失智照護
那些被忽略的失智症患者心理需求及感受
作者:陳乃菁
出版社:寶瓶文化
責任編輯:賴以玲
推薦原因:現實世界裡生活大小事的波動,例如家人間剛好起爭執、熟悉的外籍看護返鄉,或者天氣變化等等,都會影響測驗當下的表現呢。所以,我常常告訴家屬:成績不重要,更重要的是「生活」兩個字。我們應該把重心放回觀察長輩的日常生活,他們在生活中的作息和日常行為的表現會是更好的判斷標準。
讓我們設想一位已自職場退休的老人家,生活中沒有壓力,也沒有重心,若要避免退化,就要有能力把每天的生活好好的過下去,像是:
.起床後,靠自己的能力刷牙、洗臉、換衣服。
.憑自己的愛好準備早餐,並悠閒動手吃下每一口。
.飽餐後出門走走,一路上見到左鄰右舍就停下腳步說說話。
.接著不是關在屋內,打開電視無意識地看著看著就睡著,而是去社區大學上課或到社區據點參加活動,把一天的學習和運動量都做到。
.回家後,與家人共餐或自己備餐,再歷經盥洗沐浴,甚至自己洗衣、做點簡單家務。
.這些事情都做完後,看看電視,很快就累了,於是準時上床睡覺。
這樣規律的一天真好,不是嗎?
與其在意分數,不如從生活中著眼
每當家屬追著我問分數,我更喜歡反問他們:「你比任何人都知道父母的狀況,那麼你能說說他們可以自理的生活功能有哪些?他又有哪些生活功能不足的地方呢?提出來討論,我們一起幫忙想辦法,看看怎麼彌補不足的地方。」
若是家屬憂慮地跟我說患者的狀況變嚴重了,我就會問:「哪一方面變嚴重?生活中哪一項功能做不到了嗎?如果是記憶力變差,那麼之前原本可以記憶的程度到哪裡?現在的程度到哪裡?兩者間的落差有多少?」
這就是我說的,把「生活」當成判斷標準的意思啊。
當然我也理解家屬愛之心切,難免會訴諸感情,常說「我覺得他怪怪的」或「我覺得他退步了」,但感覺是很模糊籠統的,很多時候是我們個人情緒比較多,但要認真描述卻又說不出個所以然來。
於是,我把在家教孩子練習表達的方法拿到醫院使用,我請家屬不要僅靠自己的感覺來下判斷,更要細心觀察前後差異,用描述來表達患者的落差。
這下家屬和我的溝通就順暢了不少,因為家屬開始說:「媽媽沒知覺鍋子是燙的,竟然伸手就去摸。」「媽媽把整顆皮蛋,連殼都沒剝就丟進火鍋裡面。」「我觀察好久,確認我爸不會使用蓮蓬頭了,他在浴室摸好久,可是還是渾身臭味出來,原來是因為已經忘了怎麼使用了。」
一起生活的家人,才是更好的主考官
透過這樣的細心觀察,家屬們能更確實地體會到患者哪些生活功能退化了,我們才能對症下藥,用其他的方式來彌補。例如,以後就先把皮蛋殼剝掉,或者將淋浴改為泡澡等。
更有價值的是,透過觀察,有時會發現我們以為的退化,其實只要做點改善就沒問題了。
例如家屬就曾這樣告訴我:「乃菁醫師,我以為老爸已經不會自己洗澡了,但我回老家,進浴室一看,發現蓮蓬頭壞掉導致只有冷水、沒熱水,難怪我爸不想洗澡。我馬上把蓮蓬頭修理好,之後他就照常洗澡了。原來他不是不會洗澡,是不知道怎麼告訴我蓮蓬頭壞掉了啊。」
每回聽到這樣的話,我都很開心。說真的,比起每隔一段時間才能短暫見一面的醫療單位來說,每天生活在一起的家屬才是更好的「主考官」,家屬們在日常生活中仔細觀察患者的行為變化,才是更好的判斷依據。
希望家屬可以減少對分數的依賴,也不要把判斷的重任放在醫療單位的肩頭上,要相信自己的能力,設身處地,把自己放在長輩生活的情境中,透過一起互動找出長輩當下面臨的問題。而這才是考試後的真正所得,不是嗎?
就如同我先生的想法,考試後得到的不是一個數字,而是讓我們知道哪裡做得不夠,幫助我們知道要在還不夠好的地方努力,讓「不好」變成「還可以」,甚至到「更好」的程度。所以,讓我們不要再緊張老人家測驗後的分數了,改以心平氣和的態度面對分數吧,提醒自己:生活才是最重要的,分數僅是評估的一項依據。
再說,即使得到一個數值又怎麼樣呢?讓我們回到生活中,觀察父母親在哪項功能上出現能力不足的表現。即使有所不足,也不代表要用痛心疾首的態度來苛責,要知道生活中總有失去,但也有補足的方法,只要找到方法來協助,長輩就能繼續把生活好好過下去,這才是真正重要的事啊!
乃菁醫師與你一起探索
如何看待長輩的失智分數
醫學跟考試一樣,需要一個分數來界定病症的嚴重程度。但是這個分數卻不能夠妥妥貼貼地描述出一個人的樣子。舉例來說:一位極輕度(CDR=0.5)失智症患者,可以是家人以及自己都覺得記性有點差的樣子,但也可以是每天都買五盒炒飯。
有時候,家屬一頭霧水地問我:「我明明覺得他很嚴重,你們醫護人員到底是怎樣判斷的?」我都會說:「這個分數是給醫護人員看的,是給國家看的,是給發放身心障礙手冊的人看的。不論拿到哪一種分數,爸爸就是爸爸,媽媽還是媽媽,我們還是要好好跟他一起生活啊。所以,我們完全了解他的三百六十度面向,包含他的生活能力、對事情的認知了解,籍此来知道要如何互動,才是對家屬來說最重要的任務。」
對於失智症,我會說,請不要執著於分數,請不要用分數來看待眼前的長輩。對於長輩或是孩子來說,分數之後的「分級」一點都不重要。重要的是經由分數(考試的過程)可以更認識他的狀態、了解他的特質,進一步知道要如何跟他互動,幫助他活得開心,這才是更重要的事情。
編輯/賴以玲 圖/楊紹楚
延伸閱讀
林志玲淚崩「媽媽不認得我了」遇到家人失智該如何陪伴到老?
《刺胳針》:40%的失智症來自12項危險因子!過重者減重2公斤能改善認知功能