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金馬影帝李康生有不少優秀影視作品，鮮少人知道他其實是名「斜頸症」患者，除了脖子歪斜，還伴隨著嚴重的痙攣、抽動，抗病長達十年時，這幾年透過積極復健、肉毒桿菌治療下，讓病情穩定控制，他也以病友角度分享自己的經驗，鼓勵病友們用對方式治療、透過復健及熱敷改善生活品質。
「剛得到影帝」斜頸症又再次復發！
脖子一轉就疼痛、頭特別歪斜某一邊，很多人都以為只是單純的「落枕」，有些病程越來越嚴重，甚至出現顫抖，李康生在 20 歲就確診斜頸症，他現身分享：「一開始只是覺得駝背很嚴重，自己買矯正帶調整，但幾週過去週脖子越來越不舒服，甚至嚴重歪掉了，當時蔡明亮帶我去看醫生，還去廟裡拜拜、看推拿、看中西醫都沒有好轉，但有天因為意外脫臼經過治療，斜頸症跟著改善。」
首次發病是在他 20 歲那年，雖然一度康復，斜頸症卻在 45 歲時再度復發，當時李康生才剛得到金馬影帝，但所有演藝工作被迫暫停，且這一次症狀比年輕時候更加嚴重。在海內外四處求醫，看過超過 50 名醫師、嘗試各種傳統療法，嚴重時脖子甚至歪斜 90 度、還會不停抖動。
李康生只是眾多「斜頸症」患者中小小的縮影，民眾對此疾病相當陌生，也容易被忽略、誤診。但斜頸症其實是國內第三常見的神經動作障礙疾病，僅次於原發性顫抖症、巴金森病。台灣神經復間醫學會理事陳智光醫師解釋：「斜頸症是一種肌張力不全症，頸部肌肉過度攣縮，導致患者脖子歪斜、頭導向特定方向。」
脖子歪歪不是落枕！女性更要當心斜頸風險
許多患者常都以為單純自己姿勢不良、落枕，容易被誤診以外，有時候被外人以為是故意的，但至今對此疾病確切的致病原因仍不清楚，僅知道是腦部分神經傳導功能出現缺陷，導致肌肉發出傳導訊號有誤，多數案例均屬於特發性，也有部分屬於遺傳性、後天吃藥、環境中毒、感染所致，發生在女性身上多於男性。
林口長庚神經內科部副部主任吳逸如教授長期專精於動作障礙疾病，她經手不少例個案，吳逸如表示：「斜頸症患者除了飽受病痛之外，也容易衍生心理疾病，國外研究即顯示，高達半數的斜頸症患者因而患有憂鬱症或焦慮症，當焦慮、疲憊、壓力過大，反而又會使斜頸症加劇，形成惡性循環。」
藥物及復健並行！讓治療效果最大化
當時李康生病情始終沒有改善，甚至反覆治療無效下崩潰痛苦，導演蔡明亮毅然決然與李康生一起搬到山上去住，蔡明亮說：「當時我陪他還去嘗試過用醫美麻醉，結果頭還是歪的很絕望，為了鼓勵他，我跟他說『即便你終生歪脖子，你永遠還是我男主角』。」
有家人、朋友股陪伴的力量很重要，後來李康生輾轉到復健科求助，嘗試注射肉毒桿菌素後，才總算感受到症狀明顯改善。超越復健診所王薏茜院長表示：「許多斜頸症患者在一開始找不到病因時，會自行嘗試針灸、拔罐、推拿或民俗療法，但效果都不彰，鼓勵患者有疑似症狀，要至復健科、或神經內科求診進行鑑別診斷，確認為斜頸症後，則建議應同時採用藥物及復健方式，才能讓治療效果最大化。」
肉毒桿菌過往較常在醫美治療時聽到，其實它也是神經肌肉阻斷劑，直接作用於神經與肌肉的交接處，能夠有效抑制肌肉收縮，且現在健保已有條件給付，一年可打三劑，但需要經由神經科醫師提出事前審查，鼓勵患者可與醫師討論最合適的治療計畫。
病友聯繫李康生分享抗病經歷
王薏茜也分享：「其實治療過程中病人本身生心理素質很重要，李康生治療期間非常有毅力，即使治療過程很挫折，也都沒有放棄，非常積極配合每一次的換藥、治療調整，從原本要吃很多藥，到現在已經穩定控制。」
身為斜頸症病友的李康生，學會與疾病共存，也有其他病友聽聞他的故事，分分聯繫上他是怎麼改善病程？李康生用最誠懇的表情說著：「除了要聽從醫生的話，可以多做復健，我自己有做到三件事情： 打肉毒、努力復健、戴頸圈。」
陳智光醫師最後提醒：「一旦發現自己出現脖子歪斜、疼痛或顫抖，就應及早就醫檢查，排除後天疾病或其他影響因素，確認為斜頸症診斷後，也建議盡早接受正確治療。」
文、圖／王芊淩
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