3/26 Purple Day 紫色癲癇日!

2018-03-27T12:05:38+08:002018-03-26|頭條, 最新文章|

「癲癇可怕嗎?如果我說我不怕了,你們可不可以也不要怕?」這是一個癲癇朋友內心很真實的聲音……在世界的各個角落飽受癲癇之苦的人,常常是很難說出他們的心情,不管是在校園裡,還是職場裡、甚至家庭中,癲癇朋友被誤解的比比皆是,被刁難的更是不計其數。

Purple Day 紫色癲癇日的由來

影片是現年18歲的加拿大正妹卡希迪‧梅根(Cassidy Megan),對於今年紫色癲癇日的部份分享。在2006年,7歲的加拿大女孩梅根,開始出現癲癇症狀,發作後她感到害怕、困窘與孤單,甚至認為自己是全世界唯一有這個病的人。2008年的某天,她問媽媽:「為什麼沒有專屬於癲癇的日子?」於是發起就用她最喜歡的紫色鬱金香為代表色,發起了3/26紫色癲癇日,希望將憂愁(紫色)化為力量,破除社會對癲癇的迷思,以及讓病友知道,自己並不孤單。2012年6月28日,加拿大立法機構三讀通過紫色癲癇日的法案(Bill C-278),明文規定3月26日是紫色癲癇日,加拿大人穿著紫色衣物,將正確的癲癇知識告訴別人。而後世界各國也響應3/26 Purple Day,因此紫色癲癇日就從加拿大開始蔓延到世界,變成了世界癲癇日!

而台灣癲癇醫學會秘書長,同時是台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫生的陳倩表示:「其實紫色在中國是尊貴、獨一無二的象徵,其實許多癲癇病友都具備優秀的工作能力,也自我期許能回饋並幫助社會,因此,希望社會大眾能理解癲癇病友能夠多一份包容和體諒。」

什麼是癲癇?

癲癇是腦部細胞異常放電所產生的臨床現象,只要腦部受到,例如:撞擊、中風、腦炎、缺氧……,若再加上腦中癲癇閾值較低,就可能造成癲癇症狀。癲癇發作時可能會有「強直陣攣發作」(全身抽筋),或是短暫神智不清、行為異常等失神的症狀。根據研究統計,癲癇病的發生率為1/100,因此推算起來,台灣最少有20萬個癲癇病友,而全世界大約有5000萬名癲癇病友。

但由於社會大眾對癲癇病患可能不甚了解,以為癲癇可能是一種精神病或會傳染,甚至還有對於癲癇發作需要拿東西塞進病患嘴裡,避免咬到舌頭的錯誤認知。造成病友們在求學、求職與其他生活領域屢遭挫折,使得不少病友逐漸與社會隔絕,進而引發更多心理與社會層面的問題。

癲癇發作的注意事項

癲癇名醫呼籲各界同理癲癇病友

國內小兒癲癇權威張開屏醫生表示:其實癲癇和國內其他的慢性疾病,例如:高血壓或糖尿病沒有差異,甚至一些只會在夜晚睡眠發作的小兒癲癇,可能患者本身都不自知,也不用治療。

陳倩表示:小兒癲癇若能早期透過藥物、手術、微創的方式診治,恢復的程度良好,可與正常人無異;而近2~3年也積極與交通部溝通,開放條件性癲癇患者駕照,而且在教育界、消防隊、警察局各方宣導,希望社會大眾及政府官員對於癲癇病友有正確的認知,尊重其「交友」、「工作」等各方的權利。

黃聖筑/文 許嘉真/圖