打嗝、四肢發麻竟是罕病前兆！「泛視神經脊髓炎」病友親揭患病困境、照顧者壓力

泛視神經脊髓炎是種嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎疾病，雖然病程不及中風，短短幾分鐘就釀成癱瘓，但患者依然會在幾天內，從四肢麻痺的感受開始，漸漸全身無力，最後四肢癱瘓或失明。這群病人大多屬於女性，且平均 39 歲第一次發病，確診後的他們最擔心工作能力下降，或造成家庭負擔。

「我也想走在熙熙攘攘的街道、去海邊踏浪，但我做不到，發病後我什麼事都不能做，連大小便都不能自理。」今年 41 歲的怡芬是泛視神經脊髓炎（NMOSD）的病友，第一次發病是 2019 年，一開始只是腰酸背痛、下腹部疼痛，又一直打嗝，後來漸漸感到右腳無力，隔天起來更是全身癱瘓，經過一個月到處求診，才確定確診泛視神經脊髓炎。

泛視神經脊髓炎不易治療且易復發

泛視神經脊髓炎屬於罕見疾病，林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇指出，全台灣約 800 多人患有泛視神經脊髓炎，但容易跟多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療期。兩者差異在於，罹患多發性硬化症後，只要妥善治療，病人約 2 至 3 個月後有機會慢慢恢復，泛視神經脊髓炎病人的恢復歷程，卻得用年作為單位計算。

泛視神經脊髓炎小檔案

• 免疫系統失調，導致免疫抗體攻擊中樞神經細胞。
• 主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。
• 根據侵犯部位的不同，症狀會有差異，如果侵犯視神經，可能短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；侵犯脊髓則肢體麻痺、疼痛，嚴重還可能失禁、肢體無力或癱瘓。
• 好發年齡約介於中壯年期，女性罹病率比男性高 5 至 9 倍。

羅榮昇強調，泛視神經脊髓炎具有高度復發性，因此第一次發病後，若沒有妥善治療及抑制，患者會陷入不斷發作的過程，每一次的發作都將導致更嚴重的後遺症。目前復發原因仍不明，但可能與感染病毒（啟動免疫系統）或不當飲食習慣（如攝取反式脂肪等）有關。

調查：病人最擔心工作能力降低、增加家庭照顧壓力

《泛視神經脊髓炎病友生活工作現況調查》中指出，高達 93.9% 病友為女性，年齡以 30-39 歲的病人最多；50 歲以上其次，最後是 40-49 歲。負責進行調查的時勢趨勢陳紀君博士指出，30-40 歲的病人正是事業衝刺期，但因發病造成病友逐漸失明或癱瘓，他們最擔心難以回歸職場、工作能力降低的問題，且超過 54.5% 病人更是面臨職涯中斷的窘境。

交叉比對下，失去工作的病友大多為 40 歲以上、已婚且有子女的狀態，近年台灣雙薪家庭比例增加，通常由夫妻雙方共同負擔經濟，但疾病發生不僅讓病人無法自理，家中經濟支柱更出現缺角。一個疾病，卻對自身、家庭及工作三大方面帶來衝擊。這群人則擔心自己增加家人照顧壓力、無法善盡家庭照顧責任，反而變成需要被照顧的人。

面對無法自理的家人，照顧者身上背負的挑戰與壓力，巨大的令人難以想像。怡芬丈夫說，自己一開始也很難轉變心態，壓力很大，為了讓妻子治療順利，需要不斷向其他家人借款來支付藥物費用。羅榮昇提到，他所遇到的病人中，也不乏因為難承受照顧壓力而離婚的家庭。

疾病只能控制、無法治癒，但堅持復健可以「再站起來」

泛視神經脊髓炎的治療過程很長，羅榮昇說，有部分病人單靠類固醇或免疫治療藥物即可抑制病情，但更多病人面臨不斷復發的狀況，需要透過新型生物製劑才能有效減少復發次數，每月需要進行一次療程，注射一次的花費就高達 10 萬以上，治療也須持續好幾年。他也強調，新型生物製劑不會在短時間就出現效果，至少得持續注射半年，病人才會感覺到病況好轉。

除了藥物治療，羅榮昇強調，調整生活步調才是泛視神經脊髓病人最重要的功課，因為引起疾病的根本原因，就是免疫系統的失調，通常與熬夜、不健康飲食、缺乏運動有關。他建議從睡眠和飲食開始調整，甚至多出門接觸陽光，吸收維他命 D，對於病情都很有幫助。

如果能擁有妥善治療、控制病情，病人有機會能從全身癱瘓慢慢恢復，不僅能走路，有機會也能重返崗位。但復健過程十分辛苦，怡芬回想當時自己因丈夫嚴厲要求而承受龐大壓力、天天哭泣，但這一切只為了讓妻子重新站起來。現在的怡芬接受了新型生物製劑治療，已經可以走路，也重回過去工作的單位，讓生活逐漸回歸過去的軌道上。

文／陳韋彤　圖／孫沛群

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