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中國媒體人王志安日前在網路節目「賀瓏夜夜秀」批評台灣造勢場合如同演唱會，脫口「把殘疾人士推上去」並模仿身障者肢體動作，引發輿論譁然。被指涉的民進黨不分區立委提名人陳俊翰在其臉書發文表示：「王志安對身障人士的藐視跟訕笑的態度，可能跟他的成長環境有關，或許不懂得什麼是民主自由，或是人權這類的價值，所以才會有這些言論。」
罹患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰，從小就飽受病魔啃蝕，軀體被迫禁錮在方寸輪椅之間，儘管如此，他仍積極正向，對生活充滿熱情，勇敢追夢，接受生命中的各種挑戰，衝破軀體局限遨遊宇宙，活出更寬廣的人生。擁有台灣會計師、律師執照及美國紐約州律師執照的他，六年前到美國密西根大學法學院攻讀身心障礙者權利公約，盼能為國內身心障礙者爭取權益，推廣障礙者能跟一般人一樣擁有「自主決定權」。
罕見疾病創辦人陳莉茵表示，陳俊翰因罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），自小全身癱瘓，現僅手指略能移動，但憑藉其優異天資、堅韌意志力，以及家人全力的支持與照護，以傑出成績獲台大法律、會計雙學位，並遠渡重洋赴美獲哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士學位，實為罕見之光。為貢獻台灣，陳俊翰放棄在美高薪工作及治療的機會，毅然決然選擇返台，投入身心障礙議題的權益倡導，積極參與政治事務，無非是實踐理想的關鍵一步。
數度與死神交手 讓他變得更強大
2019年陳俊翰接受採訪時表示，「自己能有今天的成就，要感謝媽媽當我的手、腳。」媽媽給他極大的力量，也因為媽媽堅持與不放棄，自己才能勇闖天下，品嘗生命的滋味。今年41歲的陳俊翰，從小到大與死神交手十幾回，每次都讓他變得更加強大，猶如「進擊的巨人」無所懼接受各種挑戰。
其實，跟大多數罹患罕見疾病的患者一樣，他也曾怨恨上天為何對他如此不公平，但一路走來，有家人陪伴在身邊，住院期間看到比自己更可憐的病友，相較之下，覺得自己比他們幸運。當時年僅12歲的他，決定不再怨天尤人，為父母也為自己，應該要活得更坦然。人生的缺憾並沒有澆息他學習熱忱。
媽媽給予力量和啟示 是生命最大助力
但，死神與惡魔一再考驗陳俊翰的生命韌性。高一暑假，最後一根還可以翻書的小指頭，突然無法動彈，讓他覺得很沮喪。大二那年一場電熱片走火的意外，奪走他的雙腿。那次意外後，讓陳俊翰更無所畏懼，「我連死神都不怕了，這世界還有什麼難得倒我！」這股堅定的動力，讓他以優異成績拿到台大法律、會計雙學位，2006年律師高考榮獲全國第一名；2012年完成美國哈佛大學法學研究所碩士學位，並考取紐約州律師執照。
「這是媽媽給我的力量和啟示。」陳俊翰說，努力活著為了自己，也為了幫助過他的人。面對不可預測的生命，陳俊翰把軀體的痛苦當成「生命的滋味」，家人的「愛」讓他忘卻病痛，樂觀面對人生。「從小父母就沒有把我當成身體有殘缺的小孩，把我當成正常小孩看待，跟正常小孩一樣受教育。」他說，在學校期間就體認到，做自己能力所及的事，總是有你可以做、且會成功的事，一步一步朝目標邁進，終有成功的一天。
罕病基金會：不容許任何人歧視身障人士
陳莉茵強調，陳俊翰不向命運屈服的故事，激勵非常多病友，如今卻被《賀瓏夜夜秀》節目作為訕笑的對像，罕見疾病基金會沈痛地表達嚴重抗議與遺憾，今天發出以下嚴正聲明：
1. 本會素來協助罕病病友的就醫、就學、就業、就養等生活重建及社會參與，尊重病友參政的意願及權益。
2. 對少數人士歧視身心障礙者從政及參政權益的言論，表示嚴厲譴責。
3. 衷心支持陳俊翰律師及所有身心障礙者為社會奉獻的心願及行動。
4. 尊重身心障礙朋友是社會進步的文明指標，更是本會為罕病患者努力不懈的任務目標。
5. 期盼政府及社會大眾，能夠正視罕病身障者參與公眾事務之權利，並給予更多機會、支持與協助。
此次事件顯見身障者仍時時身處於不公及歧視的環境，除了陳俊翰律師，更有眾多優秀身心障礙者努力生活著，盼社會大眾能真正看見罕見疾病患者的努力與成長。罕見疾病基金會及所有罕病夥伴衷心支持陳俊翰律師與所有身心障礙者為社會奉獻的心願及行動，嚴正捍衛其參政權益，尤其對於陳俊翰律師表達：「對身障者不應受到任何不公平對待與歧視」的正義發聲給予支持與萬分敬意。尊重身心障礙朋友乃社會進步之文明指標，懇請社會各界同為社會公平正義盡一份心力。
文／邱玉珍、圖／黃懷賢