6 月 2 日「肌無力關懷日」!台灣重症肌無力 30 年照護有成,期望開啟精準治療新時代

每年 6 月是「世界肌無力症關懷月」,歐洲更自去年開始將 6 月 2 日定為「肌無力關懷日」,希望藉此喚起大眾對於「重症肌無力」的重視。

衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授說明,重症肌無力是一種自體免疫疾病,與類風濕性關節炎僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。

由於疾患的症狀反覆,加上疾病認知不足,國外研究顯示,重症肌無力病友從發病到正確診斷需要好幾年。邱教授提醒,若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀,應盡快諮詢神經科,及早確診與治療,避免病程走入失能。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏醫師表示,過去醫療認識與資源有限,「重症肌無力」被視為絕症,許多病友因為嚴重的呼吸肌無力,造成呼吸困難而死亡,留下滿滿的遺憾。

台灣肌無力相關治療研究,從 30 多年前開始。由蛇毒研究的李鎮源教授、台灣肌無力之父邱浩彰教授承先啟後、繼往開來,對於肌無力醫療與病友支持服務的建構與奉獻,使得大多數病友的病況可以獲得穩定控制。

葉建宏指出,而今,隨著生物製劑的研發,未來台灣重症肌無力將邁向個人化精準治療的新時代,可望幫助頑固型重症肌無力病友穩控病症,大幅提升生活品質。

確診重症肌無力迄今 40 年的台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳,在正值青春年華的 17 歲,在某天早晨醒來時,突然發現天花板上的燈泡從 1 顆變成 2 顆,但經幾分鐘刷牙洗臉時,就又恢復正常。

當下,她以為自己只是太累,而不以為意。但過了 1 年,突然出現單側眼皮下垂,進而尋求眼科診治,卻遲遲無法找到確切病因,只能持續追蹤。後續更出現吞嚥困難症狀,嚴重時食物一入口就從鼻孔跑出,一粒米飯也無法嚥下。

梁采葳說,直到有天原眼科醫師請假,由代班醫師看診,醫師告訴她,快轉到神經內科診療。神經內科醫師在臨床檢查時,請她將手舉起、伸直不動,她卻舉起馬上垂下,加上講話含糊、全身無力等,確診罕見的「重症肌無力」。

從 17 歲出現症狀,到 19 歲終於確診,病因整整追查了 2 年才確定。疾病從只影響眼睛肌肉的眼睛型,轉為影響全身肌肉的全身型,讓她很絕望,就像被判無期徒刑。

身為重症肌無力肌無力病友,梁采葳歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難,嚴重時甚至癱在床上動彈不得;追查病因的那 2 年,住院 7〜8 次、2 次加護病房,走過命危、插管、氣切等急救過程,還好有媽媽一路不離不棄籌錢救命。

梁采葳記得,40 年前沒有健保,媽媽就算欠債也要借錢救治她,就算聽到親友背後議論「又治不好,幹嘛還要救」,仍不放棄。梁采葳說,當初因經濟考量,看 1 次病開的藥,都會省吃儉用,1 天藥當 2 天吃,也因此影響病情控制。

此外,長期服用類固醇控制病情,導致體重飆升、出現月亮臉等,更別說藥效一過,身體隨時會斷電,就算休息充電,也只能維持短短的活力,影響日常生活。她極度自卑到不想上課、上班,感情路也崎嶇坎坷,多段戀情被拋棄等。

梁采葳說,罹病讓她沮喪到一度想輕生,直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念,才逐漸走出陰霾,並且投身協會志工行列,與病友相互交流與鼓勵;現在則擔任台灣肌無力症關懷協會理事長,期望可以幫助更多病友。

葉建宏表示,重症肌無力無法根治,只能持續用藥控制病況。目前治療上雖有抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等,仍有 2 成頑固型重症肌無力病友治療效果不如預期,陷入困境。

梁采葳呼籲,重症肌無力是很搞怪的病,每位病友用藥效果不同,有些病友只能透過生物製劑改善病況,然而台灣目前僅有臨床試驗的機會可用,盼政府能看見少數患者的需求,給予治療新希望。

諮詢專家:衛生福利部雙和醫院 邱浩彰教授台灣神經免疫醫學會理事長 葉建宏台灣肌無力症關懷協會理事長 梁采葳

文 / 黃慧玫、圖 / 楊紹楚

延伸閱讀:
兩性作家小彤罹「重症肌無力」恐一睡不醒!出現 2 症狀快就醫
5 月 30 日「世界多發性硬化症日」!醫師提醒及早診斷、持續治療之重要性