世界多發性硬化症日 / 多發性硬化症讓大腦悶燒!醫提醒注意 7 警訊,未及時治療恐至失能

每年 5/30 為「世界多發性硬化症日」(World MS Day)。為響應 2026 年全球倡議「我的 MS 診斷 (My MS Diagnosis)」,台灣神經免疫醫學會為此揭開這位醫界公認的「千面女郎」面紗,助攻病友及早診治。

「看電腦總是對不到焦,換了眼鏡也沒用」、「手腳經常莫名發麻,推拿也無法改善」常被誤認為單純眼疾或工作過勞小狀況,專家提醒,當心是多發性硬化症(MS)初期警訊!

免疫系統「走火」,引發大腦神經悶燒!

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏醫師表示,多發性硬化症(MS)是一種自體免疫系統失調疾病,自體免疫系統如「電線走火」般錯誤攻擊中樞神經的髓鞘。當髓鞘受損,神經訊號傳遞就會變慢或阻斷,導致出現各種功能異常。

多發性硬化症之所以被稱為「最會偽裝的千面女郎」,源自於它的症狀因人而異!大腦與脊髓控制了人體所有的功能,因此,「哪裡神經走火,哪裡就出現對應症狀」。今天攻擊視神經就視力模糊,明天攻擊脊髓就手腳發麻…。

症狀千變萬化且不斷轉移,被醫界稱為最難以捉摸的疾病之一。根據國際多發性硬化症聯盟(MSIF)報告指出,因疾病症狀多樣且因人而異,是全球公認較難早期診斷的疾病之一,全球平均延遲診斷時間約 1 至 2 年。

多發性硬化症好發於人生黃金期的 20〜40 歲青壯年,女性罹病風險高於男性 2〜3 倍。其治療上最需要留意的是「神經悶燒(Smoldering)」現象。多數病人外表看似只有短暫手麻,但中樞神經可能處於慢性發炎。

葉建宏說明,在疾病初期,許多病患會經歷症狀的復發與緩解。當視力模糊或手腳麻木等症狀消退時,病患往往以為「已經好了」或「只是太累,休息夠了」。但這短暫的緩解,僅僅是冰山露出水面的假象。

「即使外表看起來沒有明顯症狀發作,冰山底下的大腦與脊髓神經,其實還在持續發炎、慢慢壞死。」國際醫學文獻顯示,病友的症狀如沒有妥善控制,大腦萎縮速度將是一般人的 3 至 5 倍。

葉建宏進一步說明,這也是目前醫界最關注的「大腦內慢性的神經退化引起的持續惡化(PIRA)」。如無及早介入,長期的神經損傷將導致身體不可逆的重度失能。

未妥善治療的病友在發病 10〜15 年後,即可能惡化至必須仰賴輪椅,甚至臥床;此外,晚期臥床很容易引發吸入性肺炎等嚴重併發症,導致病患的整體壽命較一般民眾顯著減損達 7〜14 年。

掌握「7 大警訊 + 24 小時」黃金濾網

及早診斷並穩定控制發炎反應,是保住病友健康餘命關鍵。為建立積極防線,林口長庚神經內科主治醫師張國軒提出一套接軌國際的完整鑑別與治療指南。依據國際權威《McDonald 診斷準則》盤點出神經受損 7 大早期核心警訊:

  1. 視力突然模糊:感覺單眼突然視力模糊,或是色覺出現異常,看顏色變暗、變灰。
  2. 眼球轉動痛:視覺模糊通常會伴隨著眼球轉動時的牽扯痛感。
  3. 感覺異常:出現莫名且強烈的觸電般刺痛感,或是持續不退的麻木感,如螞蟻爬。
  4. 肌肉痙攣無力:感覺四肢肌肉異常僵直,或是突然出現無法施力的無力感。
  5. 走路易絆倒:平衡感變差、走路不穩、常常無故絆倒,肢體協調出現明顯障礙。
  6. 壓倒性的異常疲勞與腦霧:一種極度、壓倒性的疲勞感,即使經過充足的休息與睡眠也無法恢復。
  7. 腸膀胱障礙:神經受損導致括約肌控制困難,出現頻尿、急尿、尿失禁或嚴重便秘。

他強調,偶爾手麻 5 分鐘無需過度恐慌,醫學上,異常症狀應「突然發生且持續超過 24 小時沒有好轉」,提醒症狀如持續發生,應優先尋求「神經內科」協助,透過腦部與脊髓的核磁共振(MRI)、腰椎穿刺等進行準確鑑別診斷。

多發性硬化症雖是罕見疾病,但治療方法卻不少。張國軒表示,依據國際權威指引建議,病友確診後應及早啟動「疾病調節藥物(DMTs)」,目前台灣已有涵蓋口服藥物、皮下針劑、單株抗體標靶等多元治療選擇。

治療終極目標:無疾病活化跡象(NEDA)

・無復發:臨床上沒有出現任何新的疾病復發症狀。
・無新增病灶:MRI 影像檢查顯示沒有新的大腦或脊髓發炎病灶。
・終止疾病惡化:徹底撲滅神經悶燒,阻斷殘疾惡化,守護長期健康餘命。

張國軒提到,臨床數據顯示,及早確診積極治療能大幅降低復發率,以保護神經免於持續損傷。他鼓勵病友,「面對疾病,不需要跟誰比較,最重要的是自己要保持希望並積極治療。」

即使遇到治療瓶頸,也不要灰心!除了現有藥物,神經內科醫師也能協助病友尋求臨床研究等新機會,應該與醫師建立良好的夥伴關係,保持開放心態了解疾病與最新治療進展,積極溝通最適合的專屬治療策略。不放棄,絕對能穩住病情。

文 / 黃慧玫、圖 / 楊紹楚