狀如藥效波動 (有時有效,有時沒效,或突然失去藥效導致動彈不得) 與異動症 (全身或部分肢體出現不自主之異常動作,如抽動、扭動等等),這都會嚴重影響患者的生活品質。

因此每位患者適合的藥物都不同,需要由醫師專業評估,為每位患者建立個人化的用藥規劃。不少病友常常擔心,是不是一旦開始吃藥就要吃一輩子、藥量是否會越開越重,而出現排斥服藥的心態。

「一旦開始吃藥,就會越吃越重,這是病人常見的誤會。」敖瑀說,對於神經退化疾病患者,神經退化雖暫時無法逆轉,但若初期有症狀,服藥可以達到良好的症狀控制。

倘若目前的藥物劑量控制佳,日後則會視病人的病程進展再調整藥物。藥物劑量的增加,不是因為「開始服藥」,而是因為症狀需要;換言之,疾病也不會因為逃避服藥,就不再變化,反而是因為不吃藥,造成生活品質下降,病人也要忍受不必要的痛苦與不便。

2. 需要家人陪伴與鼓勵:

巴金森病友有多樣藥物可以治療,但改善病情的關鍵之一,是家人的陪伴與鼓勵。敖瑀指出,透過家人與朋友的情感支持,可以讓病人的痛苦得到很大的幫助,病人能勇於運動、面對人群、維持社交生活,是很重要的一環。

到了疾病後期,外出時要注意患者可能會因為藥效不足出現「斷電」的狀況,例如,病人意識清晰卻無法動彈、馬路走到一半突然停住等等,除了透過使用拐杖、助行器等等來協助腳步穩固,到不熟悉或是崎嶇的環境,盡量有人陪同,如此才能使跌倒風險降低。

3. 選擇適合的運動

巴金森病雖然是神經退化疾病,但透過外出運動、健康飲食,仍可以減緩病情惡化速度,因此根據不同病人身體可以承受的狀況,在安全條件下選擇適合的運動,便非常重要。

敖瑀指出,從事戶外運動,能夠接觸到陽光尤佳,能幫助情緒提升、合成維生素 D,幫助鈣質吸收,亦能增進心肺功能與肌力,此外也可採取散步、快走的方式,或者打太極拳、跳土風舞等亦能對巴金森病有所幫助,另外室內運動可以選擇慢速飛輪、游泳等等,來鍛鍊肌肉與協調性。

至於戶外騎腳踏車等需要應用平衡感等高度專注力的運動,則需要特別注意安全問題,若跟不上速度或需要快速反應,建議可以使用固定式的器材,如飛輪、踏步機等,或者也可以從事瑜珈、皮拉提斯等運動。若無法從事一般的主動式運動,固定復健也是一個方法。

4. 找到能就近治療的好醫師

「巴金森病病人可能動作緩慢之外,言語表達有時也會較慢,因此要找到適合病人、願意傾聽與溝通的醫師很重要。」 敖瑀表示,自己常常需要花時間了解病人的心情、睡眠狀況、藥物對日常生活的影響,才可以全方面的評估病人所使用的藥物是否合適。

另外巴金森病友行動較不方便,若常常要千里迢迢就診,對於病人及家屬都是身心的消耗,並非長久之計,因此如果可以找到就近治療、可以討論病情的醫師,對病友來說是較佳選擇。

其中巴金森病多是長者,較少表達自己身體感受的機會與能力,也需要有醫師進一步的引導說出身體的感受和仔細觀察病情變化,才有可能替病人量身定做合適的用藥目標。

5. 病友與照顧者互相理解

巴金森病病人在後期,往往會需要一個照顧者,幫忙瞻前顧後,病人與家屬之間時常會出現衝突,又該如何調適?敖瑀指出,病人的伴侶往往受到的衝擊及壓力最大,非常建議患者與主要照顧者一起就診,讓家屬也能理解此疾病。

她舉例,臨床上有遇過女性病友常情緒低落,回診時不時哭泣,表示腳步及動作跟不上先生跟兒子,但卻常常被催促,被認為是懶惰裝病。

在了解情況之後,醫師便邀請家屬陪伴病人回診,一同了解巴金森病,以及病人目前的病情,「家屬可以預先知道,病人在哪些情況下會需要什麼幫助,在診間也能協助患者與家屬釐清,哪些狀況是疾病導致,並非是病人「懶惰、不努力」。」在此之後,病人回診時心情穩定,服藥順從性增加,症狀也控制得更好。

別因為害怕就不動

敖瑀也提醒,希望巴金森病病人要能勇於面對病情,不要排斥服藥,目前醫療與藥物的發展日新月異,近年來除了傳統的深部腦刺激手術,亦有核磁共振導引聚焦超音波,可治療巴金森病的顫抖症狀。許多不同療法都能夠幫助病友一同面對疾病。同時病人也要認真聆聽自己的身體的聲音,才能很好的與醫師進行溝通與評估藥物反應。

最後,千萬不要因為害怕跌倒就不運動,巴金森病需要維持運動、社交生活、與飲食健康,症狀控制才會更好,若能與醫師配合、運度以及服藥控制,巴金森病的前五至七年,通常能有不錯的症狀控制,後期雖可能開始有動作上的不便,但如果有認真維持肌力、保持愉快心情並適當調藥,也能維持一定的生活品質。

文/謝承恩 圖/楊紹楚