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冰桶挑戰後讓外界關注到「漸凍症」，但對一般民眾僅理解病友會因疾病不斷退化，但其實背後患者身體得承受極大的不適、面對自我價值改變等，雖然國內現今國內約有 600 多位患者，人數並不多，但在漸凍人協會努力下，積極替病人爭取福利，更吸引馬來西亞漸凍人協會來台慘訪。
漸凍症是「運動神經元疾病」，運動神經元細胞主要負責指揮全身肌肉運動功能，當運動神經出現病變、萎縮時，患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也疾病正是痛苦所在。
身不能動，口不能言，頭腦清楚，感覺靈敏，是漸凍病友真實的生命寫照，漸凍症與一般退化性疾病大不相同，更高度需要醫療、照護、復健、經濟支持等。
國際神經退化性疾病研究專家陳俊安博士表示：「漸凍症是一個好發於中年以後的運動神經元疾病，絕大部分病友沒家族遺傳史，但確切發病機制仍不清楚。如果沒有找到治療的解方, 我們一半的人在 80 歲以後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。」因此，運動神經元疾病研究意義深遠，關係到全人類的健康與福祉。
而支撐起病友們持續向前走很重要的一個力量，來自於中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會），協會成立於 1997 年，以病友需求為中心，發展出完善的全人全程服務，為當地病友提供及時、在地的服務。
作為台灣唯一專門服務漸凍病友及家庭的非營利團體，漸凍人協會長期與國際接軌，不僅在國際上備受矚目，更在亞洲被譽為漸凍人照顧的標竿，更吸引馬來西亞漸凍人協會 Benny Ng 主席率領訪問團來台參訪。
期間 Benny Ng 主席不僅與病友服務和組織營運進行深入交流，還參觀了專注於運動神經元疾病研究的中研院分子生物所陳俊安博士實驗室，並實地拜訪病友，了解重度漸凍病友的居家照顧與社會支持情況。Benny Ng 主席表示：「台灣漸凍人協會是燈塔，你們的經驗、知識與歷程值得我們潛心學習。希望把台灣的典範做法帶回馬來西亞，嘉惠更多當地病友。」
Benny 主席對於在台期間的所見所聞，由衷欽佩與讚歎，台灣漸凍人協會為病友做所的遠遠超出了一個民間團體應盡的職責，足見台灣社會對於生命的尊重，人們的大愛與悲憫。
漸凍人協會理事長屈穎表示：「協會自創立初即加入國際聯盟，在病友的醫療與照顧上都採用國際最先進的標準，在醫護專業人士與各界賢達及病友的共同努力下，創下許多第一。」包括爭取到將 FDA 核准第一款延緩 ALS 退化的藥物 Riluzole 納入健保給付；亞洲第一個設立漸凍人專屬病房祈翔病房；漸凍勇者陳宏老師創金氏世界記錄「眨眼出版字數最多的人」；唯一推動華語語音保存和合成技術開發；推動台灣 ALS 基因研究；促成台北榮總成立亞洲最大的 ALS 跨專科整合照顧團隊等。
在協會裡有無數個動人的故事，協會更是病友們不能缺少的重要夥伴，這裡見證了家屬們總因為愛而承擔、病友因為愛而勇敢，在這條艱辛的道路上，深信仍會從中找尋到生命的亮光。
文、王芊淩
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