隨著高齡人口逐年上升,年長者在家中孤獨終老、老老照顧的情形越來越常見,照顧重擔更時常落在單一子女身上,成為孤立無援的照顧者。萬芳醫院透過失智共同照護中心擴大服務,盼能及時接住即將倒下的照顧者。
臺灣作家張曼娟多次以細膩文筆與體悟,描繪人性滋味,形成富有魅力的「曼娟體」,出版過多部散文、小說,並與人生五十多歲時,適逢兩老罹患失智症及思覺失調症,獨自擔起家中的照顧重擔,分享她近期的心路歷程。
回憶七年前的晴天霹靂
現年 60 多歲的張曼娟,家中除了有90多歲罹患思覺失調症的父親,還有 80 多歲罹患失智症的母親,身為家中唯一的照顧者,她說,自己照顧兩老的過程中,多次面臨心力憔悴與天人交戰。
回憶七年前家中 88 歲父親,因為因思覺失調,性情大變,成為一個她完全不認識的人,踏入萬芳醫院被診斷為「精神分裂症(現今稱為思覺失調症),自此以後都必須回診及接受治療。
直到病況穩定後,沒想到 79歲母親也被診斷出失智,「而且在失智之前,有過一次無人知曉的中風,久了就成了血管型失智,我想起來就非常自責。」於是家中從此像是陷入大型沙漏,幾乎全部的人生都深陷其中。
心軟的單身女兒留下來
「照顧是一件痛苦的地獄之旅,我自己也有三高的問題,醫師說跟過去承受龐大壓力也有關係,所以我現在最大憂鬱就是我先走了怎麼辦?」張曼娟說,許多家庭往往就是心軟的、單身的那一方留下來照顧,成為孤獨照顧者。
近期家中高齡 90 多歲的父親在家中滑倒骨折,被緊急送到急診室,她跟母親、看護也是鬧得人仰馬翻,晚上沒有人能夠好好入睡。
張曼娟說,父親已經摔了右腿、如今又摔斷左腿,無時無刻都在問自己「是不是做夠了?」、「我這樣做是對的嗎?」彷若一根根飛箭朝心中射來。
朝失智母親大吼好愧疚
「我印象很深刻,有天我的母親忘了我是誰,把我誤認為是她姊姊,當下我好生氣。」張曼娟說,她激動抓著母親大叫,「我是一直在照顧你的人!你怎麼會不知道我是誰?」
眼見媽媽眼神閃爍不定,驚慌跟困惑,還想要找哥哥、找姊姊,張曼娟更是生氣說,「你是把我當成姐姐的嗎?姐姐哥哥也過世了!你爸爸媽媽都過世了,我是你的女兒!」
沒想到語音一落,媽媽聽到哥哥姊姊都不在了,竟然大哭「怎麼會?哥哥姐姐過世了我怎麼都不知道,我不記得了。」如今回想起來,張曼娟說自己有些負氣回答母親,想起來有些內疚。
照顧者也要照顧自己的心
張曼娟說,自己照顧多時的爸爸,平常最常講的一句話是「怎麼家裡怎麼都沒有人啊?」她聽著又煩了回應道,「難道我不是人啊?」只可惜家裡一屋就自己沒結婚沒小孩,家裡人丁稀少,要想添丁現在也來不及了。
這口氣一來一往,讓身為孤獨照顧者的張曼娟也逐漸發現,情緒會隨著照顧壓力逐漸引爆,「情緒要先掌控好,才能照顧想照顧的人。」她開始逐漸理解父母喜愛熱鬧的環境,開始找課程讓父母參加,讓彼此緊繃的情緒得以舒緩。
遇見萬芳媽祖婆求救喘息
張曼娟說,人生很慶幸也能遇見萬芳醫院失智共同照護中心的宋家瑩醫師,建議她可以帶母親參加石頭湯的照顧計畫、讓母親多與人群接觸,「當時走投無路,宋醫師是我的媽祖婆。」
宋醫師教她學回如何申請長照2.0喘息,母親的病況也漸漸好轉,甚至在疫情期間突破萬難帶母親去日照中心上課,「當時日照中心要排隊,很難申請,我聽到媽媽可以去上課,比中樂透還開心!」
對自我無限的捫心自問
然而要送往日照中心,張曼娟又陷入天人交戰,非要在追問自己十萬個為什麼,自問「為什麼我要把我媽媽送出去日照中心?我是要卸責還是要甩鍋?媽媽會不會相處不來?」千頭萬旭讓她非常掙扎。
直到要送去上的那一天,她再次告訴自己,「如果媽媽喜歡,我就送他去,她不喜歡,我以後就不送他去了。」七上八下等著母親下課的心情,猶如第一次帶小孩上幼稚園一般緊張,跑去追問照服員「我媽媽沒有惹麻煩吧?」
沒想到對方竟說「你媽媽好客氣呀,跟大家都打招呼,她現在在做手工,做完才要回家。」後來張曼娟也偷偷問母親,「上課好不好玩啊?」母親也回應,「這裡好玩,大家都很有禮貌。」此時心中的重擔才放下來。
她說,「等媽媽下課那一小時是我最漫長的一小時。」但沒想到可以透過喘息而抒發自己平常的情緒,可以找到與失智症共處的方式,未來讓照顧而更加幸福。
給照顧者的一句哲言
張曼娟說,自己照顧兩老已經剛滿七週年,一路走來步步艱辛,雖然並非家中唯一兒女,卻也無法求助親朋好友,簡直走投無路,更是台灣眾多家庭血淋淋的寫照。
直到有天她帶著母親外出去河堤散步,母親指著天上月亮喊著很圓很美,張曼娟掐指一算「差一天才初十五」,但抬頭一望月圓,確實非常美麗,心理升起一股「雖然不知道明天的月亮會怎麼樣,但這樣就很好了。」的想法。
「可以跟媽媽走在河堤散步,這樣就很好了。」在那一刻她開始懂得用幽默來面對照顧問題,面對家中父親的病情與母親的躁動,她照顧除了創作寫書、教書之外,更發展出一套哲學,那就是不斷提醒自己「夠了,這樣就很好了。」
文、圖/謝承恩
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