異位性皮膚炎眉角多!醫推「治療型衛教」助緩解病況不走冤枉路

有群孩子天生受異位性皮膚炎所苦,皮膚科醫師說明,的確部分病人長大後會自己好轉,但臨床上更常見的是反覆復發,最後感到害怕或灰心的成人病患。然而異膚治療是一場長期抗戰,須配合飲食、保養等面向才能改善,通常在短短看診時間內難以交代全部的眉角,病人該從哪學習正確觀念?

今年 28 歲的小杰(化名)在國中時確診異位性皮膚炎,但症狀嚴重,即使類固醇抑制發炎,但只要沒有用藥,隔天起床就會發現皮膚組織液將床單染成深淺不一的顏色;最嚴重的時期,會皮膚嚴重泛紅搔癢,後來病灶也不侷限在臉部和身體,手指皺褶處也流湯流水、又痛又癢。

異膚病人長期受疾病所苦,連睡覺也發癢

異位性皮膚炎是常見的皮膚疾病,約 2 成 18 歲以下的孩子有異膚狀況,而年紀越小盛行率越高。新北市立土城醫院主任皮膚科楊靜宜說明,雖然大數據顯示,異膚病人長大後會改善,其中 5、6 成病人的確 5 歲後能好轉,但部分較嚴重的病患,仍一輩子都受疾病所苦,甚至最後也對治療備感灰心。

長時間的異位性皮膚炎,不只會影響病人皮膚,也會造成其日常生活、心理狀態或睡眠上的困擾。楊靜宜形容,異膚病人晚間準備入睡時,常感到身體搔癢難耐,像千萬隻螞蟻在身上爬,卻怎麼也無法消除癢感。原因在於人體分泌的類固醇受到日夜節律影響,晚間分泌少,使發炎反應更快速,進而加劇癢感。

當心刺激物、錯次觀念使異膚病況加重

除了人體自然的反應,出門在外的異膚病人也常碰到刺激物,而導致病況短時間惡化。台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜說明,清潔劑與甲醛是最常見的刺激物,如果使用不適合的洗手乳、沐浴乳,膚況就容易惡化。而空氣中的貓毛、塵蟎則是難以避免的過敏原。楊靜宜補充,流汗、悶熱及潮濕的環境,甚至女性月經來潮前後,也都是常見誘發因子,使病人狀況起伏不定。

不僅如此,如果病人對於異位性皮膚炎有錯誤的治療觀念,也容易影響病況。國泰綜合醫院皮膚科主任俞佑指出,病人可能會認為,發作不一定要治療,擦乳液就會好,事實上乳液保養固然重要,但不能忽略藥物的治療;而藥物也不是只有類固醇,類固醇通常用於短期,長期除了非類固醇藥物控制,環境及保養觀念都需要下功夫。

新衛教模式從頭教到尾,不怕病人學不會

異位性皮膚炎病人需要注意的眉角非常多,在小小診間、短短時間內很難全部交代,該怎麼辦?朱家瑜認為,這群病人也許不再適用過去被動接受治療的方法,而是可嘗試全新的治療觀念,作為也較積極的「治療型衛教」(全名為 Therapeutic Patient Education,TPE)。

什麼是治療型衛教呢?根據世界衛生組織(WHO)解釋,治療型衛教內容涵蓋一連串互動活動或實體課程,包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序,以及對待健康與疾病的較適合作為。也就是說,不僅能了解疾病,更能有效幫助醫病溝通過程更順暢,病人可以清楚檢視或釐清,自己在治療或保養的問題點。

治療型衛教幫助病友改善病況,刷新疾病認知

國際多份研究文獻顯示,不分兒童或成人,相較沒有衛教者,接受治療型衛教的異膚病友,在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等,都有顯著的改善,但同樣是未成年病友,年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度,接受治療型衛教後的進步空間也更大。對異膚照顧者也有正向的效果。

朱家瑜說明,治療型衛教是以病友為中心、系統性的學習過程,幫助病友了解異膚重點觀念。小杰分享,課程刷新自己原有對異膚照護認知,像木瓜、菠菜與鳳梨,都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物,不可多吃;用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等。另一位病友家屬阿龍媽媽則強調,不需再因不會照顧,而自己到處擷取混亂資訊,能有效幫病友少走許多冤枉路。

文/陳韋彤 圖/楊紹楚

諮詢專家:新北市立土城醫院主任皮膚科楊靜宜台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜國泰綜合醫院皮膚科主任俞佑

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