3/26 Purple Day 紫色癲癇日！

「癲癇可怕嗎?如果我說我不怕了，你們可不可以也不要怕?」這是一個癲癇朋友內心很真實的聲音……在世界的各個角落飽受癲癇之苦的人，常常是很難說出他們的心情，不管是在校園裡，還是職場裡、甚至家庭中，癲癇朋友被誤解的比比皆是，被刁難的更是不計其數。

Purple Day　紫色癲癇日的由來

影片是現年18歲的加拿大正妹卡希迪‧梅根(Cassidy Megan)，對於今年紫色癲癇日的部份分享。在2006年，7歲的加拿大女孩梅根，開始出現癲癇症狀，發作後她感到害怕、困窘與孤單，甚至認為自己是全世界唯一有這個病的人。2008年的某天，她問媽媽：「為什麼沒有專屬於癲癇的日子？」於是發起就用她最喜歡的紫色鬱金香為代表色，發起了3/26紫色癲癇日，希望將憂愁(紫色)化為力量，破除社會對癲癇的迷思，以及讓病友知道，自己並不孤單。2012年6月28日，加拿大立法機構三讀通過紫色癲癇日的法案(Bill C-278)，明文規定3月26日是紫色癲癇日，加拿大人穿著紫色衣物，將正確的癲癇知識告訴別人。而後世界各國也響應3/26 Purple Day，因此紫色癲癇日就從加拿大開始蔓延到世界，變成了世界癲癇日！

而台灣癲癇醫學會秘書長，同時是台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫生的陳倩表示：「其實紫色在中國是尊貴、獨一無二的象徵，其實許多癲癇病友都具備優秀的工作能力，也自我期許能回饋並幫助社會，因此，希望社會大眾能理解癲癇病友能夠多一份包容和體諒。」

什麼是癲癇？

癲癇是腦部細胞異常放電所產生的臨床現象，只要腦部受到，例如：撞擊、中風、腦炎、缺氧……,若再加上腦中癲癇閾值較低，就可能造成癲癇症狀。癲癇發作時可能會有「強直陣攣發作」(全身抽筋)，或是短暫神智不清、行為異常等失神的症狀。根據研究統計，癲癇病的發生率為1/100，因此推算起來，台灣最少有20萬個癲癇病友，而全世界大約有5000萬名癲癇病友。

但由於社會大眾對癲癇病患可能不甚了解，以為癲癇可能是一種精神病或會傳染，甚至還有對於癲癇發作需要拿東西塞進病患嘴裡，避免咬到舌頭的錯誤認知。造成病友們在求學、求職與其他生活領域屢遭挫折，使得不少病友逐漸與社會隔絕，進而引發更多心理與社會層面的問題。

癲癇發作的注意事項

癲癇名醫呼籲各界同理癲癇病友

國內小兒癲癇權威張開屏醫生表示：其實癲癇和國內其他的慢性疾病，例如：高血壓或糖尿病沒有差異，甚至一些只會在夜晚睡眠發作的小兒癲癇，可能患者本身都不自知，也不用治療。

陳倩表示：小兒癲癇若能早期透過藥物、手術、微創的方式診治，恢復的程度良好，可與正常人無異；而近2~3年也積極與交通部溝通，開放條件性癲癇患者駕照，而且在教育界、消防隊、警察局各方宣導，希望社會大眾及政府官員對於癲癇病友有正確的認知，尊重其「交友」、「工作」等各方的權利。

黃聖筑/文 許嘉真/圖