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「吃完藥會在短時間內恢復正常，一旦藥效過了又不能動，會被家人誤以為是故意不想做事。」台灣帕金森病友權益促進會擔任理事長歐人嘉，娓娓道出身為資深病友常面臨的問題。隨著疾病進展，病友能力降低後，可能與照護者產生摩擦，除了仰賴彼此溝通外，神經科醫師也分享如何從居家環境、日常飲食、心理調適、藥物策略各方面著手改變，讓病友延緩疾病惡化獲得較佳的生活品質。
初期巴金森不見得會「手抖」！四大核心症狀一次看懂
巴金森病是國內第二多的神經退化疾病，主要是大腦黑質細胞減少，無法製造足夠的多巴胺導致運動功能障礙，普遍民眾對巴金森了解，總認為一定會「手抖」，但聯新國際醫院神經內科主治醫師郭芷毓強調：「很多初期巴金森不見得是以手抖來表現，臨床上遇過病人覺得兩隻腳很緊不適、覺得不好走路，單純以為是頸椎問題決定開刀，治療後症狀仍遲遲未改善，最後才在神經內科發現是巴金森病。」
既然巴金森病不單純以手抖為主要症狀，該怎麼及早發現身邊家人可能是巴金森的徵兆？郭芷毓分享巴金森病四大核心關鍵表現：
僵硬：肌肉及肌肉僵硬，在行動時會感到有阻力
動作緩慢：走路或說話速度明顯變慢
抖動：由單邊的手開始出現顫抖，同一側肢體變不靈活
步態異常：走路姿勢突然出現變化
穩定用藥是對抗退化性疾病的關鍵！病友也能過正常人生活
除了提升民眾病識感之外，也可從生活中觀察家人是否有異常，及早就醫用藥有機會讓病友維持較好的生活品質，郭芷毓提到：「病友們要對自己有信心，巴金森雖然不會痊癒，但它是一個病程穩定、緩慢的退化疾病，只要好好跟醫生配合用藥，生活品質可以得到滿大改善，甚至可以跟正常人過一樣的生活。」
以發病長達 14 年的病友歐人嘉為例，雖然被診斷為巴金森病，仍在職場上工作長達 10 年才退休，積極藉由運動等方式維持良好的身體狀況，至今生活自理也沒有問題，他也分享親身經歷：「病友可能因為身體障礙、顫抖、僵硬，能力降低後不敢面對人群，對人際關繫產生很大的影響，但在穩定吃藥下生活品質相差很多！」
不論病友自我照護、還是家中照顧者，都要勇於面對疾病，尋找信任的醫師來擬定良好的治療策略，不見得需要舟車勞頓到知名醫學中心，就近尋找能夠長期配合的神經內科醫師，穩定、規律的積極治療，對於疾病就有幫助。
居家堆滿雜物易產生「步態異常」！日常照護四大面向
日常生活中，需要特別留意巴金森病病友容易跌倒，主要是動作緩慢，跌倒時也會來不及反應，怎麼樣的照護方式比較合適巴金森病病友？郭芷毓從居家安全、飲食、運動各方面談論起。
一、居家擺設
居家環境的簡化，物品不能堆放太高，當房間內堆滿雜物容易讓病友視覺混亂產生步態異常，增加跌倒的風險。尤其常行走的道路應保持暢通、寬敞，必要時可使用輔助物品，例如牆壁加裝扶手、浴室設置止滑墊等。
二、飲食習慣
為了配合病友牙口狀況可選擇稍微鬆軟食物，容易咀嚼食材，避免「混合型食物」例如湯泡飯，這類屬於複雜食物同時有液體、固體、半流質，反而讓病友容易嗆口。建議可以採取比較健康的飲食方法，例如「地中海飲食」選擇新鮮的蔬果、健康油脂、減少加工食品及精緻澱粉等。
三、運動復健
所有「節奏性」的運動都非常適合巴金森病友，舉例：桌球、原地跑步、跳舞、健走、太極拳等，常見的有氧運動及阻力訓練也很適合，站在醫師觀點只要病人願意運動，都鼓勵養成良好的運動習慣。
四、規律穩定用藥
巴金森病藥物治療有兩大類，分別是多巴胺受體促效劑、左旋多巴，醫師會依據病人的年齡、症狀、生活需求等來決定用藥策略。
最常見病友喜歡自行調整藥物，當某些藥物反應特別好時多吃一些，某些藥物則少吃，長遠的疾病治療策略之下，最好依照醫囑來服用藥物。原則上，相對較年輕型病人，可先用多巴胺促效劑，延後開始使用左旋多巴的時間，稍微有年紀病人會根據臨床症狀、藥物副作用決定合適藥物。
此外，治療策略上並不建議一開始將藥物的劑量調到最高，當藥物出現副作用狀況時切記要跟主治醫師反應來做調整。
良好醫病溝通！用藥日記助醫師調整藥物
大部分病友若在疾病初期就來就診，透過藥物調整下生活品質仍可以維持不錯，通常不會造成極大心理壓力，但病人長時間合併有脾氣暴躁、失眠、憂鬱、食慾不振、衝動等表現時，也需要考量是否為巴金森病引起的非動作性症狀，這時藥物上也可以因應做出調整。
治療的期間，最重要的是病友、家屬需與主治醫師達成良好的醫病溝通，郭芷毓提到：「既然巴金森病是做動作產生障礙的疾病，因此臨床醫生非常仰賴看到病友本人，不論透過講話、動作，包含從門口進到診間，任何細節都是評估整體健康狀況很重要指標。」
其次，病友及家屬要學會觀察自身的用藥習慣，當疾病走到後期時，醫生甚至會要求病人寫「用藥日記」，了解吃藥多久後出現斷電、異動症等，當異動症發作時，病人會突然抖動，有時引來外界異樣眼光，讓病友在社交上產生極大的困擾。
其實異動症並非都是負面的，郭芷毓提到家屬常見疑惑：「當出現異動症就代表病人對藥物很有反應，就像是充電充太飽。病人過往僵硬、緊繃感覺也消失了，這時可以重新調整劑量、改善吃藥頻率等方式來改善。」
當用藥有疑慮時，可以及早回診跟醫師共同討論，藥物反應會隨著病程發展、飲食、生活變化有不一樣的改變。每位病友保持正向心態，不要以巴金森病是絕症的心態過日，在身心一起做適當的調整下，病友及家屬都可持續保持良好的健康生活。
文／王芊淩 圖／巫俊郡