患「發炎性腸道疾病」 中年男猛跑廁所無奈「包尿布上班」

一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病 (Inflammatory Bowel Disease, 簡稱 IBD)，自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所，因擔心影響工作，只好包尿布上班；另一名男性做大腸鏡檢查後發現罹病，因未妥善控制，5 年後確診大腸癌。

醫師提醒，IBD 不能根治，應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標，否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣，嚴重影響學業、工作與生活，腸癌風險更高於一般人。此外，IBD 好發青壯年族群，且不能根治，若能控制病情，可大幅減少反覆發作導致急診、住院、手術與日後腸癌風險。

發炎性腸道疾病 已被列為重大傷病

社團法人台灣腸治久安協會秘書長林姮均指出，IBD 病友長期承受反覆發作的病情所帶來的生理與心理壓力，一天需如廁多達二、三十次，嚴重影響學業、工作與社交生活。患者因為疾病無法妥善控制而在學業、職場與社交中痛苦且無奈地沉默缺席，這不僅是身體的病痛，更是生活的失衡。

中國醫藥大學附設醫院消化系胃腸科主任周仁偉解釋，「發炎性腸道疾病」主要包含「克隆氏症」及「潰瘍性結腸炎」，是慢性、反覆發作的自體免疫疾病。目前推測與基因異常、西化飲食、抽煙、免疫系統異常、特定病原菌感染有關。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。

臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉說明，IBD 不妥善治療，會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症而需急診、住院、手術，腸癌風險也較一般人高，需要定期追蹤、治療，被政府列為重大傷病。根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示，截至今年 (114 年)2 月，全台約有 5531 名潰瘍性結腸炎與 2517 名克隆氏症患者領有重大傷病卡。

發炎性腸道疾病如何治療？治療瓶頸為何？

林春吉說，IBD 的短期治療目標在緩解病患症狀，但腸子仍在發炎；中期目標是降低、控制發炎指數；長期目標是達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險，穩定控制不復發，不但能減少急診、住院、手術等醫療資源的社會醫療資源的耗費，還能讓患者回歸工作。

周仁偉指出，輕症病人可以透過免疫調節劑、抗發炎藥物、類固醇等傳統藥物控制病情，中重度患者甚至猛爆型患者，必須使用生物製劑或口服小分子藥物等進階治療。然而，目前健保對中重度病患的給付規範非常嚴格，得先使用傳統藥物六個月無效才能使用進階治療，不符合國際治療指引。傳統治療對中重度患者療效不佳，對病情控制緩不濟急。等到病患好不容易熬過半年才上車用藥進階藥物，健保又僅給付一年，病患得停藥。

像是一名女性因嚴重血便緊急就醫，因為無力自費使用進階治療，只能接受傳統藥物，儘管療效不佳，也只能苦等。周仁偉說，患者腸子已狹窄，若還用傳統藥物，不但效果不好，還會加速狹窄、瘻管，影響營養吸收、貧血，體重下降，患者更虛弱而增加感染、併發症及癌症風險。他強調，這類病人亟需政府重視，期待政府放寬給付條件與療程，讓中重度病人及早上車，待病情穩定後再進行降階治療；尤其台灣已經進入高齡少子化，IBD 病人多是年輕青壯年，是國家生產力的來源，若他們不妥善治療，也會不敢結婚生子，這是另一種國安問題。

林春吉說，中重度病患最大治療瓶頸就是「上車太晚」(需使用傳統治療六個月才能使用進階治療)，與「太快下車」（健保給付進階治療一年），這群病人已經嚴重，應儘早用藥達到腸黏膜癒合。若不妥善控制，有的病人出血嚴重，甚至有生命危險。此外，不少患者使用進階治療後一年必須停藥，再次上車後，原本療效不錯的藥物因為反覆上下車，療效變差，必須換藥，使病人可用的武器變少，也降低穩定治療機會。考量政府財務有限，呼籲政府應評估優先順序，讓具有高風險因子的病患持續用藥。

文／劉一璇、圖／楊紹楚