失智照護
那些被忽略的失智症患者心理需求及感受
作者:陳乃菁
出版社:寶瓶文化
責任編輯:賴以玲
推薦原因:失智症照顧者的常見崩潰情境包括:好說歹說就是不洗澡、總是忘記吃過飯、懷疑幫傭偷東西、無故動怒出現暴力行為……老年醫學專家陳乃菁醫師提醒,最好的失智照護,是先好好理解他。因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望。
防疫期間,必須花更多時間陪孩子,於是我除了鼓勵他們多讀書外,自己也以身作則利用宅在家的時間多讀書,自日本翻譯而來的《誰都可以,就是想殺人──被逼入絕境的青少年心理》正是其中一本讀物。
初看書名,我以為內容以驚嚇恐怖為導向,仔細閱讀後,發現書中談論的是日本發生的青少年殺人事件,內容意外地平實。
從當媽的眼光來看,我深刻感受到書中談到的青少年犯案關鍵因素,是找不到自己存在的意義。他們長期被父母、兄弟姊妹、同學和同事視而不見,甚至轉向網路虛擬空間尋找虛擬友情時也被忽視了,於是在經年累月不被看見、也找不到自己生命意義的狀況下,以殺人來做最後的爆發。
我特別注意到這些青少年殺人犯的普遍現象之一是,他們在成長過程中未能自主,大到選擇求學專業、小到每天吃什麼買什麼,主導權都抓在父母親手中,可說是父母親以愛為名把孩子保護得好好的。但就孩子的一方來看,他們如同被圈養般地長大,循此模式長大的他們,若表現不如父母或社會預期,面臨人際交流上的冷漠,馬上會造成他們極度的不適應。
其實這些看來無可救藥的孩子們也不是一開始就麻木不仁的,他們在成長過程中,也曾好幾度想用不同的方法來吸引身旁眾人的關心和注意。書中的描述讓我頗有感觸,因為這也正是我以醫師身分照顧高齡患者時,不時與家屬談起的重要議題。
我常告訴家屬:「你家長輩是老了、生病了沒錯,但沒有人會毫無理由地就對照顧他的人生氣,他的每一次怒氣,反映的是他的想法、感受被忽視,受到委屈了。」
在候診區情緒失控的伯伯
那天我在診間就遭遇到這樣的狀況。護理師緊張地跑進診間,請我務必讓張伯伯先進來看診,因為在外等候的他不知為何突然對陪同前來的家屬大吼大叫。幾乎情緒失控的他,引起等候區內的眾人騷動不安。
於是我趕忙安排讓張伯伯下一個看診,但踏入診間的他卻是意料之外的溫和樣子,沒有一絲火爆脾氣,還在門口特意先朝我揮手打招呼後才走進來。
我問候他:「張伯伯,你好嗎?」
張伯伯馬上說:「不好意思,我今天沒有帶錢,但我會付錢的,你可以先幫我處理嗎?」
我點頭:「當然沒有問題。但是伯伯,聽說你今天心情不好?」
他露出羞赧的神情對我說:「不好意思啊,我其實是故意的啦。剛剛聲音太大,讓大家都嚇一跳。」
我說:「可不可以跟我說,發生什麼事啦?」
「我這麼老了,身上卻沒錢,不是很悲哀嗎?」
他說:「今天我女兒跟我一起來醫院,偷偷跟你說喔,我是故意要在這麼多人面前給她一個下馬威的,所以我就對她大吼了。」
我問:「伯伯啊,你那麼生氣,是受了什麼委屈嗎?」
張伯伯說:「我這輩子只會賺錢、沒什麼花錢,現在我這麼老了,身上卻一點錢都沒有,連看門診都要拜託你幫我先處理繳費的事情,這不是很悲哀嗎?」
他嘆口氣繼續說:「我覺得自己沒有對不起家人,我甚至給每個孩子一間房子,也出資幫他們結婚。現在我老了,每個月的錢只剩下一點勞保的錢進來,但我連影子都沒看到,錢就讓孩子們都拿走了。我一直忍耐著身上沒有錢這件事,但今天看診,覺得自己好悲哀,就忍不住大吼大叫,嚇壞大家了,真是很抱歉。」
我問:「您現在感覺好些了嗎?」
張伯伯沒回答,只顧著說:「請務必借我錢,我一定會拿來還的。」
我安慰他:「您放心吧,我們會處理好的。」
我請張伯伯先到診間外面等候,換他的女兒張小姐進來。張小姐頻頻為父親造成的騷動道歉,我請她不要介意,但希望她能說說家人與父親互動的狀況。
張小姐愁眉苦臉地說:「我爸爸有失智跡象,所以我們都想保護他。」
我問:「他有零用錢能買點自己想要的東西嗎?」
張小姐說:「他需要什麼,只要跟我們說,我們都會給他買。陳醫師,我爸有失智跡象,錢放他身上不安全啦!」
我深深嘆了一口氣:「其實啊,你爸頭腦算清楚,現在的他被你們控制得很痛苦啊。」
我請張小姐坐下來聽我說長輩們的故事。
