4 月 2 日世界自閉症關注日:我們如何從治療異數,走向接納多元?

每年 4 月是世界自閉症月,從 4 月 2 日由聯合國批准的世界自閉症關注日開始,今年是第 15 屆世界自閉症關注日。在整個 4 月中,Heho健康將推出一系列關於自閉症類群障礙的文章,增近社會對於自閉症患者的理解與接納,並促進對於患者的支持,致力於創造一個讓所有自閉症患者都能充分發揮潛力的世界。

根據統計,全球自閉症患者約有 2480 萬人。 在 2000 年代時,全世界罹患自閉症的比例約是每 1000 人中有 1 至 2 名。 截至 2017 年,在已開發國家約有 1.5% 的兒童診斷有自閉症類群障礙。

台灣自閉症盛行率約占 1%,因自閉症領有身障手冊約有 1.6 萬人,若與 10 年前資料相較,自閉症者增加 1.5 倍,是身心障礙者增加幅度最大之一。據統計, 2014 年南台灣成人自閉症就業率只有 13.6% 、2019 年身心殘障者勞動狀況調查報告中,自閉症個案的就業,以製造業 24.6% 及餐飲業 15% 最多。

台大醫院副院長、台大醫院精神醫學部主治醫師高淑芬指出,自己曾用台灣健保資料庫去做分析,可以看到實際上自閉症比例是有逐年增加的趨勢,而這個增加其實蠻大部分的原因是來自於社會大眾對自閉症更加了解。高淑芬醫師也提到,甚至若把標準再放寬後,100 個人裡面就有 1 個自閉症類群障礙。

為什麼我們需要了解自閉症?

2013 年,美國精神醫學協會(APA)將多種不同的自閉症診斷合併為一個自閉症類群障礙(ASD)的總診斷,其中包含自閉症、兒童崩解性疾病(CDD)、普遍性發育障礙(PDD)和亞斯伯格症(AS)。

因此,我們俗稱的自閉症並不是一種單獨的疾病,其中有許多亞型,受遺傳和環境因素共同影響。自閉症是自閉症類群障礙(ASD)光譜中一系列廣泛的疾病,其特徵在於社交能力障礙、重複固著的行為與興趣、語言或非語言交流的困難,以及許多不同呈現形式的狀況。

因為自閉症是一種類群障礙,每個自閉症患者都有獨特的優勢與挑戰。自閉症患者學習、思考和解決問題的能力可以從高功能到嚴重障礙。一些患有自閉症的人在日常生活中可能需要大量的支援,而另一些人可能需要較少的支援,並且在某些情況下,可以過著看似與他人一樣,完全獨立的生活。

有幾個因素可能會影響自閉症的發展,並且通常伴隨著感官敏感性和其他健康問題,如胃腸道疾病、癲癇發作、睡眠障礙以及心理健康挑戰:如焦慮、憂鬱和注意力問題。自閉症的跡象通常在 2 歲或 3 歲時出現。一些相關的發育遲緩甚至可能更早出現,通常可以早在 18 個月就被診斷出來。研究表明,早期發現、早期治療會給自閉症患者未來的人生帶來非常積極正面的結果。

高淑芬醫師就強調,並不是所有偏離常軌、出現異常,就一定是有問題或一定不好。很多新的發明能夠發展,常常需要某些人有特別的思維或是頭腦,很多東西需要某些特殊能力的人才來發明,這些人裡面有蠻多都可能有所謂亞斯伯格的特質。

自閉症的成因是什麼?

