血友病每週打針、手黑青成常態!醫師:他們也有正常生活的權利

2020-03-12T10:46:57+08:002020-03-11|健康新知, 最新文章, 健康檢查|

因新冠肺炎流行而一度滯留於武漢的血友病童,引起社會各界關注血友病的藥物需求,以及藥費負擔。專家指出,積極和方便的治療,可以有效維持這種罕見血液疾病患者的健康,也可以減少大量出血造成的醫療支出,反而更符合醫療效益和健保初衷。

有立委指稱,該病童每個月的藥費高達165萬,每年超過千萬的藥費,皆由健保給付,引發部分民眾質疑,如此高額的藥品費用,是否對健保資源產生嚴重負擔。

「從這件事可知,大家對於血友病真的不了解,」輔大醫院血液腫瘤科主治醫師蕭福慶說。「有些人會說,幹嘛要為血友病花那麼多錢?這是既惡毒又錯誤的說法。」事實上,適當控制的血友病,是適當的醫療投資,血友病人也擁有跟一般人一樣生活的權利。

圖片來源:freepik

蕭福慶醫師擔心,社會大眾對血友病的誤解,會造成病人對於施打第八、第九凝血因子的疑慮增多,使得病人不敢跟同學或同事透露自己是血友病人,更延誤治療。

其實,該病童使用的新型長效型藥物,是極少數病人才需使用,屬於特殊情形。衛生福利部健康保險署108年7月發表的「罕見疾病、血友病、後天免疫缺乏病毒治療藥費及罕見疾病特材」藥費合理性分析報告中指出,107年全國接受血友病治療人數是933人,每人平均藥費是397.7萬,較103年前的每人409.1萬,減少11.4萬。

病人需要全面的治療選項

重度血友病人為了控制出血,需要定期接受凝血因子注射。但不少病人在照護的過程中,因種種的原因,常常沒有接受完整的療程。一旦療程中斷,很容易因為出血,對身體造成永久的損傷,如果發生大出血,一次的治療費用可能高達數十萬元,出血次數如果太多,甚至需要替換關節,也會產生高昂的手術費用。

因此,蕭福慶醫師認爲,「對血友病人來說,就近就醫非常重要,越方便越快越好。」他指出,有些血友病人去醫院,每次領藥加車程需要五個小時,對病人是非常大困擾,整個過程最好一個小時就可解決。

另外,血友病人每週需要2至3次的靜脈注射,對許多病人來說,不僅是一項技術上的挑戰,也是心靈上的折磨。台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯醫師說,「當人生都圍繞著打針而轉,病人的心理壓力是旁人難以想像的。」

照片檔 ID:1126118968

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血友病人目前主要由家人或自己扎針,歷經至少十五個步驟,才能順利完成,過程中最需要避免感染,對於非醫療專業人員而來說,並不是一件簡單的事。一位年輕的病友也曾經表示,「每週得打3針,整隻手都是針孔甚至黑青,因為害怕,往往等到關節腫脹、痛到不行,才掛急診打針緩解症狀。」頻繁的打針,不僅病人有心理障礙,甚至也會造成病人的靜脈萎縮。

蕭福慶醫師指出,對於自我靜脈注射有障礙的病人,有時會需要護理師幫忙,同時也可以考慮以社區醫療的方式給予病人更便利的協助「我們要預防的是,現在的出血以及未來的關節病變,希望病人有好的生活品質。社區醫療可以給病人心理的支持,幫助他們了解血友病的知識。」

社區醫療是以結合醫學中心、基層診所、在宅醫療、衛生所體系等來強化提供民眾更即時、方便與完善的醫療照護。

蕭福慶醫師小檔案

現職:輔大醫院血液腫瘤科主治醫師
專長:凝血功能異常、血友病、貧血、血液性腫瘤

文/李佩諠 圖/何宜庭

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