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「當被確診是漸凍症的那天起，我的人生注定是一個失能和失去的過程。」一早醒來手不能動、過一陣子發現腳也動不了，軀體日復一日的衰退，生命明明應該漸漸發光發熱，卻像是被推下懸崖般，提早簽下了生死狀。
台灣大學醫學院免疫學研究所副教授朱清良在 2018 年發現自己的右手手指麻麻的，連手拿碗筷子都不自覺的顫抖，慢慢的連整隻手臂都無法舉高。原以為只是 50 肩所致，卻在短短的時間內連左手也無力，住院檢查被診斷是罹患了「肌萎縮性側索硬化症 (ALS) 」。
對民眾來說，「肌萎縮性側索硬化症」是一個陌生的病名，其實它就是一般人所熟悉的「漸凍症」。患者的肌肉會逐漸萎縮，一直到完全無法動，連話也說不出，但心智卻仍然正常，也一樣有癢、痛、冷、熱的感覺， 只是靈魂被禁錮在身體裡了。
家屬的兩難抉擇！「要不要氣切」是漸凍症家庭常見難題
採訪當天，發病 5 年多的朱清良，在看護陪同下坐在輪椅上從住家 3 樓搭乘電梯下樓，當時才做完氣切手術 2 個月，看起來雙頰紅潤、氣色不錯，雖然無法說話，卻看見他用唇語說：「你好！很開心見到妳！」
雖然身體無法動，歡喜卻寫在朱清良的臉上。延宕數個月的採訪，是因為朱清良在前段日子飽受胃食道逆流所苦，他比喻整個人都像泡在胃酸裡，「醫師評估因為先前戴呼吸器，氣都跑到肚子裡，脹氣下壓到胃，加上自律神經失調也容易胃食道流。」 夫人游燕伶談起過去非常不捨，漸凍症不單是失去身體肌肉控制，常見會有各種併發症，當病程走到中期時，醫師終於提出「要不要考慮氣切？」
「氣切」對於漸凍症病友是病程裡重要的轉捩點，在漸凍症照護中，「營養」與「呼吸」是兩大重要環節，「在發病後的3、5年，一般陽壓呼吸器已經不足以讓肺部擴張，吸到足夠的空氣，這時候就需要靠人工氣切。」漸凍人協會理事長屈穎解釋道，氣切代表生命能延長，但也讓更多家庭面臨照顧上的難題。
氣切雖然改善了胃食道逆流問題，卻讓患者從此無法聞到味道，也無法說話，且需要灌食，也因此有些漸凍症患者不願生活品質下降，而拒絕這種侵入性治療。但游燕伶看著丈夫病程的變化，面對此項重大抉擇時，她只在乎「你怎麼選擇我都好，不希望你一直在受苦。」
也因此在發病 5 年後（2023 年 10 月），朱清良選擇接受氣切手術，但術後卻面臨感染問題，住院超過 2 週之久，身體元氣大傷，加上氣切後無法說話，得用注音符號拼音溝通，初期夫妻兩人還不習慣這樣對話模式，游燕伶常常在拼第 2 個字時，就忘記第 1 個字是什麼了，溝通變得極為困難。
「金鷹獎」年度得主！ 憑藉堅強意志繼續投身所愛
出院後朱清良也從台北搬回苗栗老家，中部天氣不像北部濕濕冷冷，也有更大的活動空間，更在休養後幾週，傳來令人振奮的消息——榮獲第 26 屆身心障礙楷模「金鷹獎」。
「很高興，一切越來越好！」朱清良用虹外追瞳設備的眼控電腦，搭配科技語音系統，重建原聲，播放出他想說的每一句話，也讓他在氣切後放下心中的焦慮與不安。
其實朱清良在發病後仍在台大醫學院授課一段時間，他長期專研免疫學中的樹突細胞，也是台灣第一位把中醫草藥應用在樹突細胞免疫研究中的人，雖然當時雙手已無力，為了讓學生簡易了解免疫學概念，及早預錄音檔搭配電腦動畫和影片，再用口頭補充，教學風格趣味帶有幽默。
有趣的是，朱教授課堂中免疫學的簡報中不斷出現「海綿寶寶」，原來海綿寶寶是朱清良最喜歡的卡通角色，認為它想法不受限制，也不受世俗的拘束，把它作為上課的小助教，難怪這次採訪中，發現教授家中擺滿許多海綿寶寶的卡片，都是過往學生們手作送給朱清良。
