選擇性緘默症孩子的媽:走下去,會有更多人了解「你是誰」

2018-09-01T17:59:31+00:002018-09-02|最新文章, 健康新知|

「因為女兒已經去不了學校了,我們只能被迫自學,而台灣沒有老師走出學校,她只能一個人待在家裡,自己讀書、上網找資料,變得越來越封閉。」

根本不知道什麼是選緘

台灣選擇性緘默症協會的秘書長蕭玉萍,同時也是選緘孩子的媽媽,距離她第一次聽到「選擇性緘默症」這個名詞,已經過了6年,但依然歷歷在目。

「女兒上小班的時候,在班上一學期沒說過話,但回到家就跟我滔滔不絕,老師看到她跟我講話,才告訴我她在學校是不講話的」,蕭玉萍說,因為沒有看到女兒真的不講話的樣子,所以只覺得應該是太害羞,直到有老師來問她女兒「是不是啞巴」,她才發現不對。

「很多家長都有這樣的煩惱啦,小孩子也不是自閉,智商也沒有問題,但就是跟其他人不太一樣」,蕭玉萍說,她找了很久,才發現「不語症」這個名詞,順著下去找,才知道女兒可能是「選擇性緘默症」,當時女兒已經小學5、6年級了。

制度之下的選緘孩子

雖然知道了「選緘」,但因為大家對選緘的了解不多,就算試圖跟老師、同學解釋,也會遇到不理解,甚至變成不理會。

當時女兒在國中,還因為有好朋友、班上老師跟同學都願意協助,加上成績不錯,過得滿快樂,但上了高中,在升學的壓力之下,變得越來越退縮,蕭玉萍也十分心疼。「大家都在競爭成績,氣氛沒有像以前那麼溫馨,加上老師又很要求抽問、點名,彼此都還不熟,要在同學面前講話真的困難。」

印象最深刻的,是女兒在音樂課時,因為不敢開口唱歌,被音樂老師認為是「故意的」,當場羞辱,從此她再也不願意踏進那間學校。「開學的時候有跟班導師說,請她幫忙協助,但可能是沒有跟各科老師溝通好吧,就大爆發了。」

蕭玉萍說,班導師對女兒很不錯,但是常常關心、詢問,反而讓女兒壓力更大、更焦慮,其實她們想要的只是制度上的彈性空間,不是過度的關心。

講得多清楚,都還是不懂

後來女兒決定重考到職業學校,想說升學壓力比較不會那麼大,但學校依然有許多團體報告,蕭玉萍說,她有跟老師溝通希望可以讓小組代表發言,女兒可以幫忙書面資料,但老師的反應是「我們應該要鼓勵她、給她機會多講話,這樣就可以克服了啊!」

「有時候覺得自己講得多清楚,有些人還是不懂,她們很有愛心,但就是不能理解」,蕭玉萍說,選緘的孩子並不是鼓勵、甚至半強迫他們講話就可以講得出來的,她們需要引導跟等待,降低焦慮感,所以她才希望女兒可以多去跟人有其他的互動,慢慢的讓自己可以克服講話的焦慮。

蕭玉萍原本希望學校可以讓女兒比較彈性上下學,感到焦慮的時候可以在校園閑晃,或是狀況不好的時候可以隨時請假,「但輔導室覺得他們很懂選緘,也已經給了很大的方便,所以其他的需求都不能接受。」她可以理解,學校有學校的難處,所以也沒有強爭,但很無奈。

蕭玉萍最後也只能讓女兒休學,新學期也申請了在家自學,但她歎氣,女兒根本不適合自學,她還是需要老師帶領,但走不進學校、台灣也沒有老師走出來的制度,對她們這樣的家庭來說,只能用「雪上加霜」來形容。「我白天要上班,女兒自己一個在家,她更不會有跟人互動的機會,越來越封閉⋯⋯」

6年了,我在努力,未來一定有更多人明白選緘

雖然體系沒辦法幫到自己,但蕭玉萍希望把經驗傳給其他無助的家長,「我聽過很多人都已經高中、大學甚至出社會,但因為大家不知道什麼是『選緘』,也沒去治療,就一直困擾到現在,還以為是自己太害羞的問題。」

就算有去看醫師,家長普遍抱持的想法也是,「我只是需要一個證明,好讓孩子可以不去上學」,或是「這應該就跟感冒一樣,吃藥就會好了吧?」但現實是,連有些醫師、輔導老師,都不知道提供什麼樣的協助才是對孩子好的,因為真的太少人注意到,「太害羞」其實是有問題的。

「這不是病菌,不是殺死了就會好」,蕭玉萍說,選緘的孩子很多到最後都不願意去上學,那是需要友善的外力拉他們一把的,並不是窩在家裡無害就好,「每個人都有自己的人生,只能走下去,也許會更好,也許不會,但我相信10年後,會有更多資源來幫助這些孩子。」

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文/盧映慈 圖/許嘉真

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