罕病醫療需仰賴健保制度!陳時中:改革不會犧牲罕病患者權益

近來健保財政惡化,引發重度仰賴健保制度的罕見疾病患者高度關注。衛福部長陳時中 14 日在立法院承諾,「健保財政改革的腦筋不會動到他們(罕病患者)身上」,立委則要求國健署應縮短罕病患者申請健保用藥批准的時程,真正做到保護弱勢。

罕見疾病是全民健保公告的三十項重大傷病之其中一項,立委劉建國指出,每名罕病患者醫療花費平均一年就高達55萬元,一般家庭難以承受。因此當近來頻頻傳出衛福部考慮取消重大傷病優惠保障時,對於長期仰賴健保重大傷病給付的罕病病人,是令人震驚的惡耗,非常擔心成為健保制度變動下的犧牲者。

陳時中在答詢時表示,健保未來如果要朝加重部分付擔、保費分擔的方向規畫,腦筋不會動到罕病患者身上;整個國家將持續加強照顧罕病患者,保障罕病患者的權益。

立法院衛生福利委員會邀請衛福部針對「罕見疾病防治及藥物立法20週年之成果與檢討」進行專案報告。衛福部指出,罕見疾病的用藥將需隨著醫療新發現進行適時檢討,並強化罕藥相關審查管理機制,讓罕病患者之治療能接軌國際。

劉建國說,「罕病太少,且病況嚴重,社會大眾普遍不了解,罕病病友還要承受不被理解與邊緣化的痛苦。」事實上,醫學界初估,能取得藥品醫治的罕病,占比僅有15%,並不是每一個罕病都有藥可醫。

部分罕見疾病雖然有健保給付,卻需要等國民健康署批准用藥才能獲得給付。立委黃秀芳要求衛福部審核時,不應該僅考量成本效益,因為罕病用藥本來就人數不多,為了救治病人就應進行給付。有時,一顆罕病的用藥可能就高達數萬元,如果有家庭成員罹患了罕病,便是沈重的負擔。

有位20多歲才發病的多重神經退化罕見疾病患者,光是醫藥費就需要1700多萬,立委邱泰源說,「有哪一個家庭可以負擔?」他很希望所有罕見疾病的治療都能有保險的支付。他還說,健保資源有限,應該做適當配置,才能在醫療需求暴漲之際,提供最有效率的治療,也能讓包括癌症、罕病等重病患者的藥物有更好的保險保障。

劉建國也舉例有一名遺傳性血管性水腫(HAE)的病人,從發病到等到健保核准用藥給付,足足等了一年八個多月,當中若有急需,則需自費付擔,是沈重的經濟壓力。他要求國健署應該要加強檢討如何快速引進罕病新藥至國內,並獲得健保給付,更重要的是,病人等待健保核准的時間應該要再縮短。

國民健康署長王英偉指出,罕病用藥的審查已經從過去的一、兩個月,縮短到幾個星期,速度已經加快,健保補助用藥也不會只專注於成本效益,將彈性考慮臨床療效。

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截至2020年10月,衛福部公告認定的罕病226種,公告罕病個案1.7萬人,衛福部編列罕病治療的財源有兩個,一是健保,另一個則菸品健康福利捐給付。罕見疾病於2019年的全民健康保險藥費達61.67億元,占比約3%;菸品健康福利捐補助罕見疾病醫療費用分配比率則已從2%提高至2.7%。

文/王芊淩、圖/何宜庭

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