自閉症診斷後的一個常見問題是自閉症的原因是什麼?然而,自閉症沒有一個單一的原因。研究表明,自閉症是由遺傳、非遺傳因素和環境影響共同發展而來的。

自閉症的遺傳風險因素

研究指出,自閉症常在家庭中出現。某些基因的變化會增加孩子罹患自閉症的風險。如果父母攜帶一個或多個這些基因變化,它們可能會傳給孩子(即使父母沒有自閉症)。但大多數這些基因變化本身不會導致自閉症,它們只是增加了疾病的風險。

自閉症的環境風險因素

研究還表明,某些環境影響可能會進一步增加在遺傳上更有可能罹患此疾病的風險。然而,對於以下任何一個風險因素,增加的風險似乎都很小:

  • 父母年齡高時生產(雙親任何一方)
  • 妊娠和分娩併發症(例如早產、低出生體重、多胎妊娠)
  • 間隔不到 1 年的懷孕

這些因素與影響似乎增加了兒童患有自閉症的風險,但必須強調的是,自閉症的相關風險與罹患自閉症並沒有絕對關係。例如,與自閉症相關的一些基因變化也可以在沒有這種疾病的人身上發現。同樣地,並非每個具有自閉症環境風險因素的人都會罹患這種疾病。事實上,大多數的人並不會因此患病。

然而,這些遺傳或非遺傳因素如何導致自閉症?其中大多數可能會影響早期大腦的關鍵發育,有些則會影響腦神經細胞或神經元之間的訊息傳遞方式,也會影響大腦整個腦區的相互交流。目前,許多研究繼續探索這些差異,著眼於開發可以進一步改善患者生活品質的治療方法。

從治療異數走向接納多元

雖然近年來社會對自閉症及其他等神經功能障礙的認識增加,但大眾仍傾向關注患者的不足之處,而忽略他們可能擁有的強項。其實,自閉症患者也擁有獨特的天賦和特質,甚至可以促進職場甚至社會環境的多樣性。美國科技巨頭微軟是第一間簽署全球承諾幫助讀寫障礙人士的公司,多年來也持續執行招聘自閉症人才的相關計劃,有越來越多公司正尋找具有自閉症光譜特質的人才,以促進公司的「神經多樣性」。

所謂「神經多樣性」(Neurodiversity)是描述人與人之間大腦神經功能差異的概念,源於上世紀 90 年代後期,主張各種神經系統差異應當像同性戀或其他社會認同一樣被承認與尊重。神經多樣性的人可能擁有自閉症、注意力不足過動症(ADHD)或閱讀障礙等症狀。不過,神經多樣性的人也因其大腦的特殊性,所以使他們能夠以不同的角度看待世界。

神經多樣性如今已成為一場全球性的公民社會運動,旨在呼籲把各種所謂神經功能障礙,理解為人類基因組正常範圍內的變化。如自閉症患者可能會有極高的創造力和邏輯思維、ADHD患者可能具有非常傑出的想像力,讀寫障礙患者可能具有跳脫傳統思維框架的能力。而透過認同、理解其特質與提供適當的協助,像是規劃彈性的工作環境或委託適合的任務,都能協助神經多樣性的人發揮所長,豐富世界的多元性。

你可以如何支持世界自閉症月?

世界自閉症月旨在創造一個世界,讓所有自閉症患者都能透過被理解和接納來充分發揮自己的潛力。你可以嘗試增加對於自閉症的理解,知道要如何與這樣的人相處。你可以閱讀自閉症光譜上各種人們的不同故事或講述你自己的故事,幫助社會大眾培養對於自閉症的理解和接納。你也可以邀請同事、同學與親朋好友加入對於自閉症患者的善意行動,透過在職場、學校或社區中的日常善舉來鼓勵、接納、理解、尊重與包容。

在 4 月 2 日世界自閉症關注日,世界各地成千上萬的地標、建築物、家庭和社區與國際社會一起點亮藍色,以表彰自閉症患者以及在其身邊給予愛和支持的人。無論你是否患有自閉症、愛一個患有自閉症的人,或者正在尋求一個支持多元化、接納與善意的社群,我們都能盡一份心力,創造一個讓所有自閉症患者都能充分發揮潛力的世界。

文/孫珞軒、圖/巫俊郡

1.參考文獻:Autism Speaks
2.參考文獻:World Autism Awareness Day
3.參考文獻:Autism spectrum disorder
4.參考文獻:What Is Autism Spectrum Disorder?

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