罕病醫療需仰賴健保制度！陳時中：改革不會犧牲罕病患者權益

近來健保財政惡化，引發重度仰賴健保制度的罕見疾病患者高度關注。衛福部長陳時中 14 日在立法院承諾，「健保財政改革的腦筋不會動到他們（罕病患者）身上」，立委則要求國健署應縮短罕病患者申請健保用藥批准的時程，真正做到保護弱勢。

罕見疾病是全民健保公告的三十項重大傷病之其中一項，立委劉建國指出，每名罕病患者醫療花費平均一年就高達55萬元，一般家庭難以承受。因此當近來頻頻傳出衛福部考慮取消重大傷病優惠保障時，對於長期仰賴健保重大傷病給付的罕病病人，是令人震驚的惡耗，非常擔心成為健保制度變動下的犧牲者。

陳時中在答詢時表示，健保未來如果要朝加重部分付擔、保費分擔的方向規畫，腦筋不會動到罕病患者身上；整個國家將持續加強照顧罕病患者，保障罕病患者的權益。

立法院衛生福利委員會邀請衛福部針對「罕見疾病防治及藥物立法20週年之成果與檢討」進行專案報告。衛福部指出，罕見疾病的用藥將需隨著醫療新發現進行適時檢討，並強化罕藥相關審查管理機制，讓罕病患者之治療能接軌國際。

劉建國說，「罕病太少，且病況嚴重，社會大眾普遍不了解，罕病病友還要承受不被理解與邊緣化的痛苦。」事實上，醫學界初估，能取得藥品醫治的罕病，占比僅有15%，並不是每一個罕病都有藥可醫。

部分罕見疾病雖然有健保給付，卻需要等國民健康署批准用藥才能獲得給付。立委黃秀芳要求衛福部審核時，不應該僅考量成本效益，因為罕病用藥本來就人數不多，為了救治病人就應進行給付。有時，一顆罕病的用藥可能就高達數萬元，如果有家庭成員罹患了罕病，便是沈重的負擔。

有位20多歲才發病的多重神經退化罕見疾病患者，光是醫藥費就需要1700多萬，立委邱泰源說，「有哪一個家庭可以負擔？」他很希望所有罕見疾病的治療都能有保險的支付。他還說，健保資源有限，應該做適當配置，才能在醫療需求暴漲之際，提供最有效率的治療，也能讓包括癌症、罕病等重病患者的藥物有更好的保險保障。

劉建國也舉例有一名遺傳性血管性水腫(HAE)的病人，從發病到等到健保核准用藥給付，足足等了一年八個多月，當中若有急需，則需自費付擔，是沈重的經濟壓力。他要求國健署應該要加強檢討如何快速引進罕病新藥至國內，並獲得健保給付，更重要的是，病人等待健保核准的時間應該要再縮短。

國民健康署長王英偉指出，罕病用藥的審查已經從過去的一、兩個月，縮短到幾個星期，速度已經加快，健保補助用藥也不會只專注於成本效益，將彈性考慮臨床療效。

截至2020年10月，衛福部公告認定的罕病226種，公告罕病個案1.7萬人，衛福部編列罕病治療的財源有兩個，一是健保，另一個則菸品健康福利捐給付。罕見疾病於2019年的全民健康保險藥費達61.67億元，占比約3%；菸品健康福利捐補助罕見疾病醫療費用分配比率則已從2%提高至2.7%。

文／王芊淩、圖／何宜庭

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