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異位性皮膚炎病友協會繼「異膚小學堂」免費線上學習課程後，針對病友設計了全台第一份異膚大調查問卷，希望全台病友和照顧者填寫，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。不論是異膚治療大調查，或異膚小學堂，都是以「治療型衛教」為核心，醫病共享決策的一環，可做為第一線治療計畫的選項。
異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫抑制劑和小分子藥物，以及打的生物製劑等，異膚的治療用藥至少十多種；然而病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，是醫界一直不太清楚的謎題。
為此，異位性皮膚炎病友協會設計了「異膚治療大調查」，希望全台病友和照顧者能至病友協會官網下載填寫，共襄盛舉，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。
異膚大調查 瞭解病友真正的問題與需求
提及設計問卷的初衷，台大醫院皮膚部主治醫師同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少瞭解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。因此病友協會才會想進行這個以病友為主體的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員們與病友們真正的問題與需求。
朱家瑜舉例說，異膚現有不少治療新藥，但不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤 2 年的連續性調查，希望病友和照顧者能每 3 個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。
設計全台第一份異膚治療大調查問卷，和近日推出「異膚小學堂」免費線上學習課程一樣，都是以「治療型衛教 TPE（Therapeutic Patient Education）」為核心，「異膚小學堂」邀請國內 6 位皮膚科名醫拍攝學習影片，包括認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等 6 大面向的專業解說，希望病友與照顧者對異膚能有更深入的認識，掌握穩定控制異膚的要訣，減少復發。
亞洲第一個治療型衛教課程 醫病共同面對疾病
2006 年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國推動治療型衛教的研究成果，如有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，他就許下願望，要在台灣推動亞洲第一個治療型衛教課程。
什麼是治療型衛教？根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。
朱家瑜指出，德國是社會保險國家，很早就發現，每家醫院的皮膚科都有自己的衛教課，但內容都不一樣，來上課的病友也是零零落落，於是補助皮膚科醫學會規劃一套全國統一的衛教課；德國衛生部相信，上過課的病友用藥應該會減少。結果一年後，上過課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。
當時沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，由於很多病友都有類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，造成浪費。這套衛教課傳達該怎麼擦、擦多少量等正確使用的觀念後，病友才知道類固醇藥膏的療效確實不錯。根據德國的調查，該國病友上課後一年平均用掉的藥膏數是上課前的一半；日後德國衛生部即規定，上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，保險支出也下降，顯見治療型衛教的成果。
「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜表示，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。2020 年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，即建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。
病友只要到線上異膚學堂認真上完六堂課就有一份大禮包，參與治療大調查，每 3 個月寄回調查表，也能收到一份異膚最實用的禮物。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。
文／賴以玲 圖／楊紹楚
諮詢專家：台大醫院皮膚科主治醫師朱家瑜