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因新冠肺炎流行而一度滯留於武漢的血友病童，引起社會各界關注血友病的藥物需求，以及藥費負擔。專家指出，積極和方便的治療，可以有效維持這種罕見血液疾病患者的健康，也可以減少大量出血造成的醫療支出，反而更符合醫療效益和健保初衷。
有立委指稱，該病童每個月的藥費高達165萬，每年超過千萬的藥費，皆由健保給付，引發部分民眾質疑，如此高額的藥品費用，是否對健保資源產生嚴重負擔。
「從這件事可知，大家對於血友病真的不了解，」輔大醫院血液腫瘤科主治醫師蕭福慶說。「有些人會說，幹嘛要為血友病花那麼多錢？這是既惡毒又錯誤的說法。」事實上，適當控制的血友病，是適當的醫療投資，血友病人也擁有跟一般人一樣生活的權利。
蕭福慶醫師擔心，社會大眾對血友病的誤解，會造成病人對於施打第八、第九凝血因子的疑慮增多，使得病人不敢跟同學或同事透露自己是血友病人，更延誤治療。
其實，該病童使用的新型長效型藥物，是極少數病人才需使用，屬於特殊情形。衛生福利部健康保險署108年7月發表的「罕見疾病、血友病、後天免疫缺乏病毒治療藥費及罕見疾病特材」藥費合理性分析報告中指出，107年全國接受血友病治療人數是933人，每人平均藥費是397.7萬，較103年前的每人409.1萬，減少11.4萬。
病人需要全面的治療選項
重度血友病人為了控制出血，需要定期接受凝血因子注射。但不少病人在照護的過程中，因種種的原因，常常沒有接受完整的療程。一旦療程中斷，很容易因為出血，對身體造成永久的損傷，如果發生大出血，一次的治療費用可能高達數十萬元，出血次數如果太多，甚至需要替換關節，也會產生高昂的手術費用。
因此，蕭福慶醫師認爲，「對血友病人來說，就近就醫非常重要，越方便越快越好。」他指出，有些血友病人去醫院，每次領藥加車程需要五個小時，對病人是非常大困擾，整個過程最好一個小時就可解決。
另外，血友病人每週需要2至3次的靜脈注射，對許多病人來說，不僅是一項技術上的挑戰，也是心靈上的折磨。台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯醫師說，「當人生都圍繞著打針而轉，病人的心理壓力是旁人難以想像的。」
血友病人目前主要由家人或自己扎針，歷經至少十五個步驟，才能順利完成，過程中最需要避免感染，對於非醫療專業人員而來說，並不是一件簡單的事。一位年輕的病友也曾經表示，「每週得打3針，整隻手都是針孔甚至黑青，因為害怕，往往等到關節腫脹、痛到不行，才掛急診打針緩解症狀。」頻繁的打針，不僅病人有心理障礙，甚至也會造成病人的靜脈萎縮。
蕭福慶醫師指出，對於自我靜脈注射有障礙的病人，有時會需要護理師幫忙，同時也可以考慮以社區醫療的方式給予病人更便利的協助「我們要預防的是，現在的出血以及未來的關節病變，希望病人有好的生活品質。社區醫療可以給病人心理的支持，幫助他們了解血友病的知識。」
社區醫療是以結合醫學中心、基層診所、在宅醫療、衛生所體系等來強化提供民眾更即時、方便與完善的醫療照護。
蕭福慶醫師小檔案
現職：輔大醫院血液腫瘤科主治醫師
專長：凝血功能異常、血友病、貧血、血液性腫瘤
文/李佩諠 圖/何宜庭
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