不是只有臉會紅!紅斑性狼瘡是「全身性」免疫疾病

紅斑性狼瘡患者從外觀看起來總是臉紅紅的,但其實患者身上還有很多器官都很危險,因為紅斑性狼瘡屬於自體免疫疾病,所以疾病影響到的不會只有身體的一處。

紅斑性狼瘡的全名其實叫做「系統性紅斑性狼瘡」,系統性是指它不只有紅斑的症狀表現,而是全身的器官幾乎都有可能會被攻擊。不只對病患來說是個很大的困擾,就連醫師都認為這是個非常需要提高警覺的自體免疫疾病。台北榮總過敏免疫風濕科主治醫師陳明翰表示:「紅斑性狼瘡會影響到的層面很多,也可能會出現危及生命的情況。」

跟其他自體免疫疾病最大的差別是,紅斑性狼瘡在年輕的時候就可能發病,一般來講,最嚴重的時候是在生育年齡,約 15 到 25 歲,陳明翰說:「不像是類風濕性關節炎,在中年女性比較常見,且紅斑性狼瘡的疾病表現多樣化,嚴重的時候也會侵犯到重要器官,對病人本身、社會、經濟,都算是個蠻衝擊的負擔。」

紅斑性狼瘡會影響到身體的哪些地方?

陳明翰說:「目前為止,我們還沒辦法預測病患會被侵犯的器官,因為紅斑性狼瘡的表現多樣化,只有定期追蹤、對各種症狀提高警覺性,才是自保之道。」不過,值得注意的是,亞洲人最常見被侵犯的地方是腎臟,根據統計,在台灣有超過一半的病友都會發生腎臟的侵犯,如果有小便量過少、小便泡泡較多、有點血尿,都要馬上跟主治醫師聯絡。

會被紅斑性狼瘡侵犯的地方:

  1. 腎臟疾病:蛋白尿、血尿、腎衰竭
  2. 皮膚問題:對光敏感,臉部蝴蝶斑、圓盤性紅斑。
  3. 體質:無故發燒、易累、疲倦、體重減輕。
  4. 關節:疼痛、腫脹、僵硬,肌肉痠痛。
  5. 不明原因掉髮,髮量變少。
  6. 血液疾病:血球數量降低、貧血。
  7. 心血管疾病:心包膜炎、心內膜炎。
  8. 肺功能問題:肺出血、肺炎、肺動脈高壓。
  9. 腸胃:腸出血、穿孔、噁心、腹瀉、腹水。
  10. 精神疾病:認知障礙、情緒異常、癲癇
  11. 呼吸系統:肋膜炎、肋膜積液、肺出血、間質性肺炎、肺出血。

防曬、減壓、不亂吃,紅斑性狼瘡患者病情可控制

除了定期吃藥、回診之外,紅斑性狼瘡的患者平時必須做好防曬工作,因為紫外線會破壞紅斑性狼瘡患者的皮膚,導致疾病活化。另外,壓力也是讓病情惡化的主因,陳明翰提醒,患者應盡量保持日常生活規律、不要晚睡、不要給自己太大的壓力。而在飲食上,不要吃到會增強免疫力的食品,例如,靈芝,不好的免疫會變得比較強,也不要亂食補、亂吃成藥,免得免疫失控;不要吃生食,生菜沙拉、生雞蛋,這些都會導致感染的機會增加。

另外,紅斑性狼瘡可以申請重大傷病,若患者有需求,可請醫師協助向健保局申請領取重大傷病證明。

文∕莊筱彤 圖∕蘇鈺婷

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