照顧思覺失調父親與失智母親「我走了兩老怎麼辦?」看張曼娟如何走過低谷

隨著高齡人口逐年上升,年長者在家中孤獨終老、老老照顧的情形越來越常見,照顧重擔更時常落在單一子女身上,成為孤立無援的照顧者。萬芳醫院透過失智共同照護中心擴大服務,盼能及時接住即將倒下的照顧者。

臺灣作家張曼娟多次以細膩文筆與體悟,描繪人性滋味,形成富有魅力的「曼娟體」,出版過多部散文、小說,並與人生五十多歲時,適逢兩老罹患失智症及思覺失調症,獨自擔起家中的照顧重擔,分享她近期的心路歷程。

回憶七年前的晴天霹靂

現年 60 多歲的張曼娟,家中除了有90多歲罹患思覺失調症的父親,還有 80 多歲罹患失智症的母親,身為家中唯一的照顧者,她說,自己照顧兩老的過程中,多次面臨心力憔悴與天人交戰。

回憶七年前家中 88 歲父親,因為因思覺失調,性情大變,成為一個她完全不認識的人,踏入萬芳醫院被診斷為「精神分裂症(現今稱為思覺失調症),自此以後都必須回診及接受治療。

直到病況穩定後,沒想到 79歲母親也被診斷出失智,「而且在失智之前,有過一次無人知曉的中風,久了就成了血管型失智,我想起來就非常自責。」於是家中從此像是陷入大型沙漏,幾乎全部的人生都深陷其中。

張曼娟出席萬芳醫院擴大失智共同照護中心服務記者會分享自己的心路歷程。記者謝承恩攝影

心軟的單身女兒留下來

「照顧是一件痛苦的地獄之旅,我自己也有三高的問題,醫師說跟過去承受龐大壓力也有關係,所以我現在最大憂鬱就是我先走了怎麼辦?」張曼娟說,許多家庭往往就是心軟的、單身的那一方留下來照顧,成為孤獨照顧者。

近期家中高齡 90 多歲的父親在家中滑倒骨折,被緊急送到急診室,她跟母親、看護也是鬧得人仰馬翻,晚上沒有人能夠好好入睡。

張曼娟說,父親已經摔了右腿、如今又摔斷左腿,無時無刻都在問自己「是不是做夠了?」、「我這樣做是對的嗎?」彷若一根根飛箭朝心中射來。

朝失智母親大吼好愧疚

「我印象很深刻,有天我的母親忘了我是誰,把我誤認為是她姊姊,當下我好生氣。」張曼娟說,她激動抓著母親大叫,「我是一直在照顧你的人!你怎麼會不知道我是誰?」

眼見媽媽眼神閃爍不定,驚慌跟困惑,還想要找哥哥、找姊姊,張曼娟更是生氣說,「你是把我當成姐姐的嗎?姐姐哥哥也過世了!你爸爸媽媽都過世了,我是你的女兒!」

沒想到語音一落,媽媽聽到哥哥姊姊都不在了,竟然大哭「怎麼會?哥哥姐姐過世了我怎麼都不知道,我不記得了。」如今回想起來,張曼娟說自己有些負氣回答母親,想起來有些內疚。

照顧者也要照顧自己的心

張曼娟說,自己照顧多時的爸爸,平常最常講的一句話是「怎麼家裡怎麼都沒有人啊?」她聽著又煩了回應道,「難道我不是人啊?」只可惜家裡一屋就自己沒結婚沒小孩,家裡人丁稀少,要想添丁現在也來不及了。

這口氣一來一往,讓身為孤獨照顧者的張曼娟也逐漸發現,情緒會隨著照顧壓力逐漸引爆,「情緒要先掌控好,才能照顧想照顧的人。」她開始逐漸理解父母喜愛熱鬧的環境,開始找課程讓父母參加,讓彼此緊繃的情緒得以舒緩。

遇見萬芳媽祖婆求救喘息

張曼娟說,人生很慶幸也能遇見萬芳醫院失智共同照護中心的宋家瑩醫師,建議她可以帶母親參加石頭湯的照顧計畫、讓母親多與人群接觸,「當時走投無路,宋醫師是我的媽祖婆。」

宋醫師教她學回如何申請長照2.0喘息,母親的病況也漸漸好轉,甚至在疫情期間突破萬難帶母親去日照中心上課,「當時日照中心要排隊,很難申請,我聽到媽媽可以去上課,比中樂透還開心!」

張曼娟與口中的媽祖婆「失智症共照中心宋家瑩醫師」合影。記者謝承恩攝影

對自我無限的捫心自問

然而要送往日照中心,張曼娟又陷入天人交戰,非要在追問自己十萬個為什麼,自問「為什麼我要把我媽媽送出去日照中心?我是要卸責還是要甩鍋?媽媽會不會相處不來?」千頭萬旭讓她非常掙扎。

直到要送去上的那一天,她再次告訴自己,「如果媽媽喜歡,我就送他去,她不喜歡,我以後就不送他去了。」七上八下等著母親下課的心情,猶如第一次帶小孩上幼稚園一般緊張,跑去追問照服員「我媽媽沒有惹麻煩吧?」

沒想到對方竟說「你媽媽好客氣呀,跟大家都打招呼,她現在在做手工,做完才要回家。」後來張曼娟也偷偷問母親,「上課好不好玩啊?」母親也回應,「這裡好玩,大家都很有禮貌。」此時心中的重擔才放下來。

她說,「等媽媽下課那一小時是我最漫長的一小時。」但沒想到可以透過喘息而抒發自己平常的情緒,可以找到與失智症共處的方式,未來讓照顧而更加幸福。

給照顧者的一句哲言

張曼娟說,自己照顧兩老已經剛滿七週年,一路走來步步艱辛,雖然並非家中唯一兒女,卻也無法求助親朋好友,簡直走投無路,更是台灣眾多家庭血淋淋的寫照。

直到有天她帶著母親外出去河堤散步,母親指著天上月亮喊著很圓很美,張曼娟掐指一算「差一天才初十五」,但抬頭一望月圓,確實非常美麗,心理升起一股「雖然不知道明天的月亮會怎麼樣,但這樣就很好了。」的想法。

「可以跟媽媽走在河堤散步,這樣就很好了。」在那一刻她開始懂得用幽默來面對照顧問題,面對家中父親的病情與母親的躁動,她照顧除了創作寫書、教書之外,更發展出一套哲學,那就是不斷提醒自己「夠了,這樣就很好了。」

文、圖/謝承恩

延伸閱讀:
染疫恐增失智風險!避開這些危險因子 就能聰明老化不失智
吃維生素D3恐加劇失智?吃多對老年患者有害?神經內科醫師解答爭議