「做幸運的少數」用畫筆對抗疾病 漸凍人畫家開畫展圓夢

2019-05-02T12:04:05+08:002019-05-02|頭條, 最新文章, 熱門推薦, 健康新知, 健康臉譜|

62歲的漸凍人林月姑,在41歲那年被檢查出罹患漸凍症,罹病之初她曾深陷負面情緒,失去求生意志,直到在繪畫中找到寄託,即使僅剩單指力量也從未停止創作。如今全身癱瘓的她呼吸、吞嚥功能逐漸受影響,進而尋求臺北醫學大學附設醫院安寧團隊的專業照護,與時間賽跑的同時,安寧團隊也在醫院的愛心藝廊為林月姑舉辦個人畫展,一圓她的願望。

林月姑在民國87年罹患了「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱漸凍人,疾病的進程很快,確診4個半月後,她的雙腳已經退化,公寓沒有電梯,行動受限的她在女兒鼓勵下拾起畫筆。但是正當她全力對抗病魔時,父親與先生在3個月內相繼去世,對她更是沉重的打擊,原本只是藉由繪畫復健療傷,卻意外從中找到面對人生的勇氣。

林月姑為了外出參加繪畫班,得拄著拐杖慢慢下樓,隨著身體功能退化,從單支拐杖改用四腳杖,3樓走到1樓的時間,從30分鐘拉長為50分鐘,4個半月後,她已經無法靠自己下樓,但林月姑始終沒有放棄畫畫,她形容,漸凍人在逐漸退化的過程中,每個階段都是惶恐,但哭也改變不了事實,唯一能做的是改變想法,唯有把握當下,創造屬於自己的人生,生命才有意義;做病人中「幸運的少數」而不是「不幸的多數」,何嘗不是另一種幸福。

當手已經逐漸握不住畫筆,林月姑求助職能治療師設計輔具,費力地用左手推著無力的右手繼續作畫,當全身幾近癱瘓,僅剩右手中指可做往下按的動作,她憑著一指神功進入電腦世界,靠著手臂支撐架支撐,學習小畫家、Photoshop等軟體持續創作,不僅成為多次得獎、參展的漸凍畫家,還參加居家職訓遠距電腦課程,學習美工設計、網頁製作,結業後成了美工設計SOHO族,更積極走進校園,與學生分享她的生命故事。

安寧病房助林月姑圓開展夢想

隨著身體功能退化,林月姑開始出現胸悶、疼痛、呼吸喘等症狀,進食容易嗆咳,今(108)年初,她進入北醫附醫安寧病房,安寧療護科醫師吳森棋藉由藥物調整緩解她的不適,同時會診復健科進行吞嚥訓練,改善嗆咳及吞嚥困難。

另外,家屬也讓林月姑配戴呼吸器,緩解呼吸困難的症狀,但有違她希望盡可能維持生活品質的心願,安寧團隊協助雙方釐清彼此的期待及可能的醫療選擇,最終家屬也尊重病人的意願,改以氧氣協助。

一路陪伴林月姑的北醫附醫安寧病房護理師李爭伶表示,安寧病房對林月姑來說,不是邁向人生終點的地方,而是生命的加油站,藉由安寧療護的照護,讓她盡可能完成想做的事;即使已經無法作畫、演講,但林月姑總是在想,自己還能做些什麼。

即使已經幾乎口不能言,林月姑還是希望為其他與病魔奮戰的病友做點什麼,因此起心動念,想要舉辦畫展,藉由自己的故事,鼓勵其他人樂觀、積極面對疾病,「如果有人從中獲得一絲面對人生的勇氣,我的努力就值得了。」

「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」於108年5月2日展至5月31日,地點:北醫附醫愛心藝廊(第三醫療大樓2樓兒科候診區旁)。

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文/林以璿 圖/林以璿