紅斑性狼瘡患者從外觀看起來總是臉紅紅的,但其實患者身上還有很多器官都很危險,因為紅斑性狼瘡屬於自體免疫疾病,所以疾病影響到的不會只有身體的一處。
紅斑性狼瘡的全名其實叫做「系統性紅斑性狼瘡」,系統性是指它不只有紅斑的症狀表現,而是全身的器官幾乎都有可能會被攻擊。不只對病患來說是個很大的困擾,就連醫師都認為這是個非常需要提高警覺的自體免疫疾病。台北榮總過敏免疫風濕科主治醫師陳明翰表示:「紅斑性狼瘡會影響到的層面很多,也可能會出現危及生命的情況。」
跟其他自體免疫疾病最大的差別是,紅斑性狼瘡在年輕的時候就可能發病,一般來講,最嚴重的時候是在生育年齡,約 15 到 25 歲,陳明翰說:「不像是類風濕性關節炎,在中年女性比較常見,且紅斑性狼瘡的疾病表現多樣化,嚴重的時候也會侵犯到重要器官,對病人本身、社會、經濟,都算是個蠻衝擊的負擔。」
紅斑性狼瘡會影響到身體的哪些地方?
陳明翰說:「目前為止,我們還沒辦法預測病患會被侵犯的器官,因為紅斑性狼瘡的表現多樣化,只有定期追蹤、對各種症狀提高警覺性,才是自保之道。」不過,值得注意的是,亞洲人最常見被侵犯的地方是腎臟,根據統計,在台灣有超過一半的病友都會發生腎臟的侵犯,如果有小便量過少、小便泡泡較多、有點血尿,都要馬上跟主治醫師聯絡。
會被紅斑性狼瘡侵犯的地方:
防曬、減壓、不亂吃,紅斑性狼瘡患者病情可控制
除了定期吃藥、回診之外,紅斑性狼瘡的患者平時必須做好防曬工作,因為紫外線會破壞紅斑性狼瘡患者的皮膚,導致疾病活化。另外,壓力也是讓病情惡化的主因,陳明翰提醒,患者應盡量保持日常生活規律、不要晚睡、不要給自己太大的壓力。而在飲食上,不要吃到會增強免疫力的食品,例如,靈芝,不好的免疫會變得比較強,也不要亂食補、亂吃成藥,免得免疫失控;不要吃生食,生菜沙拉、生雞蛋,這些都會導致感染的機會增加。
另外,紅斑性狼瘡可以申請重大傷病,若患者有需求,可請醫師協助向健保局申請領取重大傷病證明。
文∕莊筱彤 圖∕蘇鈺婷
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