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「關節脹痛時，連走路都變成一場噩夢！雖然醫師有說預防性治療可降低出血機率，但那時每週打3針，整隻手都是針孔甚至黑青，真的讓我害怕，能躲就躲。」現年29歲的重度A型血友病病友林先生，因長期反覆出血導致關節病變，23歲就被醫師宣告膝關節嚴重退化，必須置換人工關節。
病友林先生分享，他1歲以前就被檢查出罹患了重度A型血友病，「小時候常常有印象，半夜時因為關節腫脹到平時的2-3倍大的時候，會被家裡人帶著去看醫生，」他回憶道。關節腫脹究竟是怎樣的疼痛？沒有疾病的人其實很難想像，林先生思考了一下形容，「就像是半夜的時候牙齒忽然劇烈疼痛，這樣有牙痛經驗的人可能可以稍稍體會我們的感覺。」
而且，林先生家住新竹，當時住家附近的醫院都沒有專精血友病治療的醫生，他常常得北上到台北的台大醫院就診。在學校的體育課，老師也會建議他從事比較輕微的運動，國小生喜愛的躲避球、國高中生們熱愛的籃球鬥牛，他更是沒有機會嘗試。
到了高中的時候，林先生開始補充凝血因子，維持體內凝血因子濃度，以避免出血風險以及防制關節損傷。但是林先生坦承，頻繁的施打頻率讓他感到害怕，「一開始我使用的凝血因子，是大約每2-3天就需要施打一次。而且就算你一次就幫自己注射成功，也要等上15到30分鐘的注射時間，更不用提要是注射失敗的時候了。」
關節惡化 一度自暴自棄不願出門
即便已經盡可能開始固定補充凝血因子，但是長期反覆的出血，已經讓林先生的關節嚴重腫脹，甚至出現退化。「大學時期，我曾經因為走路太痛了，一度不願意出門，每天都叫速食外賣，不僅體重暴增，病情也控制越來越差，在23歲那年不得不接受左膝人工關節置換。」
收治該林先生台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯補充，林先生年紀輕輕就換人工關節實在是不得已的決定。以一副人工關節平均使用壽命約20年來計算，意味著林先生未來至少還要進行2-3次的人工關節置換手術，而且同一個部位重複手術難度會越來越高。
長效型第八凝血因子讓他重拾人生主導權
所幸，從2014年開始，歐美國家陸續推出了多款的長效型第八凝血因子，與一般型藥物相比，只需要5天注射一次，這對於已經工作的林先生來說，是個更加便利的治療方式。林先生表示，在接受長效型凝血因子治療後，幾乎沒有再發生突發性關節出血或腫脹的狀況，且可長達5天才施打1次，讓他更有動力落實規律治療。
「從前連走路都很困難，現在下班後固定健走公園至少3圈都不是問題，工作也能全力以赴，不再擔心關節疼痛影響工作表現，」林先生表示。
雖然血友病是一輩子的疾病，想林先生鼓勵其他血友病病友，要跟他一樣勇敢面對，及早進行規律預防性治療，才能把生活的主導權掌握在自己手上！
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文／林以璿 圖／許嘉真