近期的印度電影《跳痛先生》揮別寶萊塢載歌載舞的風格,開始走「武打」風格。電影描述了一個罹患了「先天性痛覺不敏感症」罕見疾病的男孩希瓦,受傷不會痛,但必需時時補充水分,這樣一個特別的男孩,卻有著一個「武打夢」。
希瓦一出生就失去了母親,還被診斷出患有一種名為「先天性痛不敏感症」的罕見疾病,在保守父親和老頑童爺爺的合力照顧下長大。不同於常人的他在學校的生活不好過,因不會有痛的反應,總是遭受同學們的霸凌,搞得渾身是傷,不過鄰居女孩蘇佩總是會挺身捍衛他。
對武打極有興趣的希瓦在爺爺的獨特教養下自我修煉,看了大量的武打電影錄影帶,一位名為馬尼的神秘獨腳空手道男子,以殘障的身軀但精準的空手道技巧,打敗了100位對手,成為希瓦心中最祟拜的功夫大神。
一回,希瓦為了保護蘇佩展開第一次突襲,卻導致全家被鄰居驅逐。長大後的希瓦,見到早已變成酒鬼的空手道王馬尼、甚至還有馬尼的邪惡雙胞胎兄弟,他拒絕歸還馬尼人生中最重要的物品,希瓦瞭解到,他的使命就是幫他的偶像馬尼拿回珍貴的盒子。
沒有痛覺可不是什麼好事情
現實中,「先天性痛不敏感症」這種罕見病,全名是先天性痛覺不敏感合併無汗症(Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis, CIPA),是由於NTRK1基因突變所致。最明顯的特徵是無法感受到疼痛跟溫度、出汗量減少,甚至是無汗,還可能涉及智能障礙。
乍聽之下,患者不過是沒有痛覺,外表也看不出異常,但其實,沒有痛覺的狀態是非常危險的。罹患這種疾病病的小孩常在摔傷骨折、口腔受傷,或是眼睛被細菌感染時,因為不會感覺到痛,所以被燙傷、大量出血時可能仍不自知。
CIPA主要是症狀治療
財團法人罕見疾病基金會指出,目前CIPA主要是依靠症狀治療,需整合兒科、骨科、牙科、眼科及皮膚科醫師共同照護病童。針對無汗症,需要監測患者體溫,以及時預防及治療發燒或失溫的現象;無痛症則需矯正患者行為,以減少受傷;治療骨折則需選擇適合材料,並注意支架及侵入性手術是否會造成感染;皮膚症狀可以利用乳液預防角質化及二次感染風險;需要護理乾眼症問題,預防角膜感染發炎。
有些患者會採用護口器來保護舌頭,將護口器固定於上顎的彈性軟墊,可以將堅硬的牙齒與軟組織分隔;或是充當避震器以分散對硬組織的衝擊。
中醫如何看CIPA?
站在中醫的角度來看,彰基中醫部醫師邱重閔則指出,中醫認為寒氣客於筋脈則容易覺得疼痛,反過來,如果熱邪留注於經絡,同時合併毛孔較為閉塞,可能對痛感會下降。
因此,中醫在面對先天性痛不敏感症合併無汗症者,治療策略宜清涼解表、滋陰養液。生活保健上,中醫認為養陰液的食療方向為「酸甘化陰」,常吃酸酸甜甜的食物最能給體內增加陰液,比如水果、梅子、桑椹等等,也要注意早睡可以補陰,最要忌口涼飲、冷氣或電風扇吹身體。
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圖片來源:https://www.youtube.com/watch?v=Y21eTTUo_wQ&ab_channel=%E7%84%A1%E8%88%87%E5%80%AB%E6%AF%94
文/林以璿 圖/許嘉真