一個都不放棄！罕病 SMA 健保藥物擴大給付 紀錄片傳遞勇氣與希望

「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大原本 SMA 藥物給付對象，並將 2 種新藥納入給付，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔希望透過協會發表《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界支持，同時鼓勵尚在等待治療的 300 多位病友，一個都不要放棄！

什麼是 SMA？

SMA（Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。依照發病年齡和動作功能，「脊髓性肌肉萎縮症」分為 4 型：

• 第 1 型：6 個月前發病，終身無法獨立穩坐。
• 第 2 型：6~18 個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走。
• 第 3 型：18 個月~30 歲發病，症狀出現前可獨立行走，但逐漸失去行動能力。
• 第 4 型：30 歲後發病，不影響運動功能。

SMA 帶給病友的身心折磨是超乎常人的。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔以自己為例，之前家人陸續感冒，喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽一個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，檢查血氧濃度降至 80％（正常值為≧95%），因此立即安排住院治療，一個月後才返家。而這樣危急的情況，其實是 SMA 病友的日常，因此迫切需要有效的治療。

放寬 SMA 藥物給付帶給患者生機

不同於其他罕病藥物，SMA 藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀。李怡潔表示，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。

全台灣 SMA 病友約 400 人，雖然自己也是未符合健保給付的 300 人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給 SMA 病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。

健保今年 4 月起放寬 SMA 藥物給付後，超過 20 名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。

SMA 病友靠健保藥物重啟人生希望

SMA 過去無藥可救，但目前共有 3 種藥物獲得健保有條件給付，其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年 30 歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。

妍榛小妹妹於 1 歲左右確診 SMA，從不會爬、不會四足跪，到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服，妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」黃彥禎自 25 歲開始完全沒辦法站立，今年 5 月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後，激動地表示，希望在持續的治療和復健下，能讓身體狀況更好，也能減輕家人的負擔。

而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴，喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動，難免感到無助，直到治療才找回一些力量，可以嘗試多種運動，也能如願玩打爵士鼓。她說，「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為 SMA 人生注入希望的聲音。

《迷霧前行》巡迴放映暨座談會 9 月起跑

為讓更多人認識 SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易 The Moment》紀錄片，描述 3 名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，鼓勵 SMA 病友追逐平凡夢想，堅持不放棄！

協會也預計在 9 月 21 日起於北中南三地舉辦《迷霧前行》紀錄片巡迴放映暨座談會，紀錄片中串連過去 4 支 SMA 家庭影片的未播出片段，傳遞 SMA 家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。

文／賴以玲　圖／楊紹楚

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