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「有一天開始覺得下背痛，然後仰臥起坐做不起來，連躺著的時候，脖子都沒辦法往上抬」，喜愛運動、總是出外跑跑跳跳的小潔，在14歲那年出現疼痛、肌肉無力的症狀，但親戚們卻認為這是「生長痛」，只有小潔媽媽覺得不對勁，帶著她四處就醫。
看醫師如同玩大地遊戲
雖然親戚們認為小潔媽媽大驚小怪，但很了解女兒的媽媽認為，一個愛跑跑跳跳的小孩突然連躺著時，脖子都抬不起來，一定是有問題的；但是帶去給中醫調理身體，卻都沒有改善，只好轉而求助西醫的骨科。
但骨科也沒有找出病因，小潔又轉到神經外科、小兒科，前前後後弄了半年，直到小兒科建議轉診到高雄醫學大學附設醫院的小兒神經科，才確診是基因遺傳的罕見疾病「龐貝氏症」。
聽到疾病的當下，小潔媽媽原本也不敢置信，但樂觀的小潔說，「別人6年才能確診，我半年就能確診，已經很幸運了。」而當時藥物也已經有健保給付，她便開始了每2星期到醫院注射藥物的療程。
最難過的是別人的不諒解
從14歲到現在已經22歲、大學即將畢業，小潔在積極藥物治療、運動復健下，日常生活的動作都沒有受到太多影響，也能持續學習她熱愛的繪畫、甚至到日本交換留學，但常請假到醫院，也讓她成為老師眼中「常曠課」的壞學生。
龐貝氏症是一種先天性缺乏分解肝醣酵素的疾病，目前可以透過注射人工合成酵素來分解肝醣，免得讓肝醣傷害肌肉功能，但注射藥物是一門非常專業的技術，一次就要弄4~5個小時，小潔也很難向老師解釋，「為什麼只是去醫院打個針，就要請一天的假？」
還好上了高中，導師非常體諒、理解，小潔笑說，「他對我關懷有加，給了我滿滿的愛」，讓她有勇氣撐下去，還遇到一個好朋友，每個星期五放學都跟她去騎腳踏車、遊遍了整個高雄；「我發現，只要不是衝刺、爆發型的運動，我還是可以騎腳踏車、還是可以運動。」
還是可以趴趴走
看起來靦腆的小潔，其實內心有許多的想法、說話幽默，也毫不掩飾自己對藝術的熱愛，現在就讀藝術大學的她曾到日本當半年的交換學生、學習版畫，就是為了看看不同國家對於藝術的喜好。但每2星期就要回台灣打藥，也讓她覺得很受限。
「我不是一個喜歡待在同一個地方的人，所以覺得去醫院對我來說很不方便」，小潔說，還好當時日本有給付外國學生龐貝氏症的藥，「真的很佛心。」
小潔也把自己在東京看雪、交朋友的經歷畫下來，還自己製作了一本6頁的繪本，書寫「什麼才是世界上最美的風景」，而接下來要創作的繪本，則是在澳洲跟「療癒系」的無尾熊抱抱的經歷；這些一般人也不見得有的經歷，她卻全部做到了，「其實我還是可以達到很多目標。」
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文／盧映慈 圖／許嘉真