「我會堅持下去，只要身體可以支撐，就會繼續做下去。畢竟教學和研究是讓我快樂的事情，我能做的，就會繼續做下去，這些可以讓我暫時忘掉恐懼。」朱清良在漸凍人協會 25 週年感恩特輯中如此說道。雖然現在已經無法行動、無法言語，但他仍會積極地使用紅外線追瞳設備的眼控電腦來回覆信件、看研究報告，以及解答學生問題。
生病練就默契！先生病後太太成為最佳代「言」人
回首朱清良的學習之路，大學念的是「植物病理系」，到了碩士班念「輻射生物」，後來因當時實驗室正在做免疫細胞相關研究，而誤打誤撞走進「免疫學」的世界。對此太太游燕伶有點自豪的笑著說：「他的個性就是不喜歡照著既有的軌道走，喜歡有一點變化，而且個性非常樂觀正向。」
正因為多繞了一點路，兩人才有機會認識。游燕伶是朱清良大學時的學妹，兩人相差 3 屆，因朱清良總是熱情參與系上活動，像是羽球、籃球比賽，為系刊撰寫文章，兩人朝夕相處而擦出愛的火花。
朱清良在國衛院擔任研究員時，游燕伶同時也是助理，兩人婚後育有一兒一女，一家人閒暇之餘就喜歡到山上、到海邊，安居樂業、和樂融融。在一下午的採訪過程中，朱清良不時會用表情、嘴型分享他的想法，一個眼神、一個挑眉，游燕伶馬上就能心領神會，了解意思並代為發言，兩人默契極佳。
夫妻兩人的個性其實是天差地遠的，游燕伶總是很謹慎、朱清良卻是大而化之，自從生病後朱清良變得敏感、擔憂，游燕伶扛起責任處理家中大小事，過去不敢開車的她，也為了載先生就醫，練就了厲害的開車技術。
活出新的可能！無法有遠大目標卻能踏實每一天
漸凍症患者又被稱為「看天花板的人」，因為生病最後得長期臥床，只能盯著天花板看。台北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚坦白：「縱使患者 3 個月回診一次，但看到的卻是比上一次更明顯的功能退化。」也因此，朱清良更是堅持，只要能坐著就一定坐起身，不讓自己一直躺著，努力的減緩自己身體的退化。
其實在剛確診的時候，朱清良曾過了一段「行屍走肉」的日子，直到加入「漸凍人協會」後，知道自己並不孤單，同時還以自己的專業醫療背景，為病友講解最新的研究發展，成為病友的諮詢對象，慢慢從中找回對生命一點點的掌握力。「雖然身體部分失能，但只要能做點事就很高興了。」朱清良不奢求遠大夢想，選擇更踏實過好每一天。
過去 5 年朱清良積極尋找各種治療方式，也做過基因定序、申請恩慈療法進行過 5 次幹細胞治療，還遠赴日本申請藥物回台治療，努力在無解的神經元疾病中找到一絲希望，仍難抵身體一天天退化。
如今朱清良只剩下手指輕微能用力，當記者問到「會覺得自己越來越不像自己嗎？」朱清良點了點頭，但眼神卻不落寞，反倒以堅意的微笑回應。他「身體力行」地告訴我們，他仍是充滿勇氣的努力與疾病共存，也證明他可以「以不同方式活出新的可能」。
屈穎比喻與漸凍症共處的日子，就像是島上的天氣「一半晴、一半雨」，晴天風平浪靜，過著所謂的日常，體會好好活著就是幸福；雨天時烏雲密佈，強韌的生命也顯得脆弱，但游燕伶從未鬆開丈夫的手。
現在，朱清良仍朝著前方道路持續前進，就如同經歷風霜雨雪才綻放的茶花，自信且堅毅地活著。
文 / 王芊淩 編輯 / 賴以玲 圖 / 孫沛群
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