放大字體
縮小字體
「我想要大家天天開開心心，我第二個願望是，我想要學跳舞⋯」《用心飛翔》影片中，來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望，卻道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境，以及對生命無助的微小期望。
為什麼是我？
一般父母對於孩子的成長是充滿期待的，第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑⋯⋯對一般人來說，一般孩子如此自然與理所當然的成長過程，卻是SMA病友家庭最微小的夢想。
《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影，由台灣導演施祥德所執導，謝祖武、李維維領銜主演。而SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，對於病友及家屬來說，時間就是最大的考驗，隨著時間疾病進程將逐漸惡化。
施祥德說，「對於父母親而言，看著孩子一天天的長大，但心中卻不能再期待小孩的成長，SMA疾病讓病友的人生在往前的同時，生命卻是不斷的倒帶似的，一個孩子從原本學習扶著走，後來卻只能在輪椅上，全身肌肉逐漸失去力量，最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回，是身為父母心中最大的痛！」
認識脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）
嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，因為SMN1基因缺陷，無法產生足夠的運動神經元存活蛋白（SMN），影響運動神經元正常運作。
而脊髓及腦幹的運動神經元退化，導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。
根據不同發病時間及疾病嚴重程度，脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異，可分為以下類型：
一、嬰兒型：此類患者於出生6個月內發病，無法學會坐立，可能會癱瘓，難以維持基本生命功能，例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統，通常2歲前就會死亡。
二、晚發型：此類患者的發病時間較晚，雖然症狀較不嚴重，但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險，例如無法獨自站立或行走。
而這部影片也獲得第五屆比利時「The Extraordinary Film Festival（TEFF）非凡電影節」的觀眾票選最佳短片獎，也是唯一獲獎的台灣影片。除此之外，也贏得包含第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎、第三屆寧波國際微電影節微電影單元「最佳導演獎」、美國波士頓兒童電影節最佳外語入圍、法國尼斯國際電影節最佳導演/最佳編劇入圍、南非國際電影節最佳外語短片入圍。
其中，比利時非凡電影節是相當獨特的，希望可以透過相關作品讓大眾認識關於殘疾人士的真實生活。參與的電影作品皆與身心障礙或疾病相關，例如：自閉症、慢性病、聽力喪失、視力喪失、智力障礙、學習障礙、記憶力減退、身體殘疾、語言障礙、創傷後壓力症候群等。
這也讓施祥德在得獎那一刻，難掩內心激動的表示，「當《用心飛翔》影片在現場結束播映後，我看到台下觀眾們落下眼淚的那一刻，心裡只有一個感受：我做到了！透過自己微小的力量，SMA的病友真的讓更多人看見了！雖然因為語言的隔閡，觀影者可能無法精準以語言溝通，但透過肢體和表情，我很清楚感受到他們眼裡的感動。」
施祥德也希望，可以讓更多人了解這個族群、幫助他們，同時知道怎麼去預防，讓這些故事可以有一個美好的句點。
延伸閱讀
爸媽賣房子籌900萬救他 8歲癌童：不要擔心我，我不痛了
治療兒童罕病的新藥創天價 可以買一間台北6700萬元的豪宅
希望寶寶能跑跑跳跳？那就不能錯過「脊髓性肌肉萎縮症」篩檢
文／盧映慈 圖／何宜庭