菲律賓顱顏罕病兒Francis Joseph 出生後換頭額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損,腦膨出越來越大,也造成腦部發展遲緩、眼震及溢淚,經靈醫會海外救助CADIS奔走後轉介台灣醫院救治,手術後已逐漸康復。
腦膨出(encephalocele)是什麼?
腦膨出是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,每萬名新生兒中約有0.8~5個病例,一般會發生在腦的中線,台灣病例少而且常見發生部位為枕葉或頂葉處,而東南亞的新生兒,因為母親容易在懷孕時缺乏葉酸罹患此症(3500~5000的新生兒有一位會發生此症),好發部位在額葉或鼻腔。
而Francis的症狀複雜,宛如拳頭大的腦膨出並有水腦症合併顏面部先天缺陷,再加上有癲癇症,需有兒童神經外科、整形外科、鼻科和眼科等醫療團隊通力合作,才能進行治療。
內視鏡導航系統 救治腦膨出
北榮兒童神經外科醫師陳信宏表示,過去若要開這樣的水腦手術,需要先放入導管,才能進行手術,但現在借助先進的內視鏡導航系統加上3D列印頭骨模組,可以不去傷害到男童腦部,精準的將腦膜打開,將水腦的問題解決後,讓腦部回歸正常的部位,之後再利用醫美手術,將男童的眼睛拉近,再把多餘肌肉組織切除,進行顱顏整形修補手術,歷時10小時候,讓Francis恢復正常的臉龐及雙眼。
而後羅東聖母醫院的小兒科莊瑜瑜及復健科林軒慧醫師接手後續的復健治療,希望Francis能夠恢復經口進食不會嗆咳、症常利用臉部肌肉表達情緒,以及不需要依賴父母便能坐立,甚至學步等目標,逐漸恢復簡單生活的能力。
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文/黃聖筑 圖/許嘉真