當孩子開始頻繁眨眼、抽鼻子,而被診斷為妥瑞的時候,對於沒辦法控制的動作,其實除了吃藥之外,也有「行為療法」可以幫助改善。
我家的孩子是妥瑞兒,我該怎麼辦?
「要治療妥瑞,第一步是爸媽、老師要先了解妥瑞是什麼。」中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺說,其實妥瑞是「大腦長太快」,因為孩子的細胞有太多想法、訊息,在傳遞過程中就有點「漏電了」,所以妥瑞的小孩反而是很聰明的。
而在妥瑞症狀發作的時候,就等於是「漏電」,要克制幾乎是不可能的,「花上100%的力氣,都還不一定完美克制住。」所以旁人叫妥瑞的孩子要「克制」,就像癢的時候忍著不抓一樣,很痛苦,不如讓他們抓完就不癢了。
所以治療、陪伴妥瑞孩子的重點,應該是要怎麼讓孩子的症狀發作時,不會顯得很奇怪,而不是一直叫他們不要產生症狀。
妥瑞症小檔案
成因:不明,屬於兒童神經異常的疾病。
症狀:稱為「Tics」,分為動作、聲音2部分;動作上會有不自覺的肌肉抽動,像是抽鼻子、眨眼、轉頭、清喉嚨;聲音上則會有不自覺的特別聲音,像是嘶嘶聲、啊、尖叫聲,少部分會合併穢語症(罵髒話)。
診斷:2個動作tics以上、加上1個聲音tics以上,症狀持續1年。
病程:大約5~7歲左右開始出現症狀,症狀在10~14歲的時候達到最高峰,之後慢慢下降。5成的人20歲後會痊癒,4成症狀會好一半,1成左右會持續嚴重症狀。
妥瑞的HRT習慣反向療法
王明鈺說,因為妥瑞孩子的困擾,常常是在不對的時機做動作、發出聲音,讓別人覺得「很奇怪」;而在情緒緊張,或是壓力之下,症狀又會變得更嚴重,好像惡性循環一樣。
不過反過來想,只要讓這個動作或聲音變得「合理化」,生活上的困擾、情緒上的壓力就可以少很多了,而這就是「妥瑞HRT」(Habit-Reversal Training)的精髓。
- 步驟一:察覺到自己「好像快要發作了」。
- 步驟二:做一個跟tics相反的動作,或是合理的聲音。
王明鈺說,其實這個概念不難,但是需要練習。妥瑞的孩子在發作之前,有80~90%都會感覺自己好像快要發作了,而且也可以知道大概會做什麼動作、發出什麼聲音,就可以先有一個「心理準備」。
比如說,感覺到自己要甩頭了,那就把頭轉向另一邊、動動脖子;感覺到自己要清喉嚨了,就吞口水、深呼吸;感覺到自己要眨眼了,就把眼睛睜大。
如果感覺自己要發出「啊」,或是「嘶嘶嘶」的聲音,也可以先無聲的、長長的吐氣,讓聲帶輕微的震動,取代接下來的發聲。
「就像是腳癢的時候,如果不抓癢,改成甩腳,或是用拍的,也可以讓癢的感覺沒那麼強烈。做這些動作,也是讓想做tics的感覺可以減緩。」王明鈺說。
目前在國內外的研究中,針對妥瑞症的孩子進行個案觀察,大約有40~50%在使用HRT療法之後,症狀改善一半以上;而且相比藥物,沒有太多的副作用,而只要學會這件事,效果能持續3個月以上,對日常的生活也非常有幫助。
比如2019年,劍橋大學研究員J. B. Nissen針對59名妥瑞兒童與青少年進行HRT療法的觀察,結果發現HRT不只能改善症狀,也能讓長期的認知功能穩定,而且改善憂鬱、焦慮的心理狀態,整體來說效果顯著、而且優點很多。
「因為你讓孩子感覺自己是有能力去控制自己的,不會感覺自己好像被症狀完全綁住、壓力很大。」王明鈺說,其實大部分的妥瑞孩子都不需要服用藥物,除非是症狀嚴重到影響日常生活,比起服藥其實更需要的是爸媽的陪伴、老師的理解、同學的包容,還有對自己的信心。
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文/盧映慈 圖/何宜庭