即使病了,也仍有掌控金錢的欲望
首先是黃伯伯的故事,他是由失智據點轉來的巴金森氏症患者,希望我可以幫忙開立診斷書,好讓家屬去申請財產監護宣告。
病歷上顯示黃伯伯長期在我們醫院就醫,但對我來說,他是初次見面的患者。根據據點夥伴描述,他認知功能退化嚴重,已出現妄想和幻覺,平日總是情緒暴躁易怒。
我做好要面對棘手狀況的心理準備,但當黃伯伯與陪他前來的太太進入診間,我見到的是一位情緒平和且應答自如的老先生,於是我問黃太太為什麼想辦理監護宣告。
黃太太說:「方便我和兒子處理他的財產。」
我問黃伯伯:「您怎麼想?」
黃伯伯馬上回答:「我要自己管自己的錢。」
黃太太轉頭對他說:「你已經確診巴金森氏症十年了,生活都需要我協助和幫忙。」
接著,又轉回面對我,說:「他失能了,需要我協助。」
我看看黃伯伯的認知功能檢測結果,在滿分一百的測驗裡,他有九十分的表現,表示目前認知功能算是挺好的。
於是我對黃太太說:「巴金森氏症導致你先生肉體生病,但這不代表腦袋就無法判斷了。我相信一生賺來的金錢卻無法自己處理,對任何人來說都是痛苦的事情,請您體諒先生吧,畢竟是一家人啊。等未來真的走到那一步了,再去跟法院申請評估,好嗎?」
自己拿錢去買東西,就是不一樣
第二個故事的主角,是我長年熟悉的患者李爺爺,他總是客氣有禮,笑容滿面。那天李爺爺是在感情融洽的鄰居陪同下來就醫的。鄰居描述李爺爺的日常狀況,特別叮嚀我:「陳醫師啊,拜託你想辦法讓他記憶力好一點,不然他花了錢都不承認。他記憶力很差,但又堅持自己管錢。他會領十萬現金,花到剩六萬,轉頭就罵他太太說怎麼亂花錢。幸好,他每次花多少錢,大家都有請他簽名記錄,否則他太太就太委屈了。」
一旁聽著的李爺爺笑著插嘴:「哪有這回事。」
我問他:「您忘了自己花錢了啊?」
他說:「我也不是故意的啦,我是有看到自己的簽名紀錄,可是還是會有點懷疑呢。」
我半開玩笑地建議:「那麼您把錢給太太管好嗎?您需要什麼就叫她幫你買,如此一來就不會因為錢吵架啦。」
李爺爺搖搖頭:「我知道我記憶力不好。可是,自己拿錢去買東西的感覺,就是不一樣。」
我故作輕鬆:「不都是買東西嗎?把錢交給太太,您要什麼就像皇帝一樣,開口吩咐、東西就到手邊了。」
李爺爺堅持說:「我就是覺得不一樣。我喜歡自己買,就算買一包餅乾,也喜歡自己買。」
講完這兩個故事,我停下來看看張伯伯的女兒,她若有所思,安靜了一陣子後對我點點頭,說她理解我想要傳達的意思了。
那天我看著這對父女轉身離開的背影,心中當然希望未來張伯伯不會再於候診區出現暴怒的場面,但更期盼的是我們社會上的照顧者們都能理解:照顧不是以愛為名的牢籠。
只要是人,不論年紀與健康狀況,都有對自由生活的盼望,即便是家中櫥櫃已有滿滿的零食,但大家三不五時還是會想到街角商店或小攤子上晃晃、隨手買點小東西。
愛不是圈養,長期照顧也需要自由,所以讓我們記得相互尊重吧,莫讓愛變質,反倒阻塞了彼此心意的傳達。
乃菁醫師與你一起探索 小自由帶來的快樂 無論是失智症長輩或是年幼的孩子,大家都需要一點小自由,而不是完全被照顧到衣食無虞、無法做任何決定。飯來張口、茶來伸手,甚至連洗澡後要穿什麼衣服都有人替你決定、準備好的生活,應該不是每個人都喜歡或都能適應的。 失智症是一個連續性的過程,剛得到失智症的時候,也許有一點健忘,但是整體來說都還算正常,況且也不是每件事都忘記。更何況在這持續的過程中,在沒被家人限制之前,長輩們一直以來身上總是有點錢,可以去菜市場逛逛,去超商買點小酒,甚至去神祕的地方買喜歡的東西(比如仙丹妙藥)。 在他還沒有完全失智到喪失自主意識及自我想法的時候,我們應該試著跟他討論,他有哪些事情是希望自主的、哪些事情是希望被幫忙的,又有哪些事情是不希望被管理的等等。也許這樣,我們跟長輩的互動可以更美好。 當然,有時候可能會重複購買,但我們也可以默默守候在身後,不干涉他們的選擇與自由購買的快樂。我們還可以跟他愛買、愛出沒的店家有個默契,固定去付錢或退換貨,來換取父母不被管轄的自由。
編輯/賴以玲 圖/楊紹楚
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