「請穿鞋。」走進毛賢婷的家,很細柔,但活力十足的聲音傳來,好像早上的陽光從窗縫透進,很溫暖,卻不刺眼。穿著粉紫色的小洋裝,她看起來就如一般的女生,眼裡還懷抱著許多夢想、青春、未來,可是細細一問,才知道她的人生卻在8年前罹癌之後,轉了一個大彎。
造口袋的意義:讓我們一邊悠閒的吃東西一邊上廁所
31歲、剛升經理沒多久,毛賢婷在人生事業的巔峰期發現直腸癌,腫瘤位置距離肛門只有3.5公分,必須切除肛門、改換人工造口,讓她身上總是綁著俗稱「便便袋」的造口袋,隨時隨地都克制不了自己的便意。罹癌8年來因為腸沾黏、腸阻塞的併發症進出醫院8次,照理說是身心俱疲,但任何一個人看到她,都不會覺得她有什麼異狀,只會覺得,「這是個相處起來很舒服的人。」
「我的神經比較大條吧。」說到自己的樂觀天性,毛賢婷哈哈大笑,面對每一件事情,好像都可以找到正面的一面。像是她裝完人工造口,又因為腸沾黏的併發症,到現在大腸全切,等於沒有任何功能,身上必須一直綁著造口袋來解決排便的問題,一般人可能會覺得有味道、很不方便,甚至怪自己「我怎麼跟別人不一樣?」
但是毛賢婷自有她的一套看世界的方式。「你想想看嘛,在遊覽車上很想便便的時候,肚子已經很痛、痛到不行的時候,誰可以像我們一邊悠閒的吃東西一邊上廁所啊,哈哈哈哈,我覺得可以很自然的解放很好啊!」
雖然說是這麼說,不過她其實是個非常愛漂亮的女生,出門時還是會把自己收拾的乾乾淨淨、漂漂亮亮,包包裡也一定隨時備著造口袋、紗布、濕紙巾,只是在裝完造口之後,心念改變很多。
「一開始大腸還沒全切的時候,我是用灌腸的,灌腸其實很不舒服,後來我甚至還灌到敗血症,主治醫生叫我不要灌了,改用軟便劑,就更難控制自己的便意,可能會滲漏,不過久而久之也習慣了,漏就漏吧,影響自己的心情得不償失。」
現在的毛賢婷還會跟主治醫師開玩笑,只要看診時看到醫師桌上放了雞排、油炸物,就會大叫,「吼~主任你要小心囉,你的大腸在抗議!」主任則理直氣壯的回答她,「吃是人生唯一的樂趣,不能放棄!」
媽媽說,「她是我們全家最養生的。」
不過對毛賢婷來說,她並不是因為油炸物而罹癌的。「我從來不吃燒烤、油炸物,每天早睡早起,多吃蔬菜、還每天喝優酪乳。」當時罹癌,醫生看著報告非常驚訝,還追問是不是喜歡吃一些不健康的食物,而一旁的媽媽則回答,「她是我們全家最養生的。」
既然找不出原因,也就不找了,毛賢婷說,她的生命並沒有因此停頓,反而是轉了一個彎。即使沒有不健康的飲食,但是她仔細回想罹癌前的生活,也發現自己並沒有跟家人好好相處,也沒有停下來好好想過自己。
「我真的很感謝我的家人,還有我的男友,在我住院的時候,幾乎都是男友在旁邊當貼身看護,我都叫他維尼,維尼就是為你。」毛賢婷捧著維尼娃娃,幸福的笑著。「我也很感謝我媽、我爸、我姊姊,在家裡都是他們在幫我處理這些事。」提到家人時,她眼眶還是忍不住泛淚,但是臉上始終保持微笑。
「我現在幾乎不能吃東西了,只能吃一點流質食物,但我還是會想要咀嚼,想要品嚐,但我不能吞下去,只能再把它吐出來。聽起來很浪費齁,但我就是想讓自己回味一下,啊,這是我以前喜歡吃的,常吃的,那是我的青春時期。滷味、鍋物、小吃⋯⋯」
你是鬥士,你不能哭啊!
毛賢婷國中時原本成績很好,但後來迷上劉德華,都沒在念書,考上了吊車尾的專科。但家裡經濟並不是很好,她也突然領悟到自己不能再這樣混下去,拚了命的唸書,拿獎學金直到畢業。
或許是這一次經驗讓她怕到,接下來留在學校當育成中心的助理、到其他學校當協理、最後轉職到其他學校當經理,可以說職位、薪水都一路高昇。「當時我在淡水當協理,每天4點半起床,7點就到學校,現在想起來都懷疑自己,哇!什麼?你怎麼會這麼拚啊?簡直是工作狂嘛!」
即使是罹癌之後,毛賢婷也馬不停歇,經過30次放療、2年半的化療後就回到職場上,當癌症篩檢中心的研究助理,鼓勵大家做正規治療、不要放棄。「對我來說,這應該是很簡單的工作,但我發現我跟以前的自己不一樣了,為什麼反應變這麼慢?為什麼以前可以做到的現在不行?」
當時她挫折到回家大哭,爸爸跟她說,「你是抗癌鬥士,還得過獎的,不能哭啊!」毛賢婷則說,「我覺得每個人都有哭泣的權利。」對她來說,哭是一種情緒的發洩,但不是怨天尤人,「我覺得要接受自己的不美,才可以知道自己是美的。」
但人生這麼大一個轉彎,多半還是令人難以接受。曾經有其他病友問她,「你不會不甘心嗎?你在事業有成就的時候中斷了原本的人生。」她總回答,「我以前在育成中心育成別人,現在我想育成自己。」
毛賢婷現在自己經營臉書粉絲團、修社工學分班、學英文、帶著造口全世界趴趴走,採訪完的那週,她就準備要飛往美國,接下來想要當Youtuber,把自己的故事說出來,甚至最終站上TED的舞台,告訴全世界她怎麼堅持活得像自己。
「我覺得我多出了很多時間。雖然病友們可能會覺得,裝了造口袋之後,很多瑣碎的事情要處理,但就是一個堅持吧,你的心有多堅韌,你就有多堅強。就像劉德華,他唱歌不如張學友,演戲不如梁朝偉,但是他很努力,不管最後是成功、失敗,都是一個努力過程。」
就像是在化療期間,毛賢婷因為化療的副作用,指甲發黑、全身發黑,看起來又醜又沒精神,但她還是很努力的喝水、運動,而且每天都會在鏡子前讚美自己的造口袋。「好美,好美,造口的樣子就像是一朵最美麗的玫瑰花。」她笑了笑,「你要很愛很愛自己,很愛很愛。」
採訪後記:
原本拍照的時候,想請她跟家裡的貓一起拍,因為實在太可愛了,但她比較想跟愛的維尼拍照。
不過真正讓我印象深刻的,是當我說「我剛剛一直看到貓跑過去」的時候,她驚喜轉頭的那剎那。
「你也喜歡貓嗎?」她綻放的微笑,讓人怎麼能不相信這世界上有奇蹟?或許家人給了她願意活下去的理由,但誰又能說不是她給了身旁的人精彩活著的勇氣?
延伸閱讀
我20歲開始洗腎,但我不是洗腎王國的女王,只是一般人
「刻意避開痛苦不會比較快樂」吳麥斯:能聆聽患者是我的恩寵
文/盧映慈 圖/何宜庭