2歲還不會叫爸媽 聽損兒童是被社會遺忘的一群天使

「做聽力追蹤時,我在孩子身邊,聽到她耳機裡傳來的不小的嗶嗶嗶訊號聲,非常刺耳,但她卻毫無反應,我用手勢示意她要注意聽聲音,女兒卻跟我說:『耳機裡沒有聲音啊!』」當年,拿著診斷報告站在門外的陳惠琪,望著單側聽損女兒的稚嫩小臉,忍不住當場就大哭…。

台灣「百大青農」陳惠琪心愛的女兒小淨,出生時被篩檢出右耳有聽損的狀況,6個月大時即確診為單側中度聽損。「本來醫生還說沒關係,因為一邊的聽力是正常的,只要定期追蹤就可以了,」陳惠琪回憶。

但是,慢慢的,陳惠琪發現小淨的發展程度,完全跟不上兒童健康手冊裡頭的衛教紀錄表,快2歲時還不會說「爸爸」、「媽媽」,她隨即帶小淨去醫院做發展評估,才發現因為聽力的惡化,已導致小淨發展遲緩。

「我還記得回醫院檢查時,醫生要求小淨聽到聲音就丟一個玩具到前面的桶子裡,」坐在小淨身旁的陳惠琪都已經聽到了刺耳的嗶嗶聲,小淨卻一點反應也沒有,無辜的跟媽媽說自己真的沒有聽到聲音。陳惠琪回憶起這段往事,忍不住又紅了眼眶。

聽損兒童是被社會遺忘的天使

為了讓小淨擁有與一般孩子相同的童年與人生,陳惠琪開始努力尋求各方資源。不過單側聽損可以說是被社會遺忘的一群天使,無論是公家機關或是私人機構,想要申請資源首先得拿出身障手冊。「但是現行的規定下,只有雙耳都是聽障的人,才有資格拿到身障手冊,」陳惠琪指出,。

單側聽損的孩子雖然還能夠「聽得到」,但是聽覺不比正常的孩子,可以明顯看出他們因為聽力障礙而造成人際跟學業上的落後。陳惠琪心疼的表示,同學想跟孩子講小秘密,孩子可能根本聽不到。

為了更努力讓孩子跟上一般孩子的成長速度,陳惠琪放棄了穩定的工作機會,開始務農,將孩子帶在身邊照顧,除了一週一次的語言治療課,更時時糾正小淨的發音,長時間且立即性的協助及矯正,讓小淨的口語表達跟一般孩子無異。

「每天放學回來,我都要糾正小淨今天新學到的一些用語,因為班上老師沒辦法注意到每個人,小淨就很有可能因為沒聽清楚,而發音或是理解錯誤,」陳惠琪提到。

聽損每況愈下 補助求助無門

然而聽力的損失速度,竟是這麼讓人措手不及,幾年過去,小淨的右耳在幾次的定期追蹤檢查中也每況愈下。

由於兒童單側聽損無法獲得社福補助,需自費購買助聽輔具,對本就有經濟壓力的惠琪來說負擔更大,接下來小淨將要上小學,需要再購買於教室使用的助聽輔具,這對一般家庭而言實在是不小的負擔,

「我現在常常在網上發聲,有些同是單側聽損兒的媽媽會打給我,我們常常講到最後是兩個媽媽都在哭,」陳惠琪表示,除非是當事人或是當事人的親人,否則一般人很難理解單側聽損「明明就還聽得到,何必大驚小怪,」箇中滋味也只有相同際遇的人才能夠體會。

還好,針對單側聽損及無法取得社會福利補助的孩童,虹韻、GN及西嘉三家企業聯合捐贈助聽器,共捐助30台助聽器及15台無線發射器。現在有了企業的支持,可以讓陳惠琪無後顧之憂,小淨也可以透過輔具來學習得更好。

教導聽損孩子 更多的是要給他正能量

陳惠琪分享這幾年陪伴教導小淨的過程,她表示除了要顧上孩子的課業與人際關係,更重要的是要教會孩子正面的思考態度。因為聽損的問題會一輩子跟著孩子,如何樂觀、勇敢的面對,是讓孩子健康成長的關鍵。

在台灣,如同惠琪媽媽這樣需要照顧聽損孩子的家庭不在少數,根據統計,每300名新生兒中,就會有一位面臨聽損問題的孩子,其中也有不少是容易被忽視的單側聽損問題。

萬芳醫院小兒神經主治醫師暨北護聽語副教授翁仕明表示,在幼兒聽損問題中,單側聽損是最容易被忽略的一環,這是由於雙耳聽力的補償作用,或是單側聽損不是全然聽不到聲音,孩子不是全然對聲音沒有反應,透過篩檢才可以及早發現。

其實,透過篩檢可以及早發現、及早治療,同時透過助聽輔具及復健,就能幫助孩子建立聽與說的能力。翁仕明與陳惠琪醫病聯合呼籲社會不要忽略單側聽損孩子。「其實,只要一點點協助,他們可以跟正常孩子做到一樣好,」陳惠琪表示。

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文/林以璿 圖/許嘉真

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