失智症患者的照顧者經常遭受歧視！研究：需認真看待汙名化對照顧者的負面影響

近期發表於《 BJPsych Open》期刊上，由英國倫敦大學（UCL）研究人員領導的一項最新研究發現，失智症患者的照顧者經常受到他人的負面對待與歧視，顯示除了照顧患者所經歷的挑戰之外，失智症照顧者也會面臨汙名化問題。

研究人員首先要求 70 名失智症患者的家庭照顧者完成「FAMily Stigma Instrument」（FAMSI），這是一種測量工具，評估照顧者的感受以及認為外界對他們的看法，研究人員還蒐集了照顧者的年齡和性別等詳細資訊。

結果顯示，超過三分之二的照顧者與失智症患者在一起時曾經受到他人的負面對待（71.4%），不再被邀請參與家庭或社交活動（68.6%），並在友誼圈中被排擠（68.5%）。此外，照顧者也回報，人們不再去他們家（78.6%），且更有可能消極對待他們，尤其是在公共場合（50.4%）。

倫敦大學的心理學和語言科學研究員 Jem Bhatt 博士說：「家庭照顧者每年為我們的經濟節省下 139 億英鎊，但瞭解恥辱對他們生活造成代價的努力卻微乎其微。」

Jem Bhatt 博士提到，受到他人的負面對待和歧視，以及遭受恥辱是許多失智症患者家庭照顧者的常見經歷，並已被確定為全球首要問題。如何應對此挑戰，將決定在一個嚴重依賴家庭照顧者的社會中，患者與照顧者的福祉。

「FAMSI」測量工具讓研究人員有機會向照顧者詢問關於他們角色的積極面向。大約一半的參與者表示，作為照顧者讓他們感到被需要（54.3%），並允許他們與處於類似情況的其他人建立友誼（64.3%）。

需要認真看待汙名化對照顧者的負面影響

隨著世界人口的持續老齡化，未來 20 年，失智症患者人數將急劇上升，因此更多的人會開始照顧患有這種疾病的家庭成員。

研究人員認為，衡量汙名對照顧者的影響，將使他們能夠在未來幫助解決這個問題。例如，他們希望測試「FAMSI」工具是否可以在醫療保健環境中使用，作為識別承受汙名、需要額外支持的照顧者的一種方式，以便確定和解決他們的需求。

「FAMSI」工具的其他潛在用途可能是制定介入計劃，以減少恥辱感的經歷，並製作培訓和宣傳材料，以協助醫療系統工作人員、健康專業人員和其他家庭成員，使照顧者的生活更加愉快。

Jem Bhatt 博士指出，汙名化是全球首要問題，因為它對福祉有嚴重後果。在此研究中發現，照顧者感到被汙名化，因此需要認真看待汙名對他們的負面影響，例如被排除在外和感到孤立，本研究是朝著瞭解如何改變照顧者恥辱體驗邁出的關鍵一步。

文／孫珞軒、圖／雷思瑜

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