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「做聽力追蹤時，我在孩子身邊，聽到她耳機裡傳來的不小的嗶嗶嗶訊號聲，非常刺耳，但她卻毫無反應，我用手勢示意她要注意聽聲音，女兒卻跟我說：『耳機裡沒有聲音啊！』」當年，拿著診斷報告站在門外的陳惠琪，望著單側聽損女兒的稚嫩小臉，忍不住當場就大哭…。
台灣「百大青農」陳惠琪心愛的女兒小淨，出生時被篩檢出右耳有聽損的狀況，6個月大時即確診為單側中度聽損。「本來醫生還說沒關係，因為一邊的聽力是正常的，只要定期追蹤就可以了，」陳惠琪回憶。
但是，慢慢的，陳惠琪發現小淨的發展程度，完全跟不上兒童健康手冊裡頭的衛教紀錄表，快2歲時還不會說「爸爸」、「媽媽」，她隨即帶小淨去醫院做發展評估，才發現因為聽力的惡化，已導致小淨發展遲緩。
「我還記得回醫院檢查時，醫生要求小淨聽到聲音就丟一個玩具到前面的桶子裡，」坐在小淨身旁的陳惠琪都已經聽到了刺耳的嗶嗶聲，小淨卻一點反應也沒有，無辜的跟媽媽說自己真的沒有聽到聲音。陳惠琪回憶起這段往事，忍不住又紅了眼眶。
聽損兒童是被社會遺忘的天使
為了讓小淨擁有與一般孩子相同的童年與人生，陳惠琪開始努力尋求各方資源。不過單側聽損可以說是被社會遺忘的一群天使，無論是公家機關或是私人機構，想要申請資源首先得拿出身障手冊。「但是現行的規定下，只有雙耳都是聽障的人，才有資格拿到身障手冊，」陳惠琪指出，。
單側聽損的孩子雖然還能夠「聽得到」，但是聽覺不比正常的孩子，可以明顯看出他們因為聽力障礙而造成人際跟學業上的落後。陳惠琪心疼的表示，同學想跟孩子講小秘密，孩子可能根本聽不到。
為了更努力讓孩子跟上一般孩子的成長速度，陳惠琪放棄了穩定的工作機會，開始務農，將孩子帶在身邊照顧，除了一週一次的語言治療課，更時時糾正小淨的發音，長時間且立即性的協助及矯正，讓小淨的口語表達跟一般孩子無異。
「每天放學回來，我都要糾正小淨今天新學到的一些用語，因為班上老師沒辦法注意到每個人，小淨就很有可能因為沒聽清楚，而發音或是理解錯誤，」陳惠琪提到。
聽損每況愈下 補助求助無門
然而聽力的損失速度，竟是這麼讓人措手不及，幾年過去，小淨的右耳在幾次的定期追蹤檢查中也每況愈下。
由於兒童單側聽損無法獲得社福補助，需自費購買助聽輔具，對本就有經濟壓力的惠琪來說負擔更大，接下來小淨將要上小學，需要再購買於教室使用的助聽輔具，這對一般家庭而言實在是不小的負擔，
「我現在常常在網上發聲，有些同是單側聽損兒的媽媽會打給我，我們常常講到最後是兩個媽媽都在哭，」陳惠琪表示，除非是當事人或是當事人的親人，否則一般人很難理解單側聽損「明明就還聽得到，何必大驚小怪，」箇中滋味也只有相同際遇的人才能夠體會。
還好，針對單側聽損及無法取得社會福利補助的孩童，虹韻、GN及西嘉三家企業聯合捐贈助聽器，共捐助30台助聽器及15台無線發射器。現在有了企業的支持，可以讓陳惠琪無後顧之憂，小淨也可以透過輔具來學習得更好。
教導聽損孩子 更多的是要給他正能量
陳惠琪分享這幾年陪伴教導小淨的過程，她表示除了要顧上孩子的課業與人際關係，更重要的是要教會孩子正面的思考態度。因為聽損的問題會一輩子跟著孩子，如何樂觀、勇敢的面對，是讓孩子健康成長的關鍵。
在台灣，如同惠琪媽媽這樣需要照顧聽損孩子的家庭不在少數，根據統計，每300名新生兒中，就會有一位面臨聽損問題的孩子，其中也有不少是容易被忽視的單側聽損問題。
萬芳醫院小兒神經主治醫師暨北護聽語副教授翁仕明表示，在幼兒聽損問題中，單側聽損是最容易被忽略的一環，這是由於雙耳聽力的補償作用，或是單側聽損不是全然聽不到聲音，孩子不是全然對聲音沒有反應，透過篩檢才可以及早發現。
其實，透過篩檢可以及早發現、及早治療，同時透過助聽輔具及復健，就能幫助孩子建立聽與說的能力。翁仕明與陳惠琪醫病聯合呼籲社會不要忽略單側聽損孩子。「其實，只要一點點協助，他們可以跟正常孩子做到一樣好，」陳惠琪表示。
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文／林以璿 圖／許嘉真