少見「皮膚重症」又痛又癢恐奪命!全身型膿疱性乾癬病友:接納全部,才能活出自己的路

GPP

「接納自己的全部,才能活出自己的路。」全身型膿疱性乾癬病友 Cecillia 將內心深處的話親筆寫下,只因她的人生比起旁人,經歷了更多的考驗與磨難。現在的Cecilia已經學會接納這樣的自己,也活出了自己的精彩人生。

皮膚上一點一點的白色小膿疱,只要輕輕一碰就可能破皮,看似脆弱卻又頑強的長著。一旦膿疱破了,又是另一個疼痛的開始,因為新皮好不容易長出來,又開始出現紅斑,又痛又癢的,還會大面積脫屑,就這樣日復一日不斷地循環。病友Cecilia從 8 歲發病至今,就這樣跟「全身型膿疱性乾癬」(Generalized Pustular Psoriasis, 簡稱 GPP)持續拉鋸著。

全身佈滿疹子!這個皮膚病怎麼不太一樣?

35 歲的 Cecilia 聲音甜美,是個兼職播客主,平時是名補習班老師,但人生有一半的時間都在醫院度過,距離上一次發病不過幾個月前的事,頭髮都還來不及長出來,必須戴著假髮接受採訪。

Cecilia罹病後對生命有不同體悟,期許自己能活出自己的路。
Cecilia 罹病後對生命有不同體悟,期許自己能活出自己的路。

Cecilia 是家中老大,從小隨著父母擺攤做生意,同時肩負照顧弟弟、妹妹的角色,個性獨立的她,在班上人緣極佳。國小一年級開始,肚臍周圍開始出現像濕疹病灶,初期想說到皮膚科診所就會好,但不到 3 天全身就佈滿疹子跟膿疱。

眼看著與同學們不一樣的皮膚外觀,連爸媽也覺得奇怪「這個皮膚病怎麼不太一樣。」內心的恐懼日漸膨脹,輾轉到各大醫院求診,皮膚潰爛及化膿並沒有改善,因此不得不長期住院治療。投入大量皮膚藥、癌症標靶藥物、類固醇,最後連醫師都束手無策「請家長把孩子帶回家。」

無藥可以醫治!兒時央求父母別再救她了

由於早期醫療不發達,對「全身型膿疱性乾癬」的診斷、治療認識都不深,也因此西醫、中醫甚至是密醫都嘗試過,病情非但沒有好轉,還反反覆覆地發作。也因此 Cecilia 好一陣子無法上學,嚴重發病時甚至大小便失禁,連睡覺都變得極為困難。

上學時因為膿疱破了就得更換衣服,Cecilia 只能穿著寬鬆的衣服,且常常只能上半天的課程,皮膚上的異樣加上長期缺課,讓 Cecilia 飽受同學的歧視與霸凌,甚至連老師都不制止,同學更直說:「妳不能跟我們當朋友」。對於自己外觀的自卑,也讓 Cecilia 在剛出社會時,交往的男友要求分手,連男友媽媽知道她罹病也無法接受。

對於這個未知的疾病,Cecilia 不忍父母為了醫藥費而傾家蕩產,才讀小學的她甚至超齡地跟媽媽說:「真的不行就不要再繼續,不要再救我了。」但父母怎可能放棄自己孩子!爸爸還買書鑽研起中醫,只為了改善女兒的皮膚,讓她能像尋常女孩一樣,穿著漂亮洋裝上學。

皮膚病真的會奪命!多次命危闖過鬼門關

Cecilia 發病後一直到 20 歲才被診斷出是「全身型膿疱性乾癬」,從確診的那一刻起,Cecilia 終於回歸正規治療,並學習與它共存,接受和尋常人不同的生活。

「全身型膿疱性乾癬」是一種少見且嚴重的皮膚重症,急性發作時病程發展快速且兇猛,皮膚會出現大範圍的膿疱且症狀持續長,並具有反覆發作的特性。也因為這個疾病時好時壞,任何「風吹草動」可能讓皮膚出現異狀。

Cecilia 指著自己手臂,在疾病反覆發作後皮膚上留下明顯的色素沈澱。
Cecilia 指著自己手臂,在疾病反覆發作後皮膚上留下明顯的色素沈澱。

全身型膿疱性乾癬的疾病歷程,通常是皮膚先長出一顆顆的小膿疱,小膿疱接著會圍成一個大圓圈,形成「膿疱湖」,當膿疱破裂後轉而變成紅斑,接著是大面積的脫屑。然而,每個病程階段的時間長度也會因患者的身體狀況而有所不同。

Cecilia 形容:「早上可能感覺到皮膚刺痛,晚上就開始出現小膿疱,這個階段是最痛的,所以一旦膿疱破掉,就要馬上擦藥,否則膿疱會一直冒出來。等到膿疱破掉後,皮膚才會進展到紅斑及脫屑階段,這時又痛又癢,運氣好的話 2 週可以慢慢恢復,慢的話就會拖上好幾個月。」

反覆發病的過程,讓 Cecillia 連手指關節也併發關節炎,每根手指都會刺、麻、痛,為了避免她手指變形,家人得積極幫她復健,每天泡澡將皮膚泡軟後,慢慢將手指扳開、伸展,不讓手指變形或萎縮。

29 歲那年,好不容易病情穩定控制,Cecilia 的媽媽卻突然驟逝,鋪天蓋地的悲傷襲來,也讓全身型膿疱性乾癬大發作,長達 1 年的時間,皮膚一直處在膿疱階段,甚至差點引發敗血症,一度命危連放棄急救同意書都簽好了。

多次與心魔對抗!男友視她為「走動的小太陽」

Cecillia 也曾怨天尤人,「為什麼是我?」為了疾病犧牲學業、無法玩樂,連過連過正常人的生活都是種奢求,甚至還數度罹患憂鬱症

多次躲過死神召喚,每一次的轉念,都讓她對自己還有點期盼。「誕生在這個世界,就有我要學習及克服的問題,學會之後才能去跟其他病友分享。」Cecilia 將自己的故事分享在社群軟體、podcast,也收到不少病友的反饋,發現原來自己並不孤單。

勇敢面對GPP用更正向的態度迎戰疾病帶來的考驗。
勇敢面對全身型膿疱性乾癬,Cecillia 用更正向的態度迎戰疾病帶來的考驗。

病友之間也會互相傾訴治療心路歷程,包含藥物成效、副作用等等,Cecilia 提到:「像有病友分享使用新型生物製劑,意外地膿疱很快就消除了,希望這款新藥能盡快納入健保,嘉惠更多病友,讓我們疾病都能穩定控制。」

曾經的痛苦與負面情緒轉化成自身養分,如今 Cecillia 也遇見了自己的真命天子。男友心疼她的經歷,也欣賞她的樂觀與勇敢,更說她是「走動的小太陽」。兩人有著共同的默契與語言,即使疾病讓人不完美,也值得擁有幸福。她也期許自己過得更好、活得更開心,未來能將自己的故事寫成書,證明自己即使是少見的皮膚重症患者,一樣可以活得精彩燦爛。

文 / 王芊淩、編輯 / 賴以玲、圖 / 巫俊郡

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