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對於癌症病友、罕見疾病病友，新藥上市就是一個新的希望，但藥品從家屬聽聞新藥、到真的能使用，往往是一條漫長的等待之路。台灣病友聯盟理事長吳鴻來提到：「即使藥品到共同擬定會議上審查，後面還有很多行政程序，十月份做了會員調查，多數反應給付條件太嚴苛、等待的時間太長。」如今國內三大病團提出倡議，希望健保審查時程可以透明化且被追蹤。
專家：二代健保結構改變、無法預期時程
家庭中只要有一個人罹患疾病，整個家庭內都會出現巨大改變，常常發現有治療藥物遙不可及、求救無門，這時若有新藥的出現有如定心丸，新藥從通過 TFDA 拿到藥證、通過審查、通過健保等，幾乎是以年來計算，等待的時間沒有盡頭，無法被追蹤進程。
健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為 411 天約 13.7 個月，但這個數字卻與和信醫院藥劑科主任陳昭姿，長年整理新藥納保時間的的統計有落差，依據陳昭姿所做的統計平均為 783 天約 26.1 個月，兩者相差甚遠。
陳昭姿解釋：「計算的第一天是廠商送件的送件的日期開始做計算，健保署則從行政審查受理開始，不知道哪一天開始作為統計。但過往在一代健保的時期，當時依據實證醫學有很高的機會可以預測，但後來健保遇到財政困難，二代健保後結構改變，現在則無法預期時程。」
等待期無規則可循 癌友家庭等到身心俱疲
而根據癌症希望基金會統計了自 2016 年迄今在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症，4 成超過 480 天約 16 個月正式納入健保給付，目前待共擬會審查的癌症藥品，至少 7 個品項等待超過 12 個月，其中有 5 個品項更是超過 24 個月。
罕病基金會陳冠如執行長表示：「罕病都是在跟時間賽跑，罕藥進入共擬會的時間，大概為 30 個月，對病患共同心聲而言越早拿到藥物越好，而這樣等待的感受其實是很急切的，應在制度上更為完善，基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程，讓病友能心理安定。」
難道透明、公開的制度有這麼難？癌症希望基金會以食藥署為例，藥品查驗登記審查流程都有明確的時程表，在政府官網上可以一目瞭然，清楚掌握每個時間點，可以追蹤目前審查的進度，但這樣的內容是針對藥廠及業者，雖然過往健保數也有類似的線上追蹤平台，但現在幾乎沒有定期更新。
以食藥署為借鏡！盼達成兩大訴求
國內三大病團提出以下兩大訴求：
1. 時程公開透明 : 台灣並非沒有好的經驗可循，像食藥署設有規範清楚的藥品查驗登記審查時程，清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等讓各界有規則可循。
2. 進度可被追蹤 : 食藥署藥品查驗登記除了有公開時程表。也設有線上平台可供廠商追蹤審查進度,明確流程方便追蹤了解進度。
病友家屬陳小姐更親身分享自己的經歷，一路從 2020 年陪伴母親抗癌，母親罹患肺腺癌第四期，被診斷為罕見的基因突變，必須自費進行雙標靶治療，每個月得花費數十萬的要費，在 2022 年就發現年發現一支藥品被放到新藥意見平台上，代表可能已進入健保審議程序，讓飽受沉重自費壓力的一家人終見一絲曙光，如今等了兩年，這支早已在健保審議中的藥品始終沒有結果。
健保署為加速新藥審查，預計於 2024 年設置「平行審查」制度，加速納入健保時間、預計可節省 6 個月，但病友團體更需要審查制度的透明化與可追蹤性，才能了解審查進度及卡關原因。
文、王芊淩／圖、黃懷賢
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