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到腹膜透析腎友協會採訪那天下大雨，渾身狼狽，稍微整理自己之後，搭電梯到了商業大樓的4樓，拐個彎，停在一間小房間的前面。沒想到，提供衛教資訊、醫療器材消耗品團購、甚至自己辦理衛教講座、聯繫營養師跟護理師來演講，這樣一個多功能的協會，空間竟然只有小小的2坪多。這是第一個驚訝。
本來以為一個協會的理事長，應該已經人過中年，卻沒想到是站在眼前的這個瘦高的年輕女子，這是第二個驚訝；而這位講話速度非常快、精神奕奕、記憶力跟聯想力都堪稱一流的女子，卻從21歲就開始洗腎，但洗腎對她來說，似乎只是生命中的一個事件，改變了生活，但不改變心情，這是第三個驚訝。
年輕就洗腎
「其實當理事長也沒有什麼特別的，就去參選，選上了就到了這裡。」今年33歲的吳鴻來從21歲莫名變成透析病患之後，一直很關注病友的權益，因緣際會加入腹膜透析腎友協會做志工，幫忙架設網站、辦活動，漸漸的有更多想做的事情，乾脆自己出來參選理事，當了一屆之後，改選又成為了理事長。
但是說起變成病患的過程，吳鴻來只有一句，「我也不知道為什麼。」雖然在病發之後，自己有回想起許多徵兆跟端倪，確切的原因卻因為病情已經太嚴重，沒辦法再去尋找了。「大部分的人都是從慢性腎臟病退化到最後做透析，我是一直都不知道自己有慢性腎臟病這個階段，就直接透析，那時已經有嚴重貧血的症狀，其實是很危險的。」
吳鴻來剛升大學的時候其實有做新生入學的健康檢查，報告顯示腎功能有點異常，但自己覺得數值沒有超標太多，也沒放在心上，就這樣過了2年，直到升上大三，即使經過暑假的休息，還是一直覺得很累、才慢慢覺得好像不對勁。
某天晚上，當吳鴻來一如往常的「清碗底」，把家人吃剩的菜、飯、水果都吃完，沒想到隔天大嘔吐。「本來還以為是自己吃太多木瓜，結果吐了一個星期，沒辦法只好去附近的診所抽血檢查。」檢查報告出來的時候，她還在學校上課，下課一看，手機有10幾通家裡的未接來電，她打回去，家人只跟她說要趕快到醫院急診，讓她嚇了一大跳。
住在醫院的時候，吳鴻來想到自己高三的時候好像就有點徵兆，下肢開始有點水腫，但以為是生理期的關係；後來到了升大三的時候，爬樓梯很容易喘，上學都爬不起來、上課恍神，下肢水腫到鞋子變得很緊，嘴巴還有阿摩尼亞的氣味，但她一直以為自己是太累，沒想到竟然是腎臟病。
台灣是洗腎王國，那我們是國王，還是被流放的一群？
在醫院考慮一星期後，吳鴻來選擇腹膜透析，病情穩定之後，她也回到學校唸書。但在學校時，校護以為她是要進行血液透析，過程中一定會體力不支暈倒，因此不願意讓她使用學校的醫護室，直到她請就診醫院的護理長來溝通，才順利解決這件事。
事實上血液透析因為是將全身的廢物、營養素都清除，所以做完之後常常會覺得累或是不舒服，但腹膜透析因為屬於居家型的照顧模式，一天更換４次左右的藥水，其實在外面也可以自己獨立操作。
「其實透析這麼多年，真正困擾的不是生理上的不舒服，那真的還好，心理上的挫折、歧視、不了解才是最讓人難受的。」吳鴻來說，她聽過太多被不友善對待的案例了，校護對於腹膜透析的不了解只是一個很小的例子。
有腎友曾經抱怨換藥水時想使用台北捷運的哺乳室被拒絕，被轉載到爆料公社之後，本來以為大家會鼓勵她爭取哺乳室可以改良為醫務室，結果底下反而是一片罵聲，認為她弄髒了哺乳的乾淨空間。
「換藥水的時候，我們清潔要求其實是更高的，因為我們更怕自己腹膜感染啊！說句難聽的，你怕我們污染，我們也怕尿布上的排泄物污染，所以一定會消毒桌面、消毒雙手，到底誰比較乾淨，很難說喔。」
而送藥水的時候，又是另一個煩惱。因為一天需要換4次藥水，一包藥水的量差不多2公升左右，而廠商會一次送一個月份的藥水，吳鴻來說，「一個大卡車每個月搬二十幾箱東西送到你家，一定會被鄰居問的嘛，我還遇過病友被房東質疑『會不會死在家裡』，要求他退租的。」
再來，換完的藥水袋事實上是屬於一般垃圾，但會被清潔隊誤認為是醫療廢棄物，要不就跟清潔隊吵架，要不就是丟垃圾的時候被檢舉。吳鴻來說，雖然台灣號稱是洗腎王國，但對於腎臟知識、透析衛教知識的了解實在太少，其實這些不方便、誤解，才是阻礙患者維持日常生活的原因，並不只是身體扛不扛得住的問題。
我們不是國王，只是跟你一樣的一般人
不過這些問題並沒有阻礙腎友們往前進，「身為年輕的腎友，最悲傷的就是沒辦法認識新朋友，除了腹膜透析的人本來就很少，全台灣只有8000人左右之外，多半也都是年紀比較大的人。」吳鴻來很清楚那種在黑夜裡獨自摸索的感覺，所以在她加入腎友協會之後，就一直努力推行相關的資訊給其他腎友。
比如腹膜透析因為在肚子上有個置放導管的開口，洗澡時要貼防水罩跟膠帶，但很多人會對貼布膠帶過敏，吳鴻來透過護理師打聽到在日本有比較容易不過敏的膠帶，請媽媽拜託嫁到日本的朋友去找找看，「還好那位朋友嫁的是醫生，所以還懂我們的要求是什麼，最後順利買了一些回來。」而目前在台灣也已經可以買到相關的產品，方便很多。
還有腎友分享自己用夾鏈袋做的人工肛門袋給其他人，吳鴻來說，人工肛門袋一個需要5元，但是用夾鏈袋自己做，耗材費用更便宜；還有腎友用蛙鏡自己製造可以重複使用的防水罩，甚至拿到專利，「我們都是生活小達人！」
「我有時候也會去看一些國外的病友社團，他們都很有趣，討論很熱鬧，有因為他們沒有像台灣健保這麼好的制度照顧腎友而罵政府的，但國外常看到腎友換腎的好消息，相較之下台灣比較少看到。但台灣的病友社團也很熱鬧，或許日常會有一些不友善的問題，但可以做的事情也很多。腎臟病各國都在推衛教、推新治療研究，我們還可以做得更多。」吳鴻來說。
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圖、文／盧映慈